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Medico e malato: a cosa danno valore?

Lui è un medico universitario e insegna alla Duke, negli Stati Uniti. Si interessa di clinica, bioetica e di quella interessante cosa che si chiama Behavioral Economics. Sa anche scrivere bene: cura un proprio blog e collabora con regolarità al sito della rivista Forbes. È Peter A. Ubel: sua moglie Paula ha un cancro della mammella. Il marito ne ha raccontato una parte della storia clinica in una Perspective uscita sul New England Journal of Medicine1.

Dopo la mastectomia conservativa e una prima radioterapia, secondo le linee-guida del National Comprehensive Cancer Network, Paula avrebbe dovuto ricevere una brachiterapia. Questa opzione, però, non era da lei gradita al punto che avrebbe rifiutato il secondo trattamento che, peraltro, i radioterapisti non avrebbero potuto praticare perché la chirurgia ricostruttiva aveva reso non più localizzabile la sede del tumore.

Physicians must recognize that their medical recommendations sometimes involve value judgments and that reasonable people may disagree on the best course of therapy. Peter A. Ubel

La lettura del principale studio a supporto della raccomandazione della radioterapia interna aveva successivamente mostrato a Ubel come – a fronte di una riduzione dell’8% della probabilità di recidiva locale – il trattamento fosse associato a un maggiore rischio di fibrosi moderata o severa del 30%. Esposto il caso a un congresso di radioterapisti e avendoli invitati a pronunciarsi per alzata di mano su quale percorso loro avrebbero scelto, Ubel riferisce nel suo articolo di aver raccolto un feedback praticamente identico per le due opzioni. «This division of opinion was not completely surprising», commenta Ubel. «Often medical facts – such as data on rates of cancer recurrence versus rates of fibrosis – don’t point toward an objectively superior treatment but instead reveal trade-offs, whereby the best choice for an individual patient depends on her preferences, on how she weighs the relative pros and cons of her alternatives».

Nella spesso irriducibile incertezza che caratterizza gli esiti di molte ricerche, la scelta dipende dall’importanza che i diversi attori assegnano agli obiettivi degli interventi e delle prestazioni sanitarie. L’autore fa l’esempio del dilemma vissuto dal Dipartimento di Polizia di Denver che si trovò a dover scegliere tra l’acquisto di proiettili più efficaci nel contrastare la criminalità e altri più sicuri per la popolazione. «Like ballistics experts, physicians hold mastery over scientific facts that are relevant to important decisions and often assume the role of advisors to laypeople facing difficult choices. In this advisory capacity, physicians must recognize that their medical recommendations sometimes involve value judgments and that reasonable people may disagree on the best course of therapy».

La presenza di cittadini – pazienti, familiari – nei comitati di redazione delle linee-guida è uno dei requisiti per la valutazione della qualità dei documenti. Non solo è quasi sempre disatteso ma è probabilmente insufficiente a promettere che le linee-guida siano redatte in modo da esporre sinceramente e in modo completo ogni possibile area di incertezza, soprattutto riconoscendo e rispettando il primato delle preferenze del malato.

 

Bibliografia

  1. Ubel PA. Medical fact versus value judgements: toward preference-sensitive guidelines. N Engl J Med 2015; 372: 2475-7.

La fotografia in alto è di Richard Silver. E’ il Partenone, molto di moda oggi, e lui è un maestro della tecnica del fuoco selettivo: tilt-shift. Ci torniamo presto.

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…