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La ricerca clinica ha bisogno di trasparenza

“Ma di che si occupa l’associazione di Alessandro?” Prima ancora di dovermi rifugiare nella richiesta di una domanda di riserva, arriva da mia figlia una seconda frase: “E comunque, a proposito di Napoli, oggi all’università abbiamo parlato di un libro di Anna Maria Ortese, che quando fu pubblicato creò un sacco di problemi”.

Mimmo Jodice_NapoliIl libro è “Il mare non bagna Napoli”. Titolo bellissimo, scelto da Italo Calvino. Uscì in una delle più celebrate collane editoriali italiane, “I gettoni”, curata da Elio Vittorini per la Einaudi. Era il 1953 e la pubblicazione determinò da una parte il successo per l’autrice (che vinse il premio Viareggio) e dall’altra una frattura tra la giovane scrittrice e il gruppo di amici che l’aveva accolta e, per molti aspetti, sostenuta e formata. Per i napoletani che si raccoglievano nelle riviste letterarie e politiche, la descrizione di una città uscita distrutta dalla guerra appariva “un atto di miopia”. Così scrisse Nino Sansone su Rinascita, il settimanale allora diretto da Palmiro Togliatti, che accusava la Ortese di aver fatto un favore agli industriali del Nord, giustificando il loro disprezzo nei confronti della città e dei suoi abitanti.

Un atto di miopia: giudizio che non può non tenere conto della vicenda del primo racconto, in cui una bambina trascorre la propria esistenza in un cortile del centro della città nella inconsapevole solitudine possibile solo ad una persona che non vede. La bambina, infatti, “è quasi cecata”. Il desiderio di una zia di volerle regalare un paio di occhiali si scontra con la disillusione di gran parte delle donne del cortile: ringraziasse il cielo, la bambina, di non vedere gli orrori del mondo. E così che, alla consegna degli occhiali, la piccola si sente mancare. In un documentario di Carlo Damasco (2001), vincitore al festival del cinema di New York, gli occhiali finiscono nella pozzanghera, spazio abituale di gioco della bambina. Meglio non vedere.

Ecco una sintesi del video: il corto … corto mostrato a Napoli alla Riunione annuale della Associazione Alessandro Liberati – Network Italiano Cochrane.

Meglio non vedere? In parecchi pensano che sì, sia davvero meglio non vedere. La trasparenza è un lusso, un rischio. Alla Riunione dell’Associazione si è parlato di tante cose che rimandano alla visibilità/invisibilità:

  • state descritte da Paolo Bruzzi le trappole nascoste nei disegni delle sperimentazioni cliniche (utili a dimostrare l’efficacia degli interventi studiati o, comunque, ad amplificarne la portata);
  • si è ascoltato, da Francesco Perrone, delle distorsioni della ricerca clinica che – in oncologia – aggira l’esigenza di approfondire i meccanismi che determinano l’efficacia dei diversi trattamenti per privilegiare le terapie “innovative”;
  • si è ragionato, con Giuseppe Traversa, della complessità insita nella pur necessaria esigenza di condividere metodi e risultati dei trial o dei registri di malattia;
  • sono state condivise, da Tom Jefferson, le difficoltà di condurre revisioni esaurienti della letteratura e della documentazione per gli ostacoli costantemente frapposti dall’industria;
  • non ci si è trattenuti, come nel caso di David Healy, dal comunicare i dubbi di ricercatori che si scontrano con la “corruzione” del randomised controlled trial che – da gold standard della ricerca – sembra abbia perso di valore, così manipolato nel disegno e nella presentazione dei risultati.

Alla Riunione di Napoli, però, abbiamo ascoltato anche altre voci:

  • Sir Iain Chalmers, che ci ha spiegato quanto sia importante credere sempre di poter cambiare le cose, a patto – però – di saper riflettere e rinnovare il nostro modo di agire: lui, dopo Napoli, parlerà soltanto a bambini e adolescenti, spiegando le ragioni della buona ricerca, trasparente e utile alle persone sane e a quelle malate;
  • Fiona Godlee, che ci ha fatto capire che anche chi dirige una delle più apprezzate e importanti riviste del mondo (il BMJ) può essere convinta della necessità dell’accesso libero ai dati della ricerca, della peer review trasparente e aperta ai cittadini, dell’open access ai contenuti di ricerca pubblicati sulle riviste scientifiche;
  • Alberto Tozzi, che ci ha mostrato come le funzionalità del social web possano permettere sin d’ora un maggiore e più intelligente coinvolgimento dei cittadini nella determinazione dell’agenda della ricerca e nella disseminazione dei suoi risultati;
  • Peter Doshi, che – con il sorriso contagioso di californiano figlio di un papà bengalese e di una mamma ebrea tedesca, sposato con una giovane giapponese – ci ha dimostrato che togliere il velo alla ricerca invisibile o abbandonata è possibile: basta volerlo, impegnandosi per dare una vita nuova ai dati che altri ricercatori hanno preferito (o dovuto) tenere nel cassetto…

E tutto l’insieme di queste voci – sia quelle attraversate da dubbi, sia quelle che hanno mostrato maggiore sicurezza – mi permettono di non dover chiedere la domanda di riserva a Rebecca. A che serve l’associazione di Alessandro, mi chiedevi?

A fare occhiali utili ai medici. E non solo: come suggerisce Alberto, anche occhiali utili alla gente.

 

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…