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C’era una volta la Fatica cronica…

Cambiare nome è davvero complicato, a meno che non si discuta di un disturbo o di una malattia. Il 10 febbraio 2015, l’Institute of Medicine (IOM) ha pubblicato un documento col quale ribattezza la Sindrome da fatica cronica, espressione coniata nel 1988 dai Centers for Disease Control and Prevention. D’ora in avanti parleremo di Systemic Exertion Intolerance Disease.

Ne soffrono circa 250 mila cittadini della Gran Bretagna (che fino ad oggi pensavano la loro malattia si chiamasse in realtà encefalopatia mialgica) e un numero imprecisato di statunitensi: da 850 mila a 2 milioni e mezzo. Incertezza che dipende in gran parte dalla scarsa definizione dei criteri diagnostici. D’ora in poi forse andrà meglio perché si potrà parlare di SEID solo in presenza di tre condizioni: funzionalità limitata nelle attività quotidiane a causa della fatigue; senso di malessere dopo un impegno fisico, cognitivo o emotivo; sonno non rigenerante.

Rispetto a prima, un grande cambiamento è nell’ammissione di trovarsi di fronte ad una malattia: disease e non syndrome. L’origine è sconosciuta, così come anche la fisiopatologia che determina la malattia. Restano però dubbi sul rapporto con l’esercizio, anche perché una revisione sistematica della Cochrane Collaboration (hce ha considerato 8 studi controllati randomizzati) ha messo in evidenza il beneficio ricevuto dai pazienti dopo una terapia che prevedeva attività fisica.

It is not appropriate to dismiss these patients by saying ‘I am chronically fatigued, too”. IOM Panel

Qualcosa, dunque, non torna, e lo stesso IOM avverte: ci rivediamo tra cinque anni per verificare se con questa nuova classificazione abbiamo visto giusto. Un editoriale sul Lancet premia lo IOM giudicando “coraggioso” l’impegno per redigere il documento e, soprattutto, per avere indirettamente confermato con il proprio lavoro che le evidenze della ricerca clinica e epidemiologica hanno bisogno di un’attenzione costante e vigile. I pazienti non sono tutti d’accordo: secondo il blog di salute del New York Times in molti si sono domandati da dove saltavano fuori gli “esperti” inseriti nel comitato che ha redatto il nuovo documento, essendo in gran parte sconosciuti.

Cambiare nome non è mai un esercizio fine a se stesso e anche in questo caso è un’azione non neutrale. Un obiettivo potrebbe essere quello di incentivare una diversa attenzione per una malattia riconosciuta da parte degli enti erogatori di finanziamenti, come i National Institutes of Health. Nel libro Cliente, paziente, persona, Marco Geddes da Filicaia spiega in modo garbato ma puntuale quanto conti il lessico in uso nei servizi sanitari: “Il linguaggio, il significato dei termini (che muta secondo il contesto nel quale sono usati) mira a colpire chi lo riceve ed è pertanto uno strumento per plasmare la mente di chi ascolta.” Un articolo del San Francisco Chronicle è esplicito nel mettere in connessione il loro dello IOM con la pressione per ottenere nuovi fondi per la ricerca. Scientific American avanza dei dubbi sia sul carente coinvolgimento dei pazienti nel lavoro al documento (costato secondo l’articolo circa un milione di dollari) sia sull’ampiezza e indeterminazione dei nuovi criteri diagnostici, che potrebbero accrescere enormemente il numero dei malati.

Commentando il libro di Geddes su PartecipaSalute, Paola Mosconi ha notato come accada sempre più di frequente che nuovi “termini possano sostituirsi o affiancarsi tra di loro, generando in fondo confusione e imprecisione. Tutto ciò in un mondo, quello della salute e del sistema sanitario, che a tutti gli effetti ben godrebbe proprio di semplicità e semplificazioni.” Intorno a questa ex sindrome e oggi malattia c’è un discreto movimento: la Food and Drug Administration sta .. guardandosi intorno e ha da poco pubblicato una “guidance” per le aziende che stanno sviluppando dei medicinali per trattare quella che era la sindrome da fatica cronica. Donatella Lippi, dell’università di Firenze, ha scritto a proposito di Cliente, paziente, persona, che “le parole non sono flatus vocis, ma vivono di una vita reale, fatta di esperienze, di azioni, di passato.”

C’è solo da sperare che la nuova malattia non sia attesa da un radioso, e ricco, futuro.

 

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
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