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Trasparenza e responsabilità nella ricerca

Tutto il mondo è paese, verrebbe da concludere leggendo l’intervista a John P. Ioannidis sulla newsletter del Lown Institute, in previsione della quarta conferenza annuale dell’istituto che si svolgerà in aprile a Chicago.[1]  Il ricercatore della Stanford University sollecita a cambiare radicalmente il modo col quale funziona oggi l’attività di ricerca. “I pazienti sono in una posizione difficile, e anche i medici” – sostiene Ioannidis. “Sono circondati da prove che si contraddicono l’una con l’altra. In alcune discipline, fino al 90 per cento della ricerca può essere condizionata. E’ un grosso problema.” Tutto il mondo è paese perché quelli che pensavamo fossero problemi prevalentemente italiani colpiscono invece anche i contesti ritenuti un tempo più prestigiosi.

We need research that is based on our values. John P. Ioannidis

Il primo passo per cercare una soluzione – sostiene Ioannidis – dovrebbe essere quello di coinvolgere maggiormente la popolazione. “Bisognerebbe insegnare ai pazienti a diventare alfabetizzati dal punto di vista della salute, così che possano valutare le evidenze scientifiche e sapere come porsi le domande giuste.” Ioannidis ricorre all’espressione evidence-literate: è difficile da rendere in italiano, forse anche perché è nel nostro paese è un’attività poco praticata.   D’altra parte, pure i clinici dovrebbero «alfabetizzarsi» riguardo l’incertezza che ancora permane su quello che crediamo di conoscere. I pazienti devono essere informati di queste incertezze, perché è molto importante che la popolazione ne sia consapevole: in questo modo verrebbe sollecitata dal basso una nuova agenda della ricerca, invece di ritenerci soddisfatti di quello che già abbiamo. Abbiamo bisogno di una ricerca che si basi sui valori in cui crediamo.”

Valore continua a essere una parola chiave molto usata: Ioannidis si richiama a due qualità fondamentali che dovrebbero caratterizzare la ricerca scientifica. Quali? Trasparenza e responsabilità. “Abbiamo bisogno di allineare gli incentivi che oggi sollecitano a fare ricerca con il conseguimento di risultati migliori. Oggi questo manca. Ci sono enormi problemi nell’attività di ricerca. Vengono portati avanti un sacco di studi piccoli, mal progettati, manipolati, viziati da enormi conflitti di interesse e non trasparenti.” Proprio questa crescita esponenziale della ricerca ha motivato la nascita di una sorta di nuova disciplina, la meta-ricerca. Proprio in questo ambito Ioannidis ha ricevuto l’incarico di coordinare un centro dedicato a questi problemi nell’università di Palo Alto. “The massive growth of science allows for a massive number of results, and a massive number of errors and biases to study. So there’s good reason to hope we can find better ways to deal with these problems.”[2] Nessun dubbio, dunque, che abbia parecchio da fare.

Una conferma del relativo valore di molta ricerca viene da uno studio pubblicato il 17 febbraio 2016 su The BMJ.[3] Un terzo degli studi completati dalle istituzioni accademiche mediche statunitensi non viene pubblicato. Solo il 36% dei trial è pubblicato a distanza di due anni dalla conclusione. C’è una grande variabilità di efficienza tra le diverse istituzioni: alcuni medical center pubblicano entro 24 mesi i risultati di un solo studio ogni 10 condotti.

In linea con la visione del Lown Institute – molto rispettosa del principio del less is more – Ioannidis non si limita a sollecitare ciò che dovremmo fare. Piuttosto, indica anche ciò che abbiamo in eccesso: “Abbiamo bisogno di meno opinioni di «esperti» che spesso sono dettate da pregiudizi e distorsioni. Abbiamo bisogno di un minor numero di comitati (tipo quelli che sviluppano le linee-guida) che definiscono l’ordine del giorno della ricerca mentre invece abbiamo bisogno di più evidenze. Le linee-guida delle società specialistiche hanno raggiunto il punto più basso e possono fare più male che bene. Molte linee-guida non sono basate su evidenze o vengono costruite sulla base di «una» interpretazione delle prove disponibili. Abbiamo troppa fiducia nelle linee-guida, quando invece dovremmo fare affidamento sui dati reali. I conflitti di interesse sono pervasivi e molti riguardano l’influenza delle industrie. Quello che ci serve sono le prove che possono scaturire da studi controllati randomizzati, che dovrebbero informare le nostre policy.”

[1] Coloian M. Doctors and patients need to be evidence-literate. Lown Institute. 9 febbraio 2016. http://lowninstitute.org/uncategorized/doctors-and-patients-need-to-be-evidence-literate/ Ultimo accesso 21 febbraio 2016.

[2] Nuzzo R. How scientists fool themselves. And how they can stop. Nature News 2015; 5 ottobre. http://www.nature.com/news/how-scientists-fool-themselves-and-how-they-can-stop-1.18517 Ultimo accesso 23 febbraio 2016.

[3] Chen R,  Desai NR, Ross JS, et al.Publication and reporting of clinical trial results: cross sectional analysis across academic medical centers. BMJ 2016; 352:i637.

 

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
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