Press enter to see results or esc to cancel.

Si scrive poco di malattie rare?

Si scrive poco di malattie rare? “Poco” è un concetto relativo e non possiamo non considerare che – solo a considerare le riviste indicizzate in MedLine – nel 2010 sono stati pubblicati più di quattromila lavori classificati con la keyword “rare tumors”.  D’accordo: erano 7800 nel 2009, ma ci dicono davvero qualcosa queste cifre? No, perché cercare informazioni sui tumori rari è difficile quasi quanto produrle. Colpa dei sistemi di classificazione, della difformità e delle incertezze nell’assegnazione dei tag nei documenti, nelle incoerenze anatomo-patologiche o cliniche. Torniamo alla domanda: esiste, dunque, un bias?

Forse, ma se fosse solo una questione di spazio dovremmo pensare che certamente lo spazio ci sarebbe. Nel mondo esistono circa 26 mila riviste che si occupano di medicina. MedLine ne indicizza meno di 6000. Web of Science, che “governa” l’impact factor, qualche migliaio in più. Crescono al ritmo di tremila l’anno, proprio perché non sono fatte per essere lette. A pensarci bene, fare una rivista che sia letta costa molta fatica ed è assai difficile. Crescono, invece, perché aumenta il numero dei ricercatori; e anche qui, come per l’espressione “periodici scientifici”, le virgolette sono d’obbligo: è tutta autocertificazione, ragazzi…

Chi scrive deve sapere di essere pubblicato. Ci pensa la sindrome di Ulisse del manoscritto scientifico (Picano E. La dura vita del beato porco. Roma, 2007): l’85 per cento dei paper rifiutati dalle principali riviste internazionali viene comunque pubblicato altrove e, per giunta, nella forma originale. Senza, cioè, che gli autori abbiano apportato le modifiche richieste dai referee. Se forse non esiste un bias “di quantità”, ne esiste di sicuro uno di ottimismo: se la cura funziona mi pubblicano presto, altrimenti no oppure aspetto. “Approximately 25% to 50% of new cancer treatments that reach the stage of assessment in RCTs will prove successful” (Djulbegovic et al. Treatment success in cancer. Arch Intern Med 2008;168:632-42). Ed esistono bias di finanziamenti: se un’azienda ordina reprint, gli articoli godono di una corsia preferenziale. O condizionamenti dovuti ad una sponsorizzazione: “The evidence is strong that compagnie are getting the results they want, and this is especially worrysome because two-thirds and three-quarters of the trials published in the major journals – Annals of Intrenal Medicine, JAMA, Lancet, and New England Journal of Medicine – are funded by the industry (Smith R. Medical journals are an extension of the marketing arm of pharmaceutical companies. PLoS Medicine 2005;:e138. Doi:10:1371/journal.pmed.0020138).

Nel caso delle malattie rare, il bias di lingua è meno evidente (il 7 per cento della letteratura sui “rare tumors” è in lingua diversa dall’inglese), anche perché il case report (la forma che più si adatta alla rendicontazione di casi clinici rari) finisce con l’essere spesso pubblicato su riviste nazionali. Il “caso clinico” è dunque un alleato della tracciabilità della gestione delle patologie meno frequenti ed è un genere letterario scientifico tornato in auge negli ultimi anni (del resto, un mondo di malati veri o potenziali è anche un mondo di casi clinici): ne vengono archiviati in MedLine quasi 35 mila l’anno. Proprio Richard Smith, ex direttore del BMJ, aveva inventato il Cases Journal, una rivista che avrebbe dovuto costruire un database potenzialmente sconfinato di casi; si è arreso precocemente, stanco della “pesantezza” della comunicazione scientifica tradizionale…

Siamo infatti nel mezzo della transizione da un’editoria scientifica convenzionale e consumata, verso qualcosa di diverso: probabilmente meno pesante, più imprevedibile, augurabilmente più spontanea e, anche per questo, meno soggetta a condizionamenti. La speranza (e la scommessa di tanti) è che un’informazione che usi strumenti diversi e meno scontati (immagini, file audio, video, storie) e che abiti spazi diversi (banche dati accessibili liberamente, riviste online, blog, piattaforme di social web) sia anche più libera e credibile. Un’informazione che dia uguale visibilità al raro ed al frequente.

La strada è dunque quella della partecipazione, della scelta di non ricorrere agli “esperti”; piuttosto, di costruire dei saperi condivisi attraverso lo scambio ed il confronto…

Di questo e di altro si è parlato a Reggio Emilia al congresso sui Tumori rari e la ricerca.

Comments

Leave a Comment

Questo sito usa Akismet per ridurre lo spam. Scopri come i tuoi dati vengono elaborati.

Tweet

Va beh, mi hanno invitato a farlo girare... So’ ragazzi, questi di @forwardRPM , come fai a dirgli di no? twitter.com/forwardRPM/sta…

Tag Cloud

Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…