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Buon natale, associazione Liberati

“La Cochrane Collaboration è stata lanciata nel 1993 con grande entusiasmo. Mirava a offrire l’impegno volontario, forte, indipendente e critico per dare concretezza agli obiettivi della medicina basata sulle prove in tutto il mondo attraverso la produzione di revisioni sistematiche di alta qualità e rigorose. Questo sforzo ha prodotto una quantità enorme di documentazione e i suoi membri dovrebbero essere orgogliosi dei loro risultati. La qualità, profondità e ampiezza delle competenze delle persone coinvolte in questa impresa collaborativa non hanno eguali. Le revisioni sistematiche Cochrane hanno guadagnato una reputazione meritata. Inoltre, il lavoro fatto ha anche portato a importanti miglioramenti metodologici che hanno contribuito a perfezionare gli standard e i metodi di sintesi delle prove.”

Vent’anni dopo la Cochrane Collaboration, nasceva l’Associazione Alessandro Liberati Network italiano Cochrane. Eravamo tristi ma entusiasti e determinati. A distanza di sei anni, qualcosa è cambiato e le parole di Ioannidis affidate il 5 dicembre allo European Journal of Clinical Investigation (1) possono darci una mano a riflettere sul domani della Cochrane. Internazionale e italiana.

“Di recente – scrive Ioannidis – gran parte di quel capitale etico e scientifico accumulato è stato danneggiato da una serie di eventi. Il Cochrane governance and management board ha votato per espellere dal consiglio di direzione uno dei suoi membri, Peter Goetzsche (PG), direttore del Nordic Cochrane Center. Quattro membri del consiglio si sono dimessi in segno di protesta. (…) Circa 9.000 persone hanno firmato una petizione schierandosi contro la decisione e molti (me compreso) hanno scritto ulteriori lettere al ministro della salute danese per sostenere PG. Le ragioni che hanno guidato questi eventi purtroppo rimangono opache. La segretezza è forse la parte più dannosa di questa storia. Il Cochrane board ha rilasciato una dichiarazione in cui ha precisato che la decisione del consiglio non riguarda la libertà di parola. Non si tratta di dibattito scientifico. Non si tratta di tolleranza del dissenso. Viceversa, ‘si tratta di un modello di comportamento di lunga durata che è totalmente, e completamente, in disaccordo con i principi e la governance della Cochrane Collaboration. Si tratta di integrità, accountability e leadership.” Cionondimeno, invocando la necessità di privacy e riservatezza, questo cattivo comportamento di cui PG sarebbe responsabile non è stato spiegato. Non c’era nemmeno un piano chiaro che definisse quali sarebbero stati i successivi passi in direzione della trasparenza: “Potremo dirvi di più in futuro, o forse no. Il tempo dirà.” PG ha ribattuto che l’accusa di cattivo comportamento è completamente inventata. Come in ogni dibattito, ciascuna parte può presentare una versione che pone le proprie azioni in una luce favorevole Le speculazioni e le interpretazioni possono diventare più forti dei fatti.”

That level of intolerance is more reminiscent of mediaeval theocracies. John Ioannidis

Il primo atto con cui l’associazione intitolata ad Alessandro volle presentarsi fu l’organizzazione di un convegno intitolato Open. (qui il programma e la sintesi dell’incontro) Era una scelta programmatica: l’associazione avrebbe dovuto essere aperta al contributo di persone che fino a quel momento non si erano interessate alla valutazione dell’efficacia dell’assistenza sanitaria, alla valutazione dei risultati della ricerca o al critical appraisal della letteratura o alla produzione di revisioni sistematiche, Al convegno di Napoli invitammo Fiona Godlee, editor del BMJ e Sir Iain Chalmers, Tom Jefferson e Peter Doshi – autori delle revisioni sul Tamiflu che avevano raggiunto numeri da record per i download dalla Cochrane Library, e anche David Healy, psichiatra e ricercatore che aveva da poco avviato una personale campagna critica nei confronti delle sperimentazioni controllate randomizzate. Allora, era qualcosa di simile all’alzarsi in chiesa per dire che il vangelo non raccontava la verità. Solo dopo diversi mesi Trisha Greenhalgh avrebbe pubblicato il suo provocatorio articolo sul bisogno di un Rinascimento per la EBM (2) che di fatto apriva la strada ad un altro fondamentale contributo di Ioannidis che sosteneva che l’EBM era ormai stata “dirottata” (3). Passai la sera in pizzeria e il giorno dopo in chiesa (sì, in effetti era proprio una chiesa sconsacrata la sede dell’evento) a lavorare per calmare gli animi, ma di discussione seria e motivata si trattava…

Un passo indietro: torniamo all’intervento di Ioannidis del 5 dicembre scorso. “Nonostante la dichiarazione del Board che quello che è successo non riguarda libertà di parola, dibattito scientifico, tolleranza, dissenso o critica, sono proprio questi gli argomenti che inevitabilmente affiorano in questo scontro, indipendentemente dal fatto che qualcuno sia stato o meno responsabile di un cattivo comportamento. (…) Si sa che PG è un tizzone ardente ma è stimato per la sua produzione scientifica. È un gigante che ha dato importanti contributi alla medicina delle prove. Il suo lavoro è stato determinante nel promuovere la trasparenza nella ricerca clinica, smascherandone le distorsioni e combattendo i conflitti di interesse. Il numero di citazioni e l’impatto delle sue pubblicazioni scientifiche sulla società sono straordinari. Alcune delle presunte ragioni del suo licenziamento sono al limite della disonestà. Ad esempio, quella di aver usato il logo e la carta intestata della Cochrane per esprimere opinioni personali è un’accusa superficiale. Espellere un membro eletto del Consiglio che esprime un diverso punto di vista con qualche vaga scusa che non può neanche essere divulgata non è ammissibile per un organismo scientifico. Questo livello di intolleranza è qualcosa che ricorda le teocrazie medievali. Anzi, le teocrazie medievali sarebbero state più trasparenti, perché non avrebbero nascosto i motivi della decisione.”[…]

Nonostante gli argomenti che possono motivare una posizione contraria a quella di PG, si dovrebbe anche difendere strenuamente il suo diritto di proporre punti di vista diversi, augurabilmente con dati e prove. È inappropriato mettere a tacere gli avversari con intrighi amministrativi. Al contrario, è essenziale che la scienza rispetti e offra agli avversari ogni opportunità di difendere le proprie posizioni. Le critiche di PG e di altri dovrebbero essere benvenute anche quando il loro attacco si concentra sul nostro stesso lavoro. Quando PG mi ha scritto che avrebbe attaccato una delle mie meta-analisi, gli ho scritto per ringraziarlo e per spingerlo a farlo con tutta la sua forza, i dati e le prove. La scienza ha bisogno di libertà di pensiero, libertà di critica e tolleranza di chi la pensa diversamente. La scienza mira a raggiungere la verità e non è al servizio di convinzioni personali, preconcetti o desideri di vendetta. ” (…) Qualcuno può sostenere che le posizioni estremamente critiche di PG possano alimentare i movimenti anti-vaccinisti. E’ un argomento infondato. In realtà, le sciocchezze antiscientifiche possono essere favorite di più dalla sua espulsione, laddove ciarlatani come quelli che negano l’utilità del vaccino MMR (ciarlatani che in realtà PG ha combattuto) possono trarre vantaggio dal poter sostenere che una personalità scientifica con credenziali così robuste è stata cacciata grazie a macchinazioni di bassa lega.

La reazione sopra le righe ha messo in crisi la leadership e i valori fondamentali della Cochrane. È preoccupante che né i restanti membri del Board né il Ceo della Cochrane abbiano un curriculum particolarmente forte negli ambiti in cui la Cochrane è diventata famosa: la medicina basata sull’evidenza e le revisioni sistematiche indipendenti di alta qualità. Nessuno di loro ha pubblicato come autore chiave alcun documento fondamentale e influente sulle revisioni sistematiche e sui metodi della medicina delle prove. Molti di loro sembrano godere di un’influenza accademica, dirigenziale o politico-sanitaria, essendo per esempio coinvolti nella formulazione di raccomandazioni e linee guida nei propri paesi o in grandi organizzazioni come Kaiser Permanente. Tuttavia, questo significa molto poco. Malgrado sforzi coraggiosi per renderle più evidence-based, le linee guida, le raccomandazioni e l’esercizio del potere politico rimangono purtroppo tra le attività meno evidence-based, roccaforti inespugnabili di insolenza basata sugli esperti e analfabetismo matematico basato sull’eminenza.”

L’invito di Ioannidis è quello di tornare (o di continuare) a fare buona ricerca: ricerca utile alle persone e non a chi deve pubblicare. Purtroppo, anche l’attività di produzione di revisioni sistematiche serve prevalentemente agli autori e alle riviste, non ai lettori e ai cittadini che dovrebbero beneficiare delle sintesi delle conoscenze disponibili. (4) La via d’uscita è mantenersi ad un braccio di distanza dalla burocrazia e dall’industria, dice Ioannidis. Un braccio di mare, possibilmente.

Si chiudono i sei anni di lavoro nell’Associazione Liberati: sarebbe stato bello se, nelle loro dichiarazioni d’intenti, i candidati avessero inserito qualche osservazione critica o perlomeno perplessa su quello che è avvenuto nella Cochrane. Ma sono tutti amiche e amici di grande valore ed esperienza. Se posso, suggerirei di riguardare a quanto l’associazione ha discusso in questi sei anni nei propri congressi e in quelli dell’Associazione italiana di epidemiologia:

  1. Lavorare per una sempre maggiore apertura del gruppo, con uno spirito inclusivo e con una testarda attenzione alla trasparenza di metodi e risultati della ricerca;
  2. Migliorare sempre le capacità di comunicazione, intendendola in primo luogo come disponibilità all’ascolto e poi come dialogo;
  3. Vigilare sulla sostenibilità del sistema, diffidando di chi predica la necessità di aumentare la spesa sanitaria, sempre e comunque, assicurando – dalla tranquillità di fondazioni finanziate anche dalle industrie – l’inevitabilità della sanità integrativa;
  4. Contribuire a formare ricercatori e clinici alla competenza nel saper prendere decisioni, perché saper fare delle scelte è la sfida di oggi e di domani;
  5. Perseguire l’innovazione privilegiando quella applicata alle organizzazioni e ai percorsi di cura, distinguendo le vere dalle false novità;
  6. Guardare alle linee guida non come ad un problema prioritario né a precetti, ma come a occasioni di riflessione sulle proprie decisioni;
  7. Essere consapevoli dei conflitti di interesse, un fattore di rischio pervasivo, che non risparmia (quasi) nessuno.

In conclusione, un piccolo gruppo trova la propria ragion d’essere nell’essere molto avanti, altrimenti serve a poco. Immaginiamoci la società in cui vivranno i nostri figli tra dieci anni e lavoriamo su quei problemi là, non sugli attuali. Semmai ci fosse bisogno di un’ennesima società scientifica, almeno … famolo strano.

  1. Ioannidis JP.  Cochrane crisis: secrecy, intolerance, and evidence‐based values. Eur J Clin Invest 2018. Accepted Author Manuscript. doi:10.1111/eci.13058
  2. Greenhalgh T, Howick J, Maskrey N. Evidence based medicine: a movement in crisis?. Bmj. 2014 Jun 13;348:g3725.
  3. Ioannidis JP. Evidence-based medicine has been hijacked: a report to David Sackett. Journal of clinical epidemiology. 2016 May 1;73:82-6.
  4. Ioannidis JP. The mass production of redundant, misleading, and conflicted systematic reviews and meta-analyses. Milbank Q 2016;94:485–514.

 

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Luca De Fiore

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