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La ice bucket challenge fa male alla salute

Della ice bucket challenge (IBC) si è letto e visto parecchio – dai quotidiani ai social media – ma i commenti si sono quasi sempre fermati in superficie: finanziare la ricerca su una singola patologia non ha molto senso e, in più, si ha la sensazione di aver perso un’occasione per riflettere sulla programmazione della ricerca…

Le note critiche si sono per lo più limitati alle osservazioni sull’opportunità che, in tempi di guerra e di crisi, uomini di governo e dirigenti industriali perdessero tempo a inzupparsi d’acqua: piuttosto, versassero soldi in silenzio. Eppure, non mancherebbe qualcosa su cui riflettere. Rovesciarsi in testa acqua ghiacciata non ha contribuito a chiarirsi le idee.

Non si sa con precisione chi abbia lanciato l’idea della IBC. Di sicuro, non direttamente la ALS Association. Cercando con l’hashtag su Instagram, si risale addirittura al 2013: Google Trends, però, mostra che solo dall’inizio di agosto è partita la ricerca di informazioni sulla IBC con un picco al 20 del mese.

Almeno all’inizio, l’obiettivo della sfida era quello di accrescere la consapevolezza sulla malattia: infatti, chi si fosse versato acqua ghiacciata in testa non avrebbe dovuto contribuire mentre chi, “nominato” a sua volta, si fosse rifiutato di sottoporsi al rito, avrebbe dovuto contribuire alla ricerca sulla ASL come penitenza per essersi rifiutato. Si tratta, quindi, di una “awareness campaign”, che sappiamo essere uno strumento tipicamente utilizzato dalle industrie farmaceutiche, quasi mai esplicitamente.

Dietro l’idea di raccogliere finanziamenti non c’è un programma formale di studi: chi contribuisce, pertanto, lo fa senza conoscere a cosa sarà destinato il denaro che versa. Inoltre, va considerato che trent’anni di ricerca sulle cause e le possibili cure della malattiDonazionia non hanno portato ad alcun risultato concreto. Ancora una volta vale la pena ricordare una frase di Iain Chalmers: “Not all research is created equal”.

Circa il 50 per cento delle donazioni che alla fine saranno pervenute alla ALS sarà stato sottratto ad altre destinazioni. Non si può non correlate questa evidenza ai dati di incidenza della ALS: due persone ammalate ogni 100 mila abitanti. Sta di fatto che non è l’unico caso di sproporzione tra entità delle donazioni e rilevanza delle patologie [vedi la figura accanto].

Nel solo mese di agosto 2014, la IBC ha portato 100 milioni di dollari nelle casse della ALS Association. Pochissime fondazioni sono in grado di amministrare dei finanziamenti di tale portata, inaspettati e soprattutto non costanti nel tempo. In casi del genere, le charities finiscono con lo stringere accordi con industrie farmaceutiche alle quali destinano gran parte dei fondi raccolti. Per esempio, la Melinda e Bill Gates Foundation, affida a GSK parte consistente del proprio budget per le ricerche sulla malaria. GSK lavora anche sulla ALS.

Il coinvolgimento dei pazienti e dei cittadini è un obiettivo fondamentale per una sanità partecipata. Ma la ridefinizione dell’agenda della ricerca passa per strade diverse.

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…