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Quando la malattia è inarrestabile, che fare?

Tra le letture di queste settimane c’è il racconto del viaggio a New Delhi di Siddhartha Mukherjee, medico di Boston e autore di uno dei più bei libri divulgativi sul cancro, “L’imperatore del male”, vincitore del Pulitzer per la saggistica.

Mukherjee va in visita ai genitori e, trovandosi per caso in un ospedale pubblico della megalopoli indiana, incontra il signor Sengupta che, in una stanzetta che “sa di disinfettante e di sapone”, attende una morte che non arriva. La storia è uscita su Granta ed è stata tradotta da Internazionale. “Noi pensiamo alla morte come a uno stato, ma naturalmente è un processo. La nostra esperienza principale non è la morte, è morire. Anche qui è la fatica, non il suo coronamento, a definire il viaggio”.

Arnold RelmanAnche quello di Arnold S. Relman è un racconto, uscito sulla New York Review of Books col titolo “On breaking one’s neck”. È una testimonianza autoriale, per così dire, provenendo da un grande medico che per anni ha diretto il New England Journal of Medicine: caduto dalle scale di casa, ha sofferto la frattura di tre vertebre del collo e, prima di perdere conoscenza, ha guidato l’intervento dei medici del pronto soccorso del Massachusetts General Hospital. Rientrato a casa dieci settimane dopo l’incidente, ecco le conclusioni: “I medici si sono semplicemente rifiutati di farmi morire (pur avendoci io provato con tutte le forze). Ma quello che non mi è piaciuto è constatare come, non in situazioni di emergenza, le nuove tecnologie e l’aggiornamento della cartella clinica elettronica condizioni il modo di lavorare dei medici. L’attenzione alla mole di dati generata dal laboratorio e dalla diagnostica per immagini ha distolto il medico dalla attenzione al malato. Oggi, i clinici passano più tempo con i loro computer che al letto del paziente”.

Per molti aspetti – e prima di un recupero su cui anche il diretto interessato nutriva più di un dubbio – la vicenda descritta da Relman è assai simile a quella di un malato end-stage. Fase di vita affrontata in maniera dettagliata nel quaderno di gennaio 2014 della rivista Recenti Progressi in Medicina. Fascicolo che accoglie il documento di consenso frutto del lavoro congiunto di 9 società scientifiche sul percorso clinico e assistenziale nelle insufficienze croniche d’organo “end-stage”. Come interpreta Guido Bertolini in un Editoriale uscito sulla rivista, il documento è preparato facendo ricorso ad un approccio nuovo, riconducibile ad una “più dinamica medicina basata sulle conoscenze”, sintesi tra le prove e le risposte che il medico o l’operatore del nursing si dà riflettendo sulla situazione sofferta dal paziente e dai suoi familiari e sulle loro richieste e aspettative.  Un percorso che prevede un prima, un durante e un dopo. E prevede anche un luogo, come spiega Marco Geddes da Filicaia nell’altro commento che apre il quaderno, uno spazio che troppo spesso non è tutelato.

Nel suo lungo racconto, Relman sembra sorpreso che un sistema sanitario come quello statunitense scelga ancora di investire tanti soldi nel salvare la vita ad una persona della sua età: “Given the limited life expectancy of someone my age, is it justified to spend hundreds of thousands of dollars to extend a nonagenarian’s life a little longer?”

Il sospetto è che, nel nostro Paese, il sistema sanitario sembra investire poco nell’assistenza ma ancora meno – ed è forse ancora più colpevole – nella riflessione sulle modalità di presa in carico delle persone nella fase finale della propria vita.

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Folks with wealth are not affected to the same degree by school closure, work from zoom, and other closures. It's those who are neglected and poor. The 2020s will be a dangerous decade.

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…