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Jobs, il Lancet e la qualità di vita

Mi è capitato di leggere consecutivamente il numero speciale di Lancet Oncology dedicato alla sostenibilità delle cure e il racconto sul New York Times e su vari magazine americani delle ultime settimane vissute da Steve Jobs.

Da una parte, un’analisi puntuale, finalmente senza apparenti condizionamenti, pragmatica al punto che a qualcuno potrà sembrare cinica: l’assistenza al malato di tumore ha fatto passi da gigante ma, non cambiando strategie, è insostenibile e si rischia di sprecare risorse a fronte di benefici impalpabili. Quando ci sono, i benefici. Le evidenze – su questo concordano i molti “portatori di interessi” coinvolti dal Lancet nel numero speciale –  raramente supportano l’uso di farmaci molto costosi che nel migliore dei casi prolungano di giorni o di poche settimane la vita delle persone malate. Spesso a fronte di effetti indesiderati difficilmente governabili e assai pesanti.

 

Come spiega Muir Gray nel suo splendido, piccolo e nuovo libro, How to getter better value healthcare, il servizio sanitario (è necessario ripetere: il servizio sanitario) poggia su un sistema di valori diversamente percepiti. Ciò che è valore per il medico può non essere tale per il dirigente; ciò che è valore per il payor (ente, istituzione, fondazione) può non essere tale per l’infermiere o il riabilitatore. Soprattutto, ciò che ha valore per il malato può non averlo (o  in misura diversa) per gli altri stakeholder. Probabilmente, è impossibile allineare i diversi protagonisti su una scala valoriale condivisa. Se è così, però, il malato (la persona, l’utente) deve essere riportato al centro del sistema; “the patient is at the centre, the coordinating point”. Punto.

 

Che c’entra questo con Jobs? C’entra, perché in diverse occasioni, in questi anni, mi sono chiesto se le cure di cui poteva beneficiare uno degli uomini più ricchi del mondo avrebbero potuto essere le stesse – o comunque paragonabili – a quelle di cui avrebbe potuto godere uno qualsiasi dei cittadini italiani. E ogni volta la risposta (forse un po’ ottimistica…) era che “sì, fortunatamente i protocolli sono condivisi a livello internazionale e che, semmai, le cure prestate per le quali il fondatore della Apple aveva dovuto pagare personalmente nel nostro Paese sono garantite gratuitamente”.

La differenza è in quegli ultimi giorni, nelle ultime settimane. Nella quiete di cui Jobs ha potuto godere, nella assistenza domiciliare qualificata. In poche parole, nella qualità di quell’ultima parte di vita nella propria casa, vicino ai familiari e a pochi amici convocati per il congedo.

Morire a casa vicino alle persone che amiamo assumendo solo farmaci capaci di alleviare il nostro dolore. Sarebbe bello fare uno studio di confronto, tra questa opzione e le altre comunemente praticate. Un percorso di HTA: bello e certamente superfluo perché già si conosce il risultato.

Comments

3 Comments

Lucio Patoia

Completamente d’accordo fino a “Che c’entra questo con Jobs?”. Poi non lo sono più:
1. verosimilmente Jobs ha avuto cure diverse da quelle considerate “evidence based”; se non erro ha addirittura avuto un trapianto di fegato (che non avrebbe certo avuto in Italia per il cr del pancreas). Quanto questa ed altre eventuali terapie “non standard” possano aver determinato una sopravvivenza nettamente superiore alla media di casi analoghi non sarà mai chiaro.
2. il risultato dello studio di HTA sul fine vita (la cui esecuzione sarebbe peraltro utilissima) non sarebbe scontato, almeno in Italia. Verosimilmente l’autore del post non è un internista o un oncologo, altrimenti saprebbe che non è scontato che i parenti del e/o il paziente terminale accettino sempre di tornare a casa. Si accetta forse di farlo nelle ultime ore, molto meno nelle ultime settimane. La motivazione a questo è forse già data nel post, quando si dice che Jobs ha potuto godere di “assistenza domiciliare qualificata”.

Luca De Fiore

Che bello avere commenti cosi’ pertinenti e da persone cosi’ stimate.
Provo a rispondere.
Sono stato vittima della sindrome da sintesi ossessiva; prevede che i post siano scritti, riletti e tagliati poi ancora riletti e abbreviati. Ne hanno fatto le spese due frasi restate nel cestino del pc. Una riferiva la presenza di due guardie del corpo e di altrettanti Suv all’imbocco della via di Cuoertino (quartiere residenziale a 35 miglia da San Francisco dove non vola una mosca e l’unica cosa che sporca le strade sono le foglie degli eucalipti dei viali). L’altra diceva del filtro operato dalla moglie di Jobs che giudicava prossimita’ e qualita’ degli amici che si candidavano a salutare il marito. Se non le avessi omesse, una delle conclusioni del post sarebbe stata piu’ esplicita: spostare le risorse dalla farmacoterapia all’assistenza domiciliare potrebbe tradursi in una migliore qualita’ di vita del malato (e dei familiari).
2. Vorrei continuare a credere che i percorsi di diagnosi e cura in oncologia siano “nel complesso” condivisi (cio’ non vuol dire che non siano possibili dolorose eccezioni). Non volendo entrare nella storia clinica di SJ, c’e’ spazio anche per un’ulteriore domanda/ riflessione: non sempre una condizione sociale privilegiata e’ un vantaggio, dal momento che in alcune circostanze proprio un reddito elevato puo’ paradossalmente esporre a terapie “innovative” (?) poco o male sperimentate che non si traducono in vantaggi per il malato ne’ dal punto di vista della sopravvivenza, ne’ da quello della migliore qualita’ del tempo restante da vivere.

Roberto Bonini

È innegabile che lo status socio-economico di SJ abbia influito sul decorso e sulla fase terminale del tumore che lo aveva colpito.
Condivido l’affermazione: “non sempre una condizione sociale privilegiata è un vantaggio”.
SJ era tartassato da migliaia di e-mail e lettere di persone che volevano offrirgli la “soluzione” al problema.
A chi credere? a chi dare fiducia? è la domanda che tutti ci saremmo posti.
I media riferiscono che nel febbraio 2009, il prof. Camillo Ricordi e il prof. Giovanni Paganelli dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano scrissero una lettera a SJ invitandolo a sottoporsi ad un trattamento innovativo e molto efficace già in uso da anni in Italia.
SJ non rispose mai a nessuno dei loro inviti, …ammesso che li abbia mai letti.


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Luca De Fiore

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