Qualsiasi device– dal notebook al cellulare – è diventato personale: siamo passati dal personal al personalized computer. Erano 100 milioni nel 1993, i PC , quando nascevano il web e la EBM. Un miliardo nel 2008 e saranno 10 miliardi nel 2020, quando sarà scomparsa la distinzione tra i dispositivi e telefono, cinepresa e televisione saranno lo stesso oggetto. Oggi il 30 per cento dei medici statunitensi ha un iPad e il numero raddoppierà tra sei mesi. La tecnologia si diffonde perché si adatta alle esigenze di un’utenza che –scrive Clay Shirky – “dà valore di per sé all’essere connessi”.

In una contesto fortemente caratterizzato da due driver – personalizzazione e condivisione – gli spazi del social network saranno il luogo dove l’informazione su salute/malattia si tradurrà in conoscenza condivisa. E’ un percorso che riguarda il medico, il farmacista o il dirigente: già oggi i “social media” sono piattaforma per esperienze di e-learning o per sperimentali progetti di ricerca condotti con lo strumento  inventato da Zuckerberg. Non mancano anche opportunità di studio e approfondimento: pensiamo alla presenza su Facebook del Drugs & Therapeutics Bulletin o alla attività delle Sanford Guides su YouTube e Twitter. Una volta “partecipati” dati e risultati della ricerca escono irrobustiti dal confronto tra pari.

Si aprono così opportunità formative per il personale sanitario ma anche per il cittadino. Un paziente “empowered” che chiede e al tempo stesso  offre risposte utili alla sua salute diventa alleato nel percorso verso l’appropriatezza. E’ un esercizio superfluo interrogarsi sulla “qualità” dei contenuti discussi nel social web; piuttosto, le istituzioni dovrebbero cogliere la sfida di misurarsi pariteticamente con la Rete, come esercizio di…

• Ascolto
• Valutazione della propria capacità persuasiva
• Trasparenza.

Finito il tempo della “informazione” sui farmaci: l’unica strada è la “comunicazione” sulla salute. Interattiva, multi direzionale e nella quale l’«esperto» è l’outlier: quello che “vive” le cose, non che sostiene di conoscerle.

Nato con l’EBM, il web, anche in questo frangente ne favorisce la crescita invitando a prestare maggiore attenzione a quel “gradino” della medicina basata sulle prove troppe volte dimenticato: l’importanza primaria del valore che ciascuna persona assegna ai diversi elementi che definiscono il proprio benessere o malattia. Grazie al web tornano in gioco le biografie – di malati ma anche di medici, infermieri, dirigenti – , contaminando in maniera feconda il dato biologico esito della clinica e della ricerca.

La ricostruzione su Sanità e web di Walter Gatti è ampia e originale: la storia di internet nei suoi rapporti con la sanità italiana è tracciata attraverso molte interviste, che talvolta hanno il sapore di conversazioni confidenziali. Quella di Eugenio Santoro, invece, è una panoramica più sistematica; non a caso la scansione del libro è “per generi” tecnologici. Più italiano il libro di Gatti. Più internazionale quello di Santoro. Neanche il più distratto dei lettori potrà uscire da queste pagine senza essersi fatto un’idea: ma quale? Un quadro così articolato si presta alle conclusioni più diverse. Ecco alcune possibili chiavi di lettura.

• Medicina e web: l’Italia non sconta ritardi: dal 1995 alcune importanti realtà istituzionali e soprattutto aziende profit sono su internet. Con poche eccezioni, però, l’urgenza rispondeva all’obiettivo di “essere sul web”:  l’assenza di pensiero strategico e di programmazione ha condizionato l’avvio di molte esperienze; in più di un caso, questo peccato originale non è stato scontato. Sembra impossibile ma c’è ancora chi vive internet come  “un male necessario”.
• L’offerta disordinata e il diffuso analfabetismo del personale sanitario hanno indotto un uso immaturo di internet; c’è poco da fare, ma la sottoscrizione di servizi professionali a pagamento, l’uso del web per progettare e sviluppare progetti di ricerca o per l’e-learning sono ancora poco frequenti.
• Aprendo un sito, pochi si sono chiesti “Di cosa ha bisogno chi userà i miei servizi?” Tutti si sono invece domandati: “Che valore aggiunto può dare internet alla mia azienda, società scientifica, ordine professionale?” Nessuno ha capito che un servizio online ha senso solo se migliora la qualità della vita professionale (e di conseguenza anche quella personale). Il primo risultato è che il web non solo non ha aiutato come avrebbe potuto l’organizzazione del lavoro degli operatori, ma qualcuno lo vive addirittura come una complicazione.
• Il secondo effetto di questo approccio è la povertà di investimenti non dettati dall’industria farmaceutica; tra le poche eccezioni, la straordinaria stagione di in-formazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco, non a caso bruscamente interrotta. Sul libro di Gatti, Roberto Turno, del Sole 24 Ore, scrive giustamente di “editori che non sanno vivere della propria capacità informativa e devono dipendere da finanziamenti delle imprese” farmaceutiche che a loro volta “disperdono potenzialità informative ed economiche”.

Il libro di Gatti è prezioso per il medico e il farmacista che avranno la pazienza di leggere tra le righe chi e come lo vuole fregare: tracciandone i comportamenti di navigazione, precisando il suo profilo in maniera sempre più accurata e vendendolo all’industria nei modi più vari, coinvolgendolo in finte survey (retribuite…) al solo scopo di promuovere i farmaci cosiddetti “maturi” che non giustificano più le visite degli informatori farmaceutici.

Purtroppo, una vera “rete” è di là da venire e il web è ancora visto per lo più come una biblioteca: fa rabbia che, a distanza di tanti anni, i libri stiano ancora tutti per terra come diceva John Allen Paulos.

La sensazione (la speranza?) è che queste cianfrusaglie digitali possano presto essere rese  marginali dalle reti spontanee che strumenti come Facebook e Twitter possono aiutare a far crescere. Con buona pace dei siti di prodotto dai nomi improbabili o delle superflue vetrine di associazioni, enti e ordini professionali. Gatti è prudente e non a caso dà spazio alle opinioni di chi, come Nicholas Carr o Gordana Kalan Zivec, enfatizzano i rischi più dei pregi del web.

Ho il sospetto, piuttosto, che i danni non siano causati dai social network ma dall’informazione a senso unico e non trasparente; e a questo riguardo i principali cattivi maestri alloggiano nelle redazioni dei giornali tradizionali.

Due libri utili, da leggere e su cui riflettere: uno a tracciare i meridiani, l’altro i paralleli di una geografia della medicina su internet, ancora in cattiva salute.

Gatti W. Sanità e web. Come Internet ha cambiato il modo di essere medico e malato in Italia. Milano: Springer, 2011. 326 pagine. Euro 26,00

Santoro E. Web 2.0 e social media in medicina. Come social network, wiki e blog trasformano la comunicazione, l’assistenza e la formazione in sanità. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2011. 360 pagine. Euro 25,00. Vuoi leggerlo?

Uno studio del Charleston Observatory, Social media and research workflow  (University College of London e Emerald, dicembre 2010) ci dice qualcosa in più di come gli strumenti del social web sono usati da chi fa ricerca (comprende anche l’ambito sanitario, clinico e sperimentale):

• le funzionalità collaborative hanno preso piede nell’ambiente accademico di quasi tutte le discipline;
• l’uso non dipende dall’età ma dalla maggiore/minore disponibilità/curiosità per l’innovazione;
• le persone più lente a cambiare usano prima strumenti più vicini a quelli tradizionali, come Skype, Google Docs o Google Calendar;
• gli “early adopters” (vedi la classica figura di Rogers) scelgono i blog, i social network e i microblogging.

Insomma: chi usa Twitter è molto spesso la stessa persona che usa Facebook e che ha un blog. Quindi, Ferraris, come la mettiamo? I diversi strumenti soddisfano le differenti facce della nostra personalità, narcisista e razionale? Può darsi.

Ma può anche essere che Facebook, Twitter – come anche YouTube o Flickr – siano ciò che serviva per tornare a raccontarsi. E anche la ricerca o, in generale, il proprio lavoro può essere oggetto di narrazione. Così si concludevano le Lezioni americane di Italo Calvino: “Chi è ciascuno di noi se non una combinatoria d’esperienze, d’informazioni, di letture, d’immaginazioni? Ogni vita è un’enciclopedia, una biblioteca, un inventario di oggetti, un campionario di stili, dove tutto può essere continuamente rimescolato e riordinato in tutti i modi possibili”. Quindi, anche con Twitter e Facebook, no?

Piuttosto, ciò che sembra più difficile è uscire dalla prospettiva dell’io individuale, portando queste comunità documentali “al di fuori del self”, per usare di nuovo un’espressione cara a Calvino…

Un grande business potenziale, per un’azienda che inizia a guadagnare. Lo ammette, non senza qualche reticenza, il chief executive Dick Costolo al Mobile World Congress di Barcellona; grande prudenza, anche per non rovinare un giocattolo che ha conquistato 200 milioni di utenti per tre caratteristiche: “simple”, “instantly useful”, “always available”. Giocattolo, dicevamo, ma è solo divertimento?

Mica tanto. E’ stato addirittura Richard Horton a spiegare “per filo e per segno” come usare Twitter per seguire il dibattito sulla riforma sanitaria in Gran Bretagna. Chi pensa che il microblogging serva solo a monitorare le rivoluzioni in Nord Africa sbaglia di grosso, sembra voler sottolineare il direttore del Lancet: è solo su Twitter che puoi renderti conto dell’incredulità con cui hanno reagito i telespettatori del programma Question Time, sulla BBC, quando il ministro Caroline Spelman ha sostenuto che “in questo Paese qualcuno ha il doppio delle probabilità di morire di infarto rispetto alla Francia”…

Horton ha scelto il BMJ (attenzione, però, che il primo autore dell’articolo è Martin McKee, docente alla London School of Hygiene and Public Health) per dare ai lettori una mappa per usare Twitter per informarsi di politica sanitaria; in sostanza, di chi essere follower? Di Muir Gray (@muirgray – il suo blog è The Third Healthcare Revolution), John Appleby (@appleby123) o Ben Goldacre (@bengoldacre), opinionista del Guardian (il suo blog è Bad Science).

L’articolo entra nel merito degli aspetti regolatori della comunicazione farmaceutica, dal Pure Food and Drug Act del 1906 all’introduzione del “brief summary of risks” che dal 1985 deve accompagnare qualsiasi informazione sui medicinali provenga dalle industrie verso i consumatori. L’articolo tocca vertici di inaspettata comicità quando arriva a richiedere che una dichiarazione dei conflitti di interesse accompagni i post su Facebook e su Twitter.

Già adesso, l’industria farmaceutica (ma anche alimentare, turistica, dello spettacolo) non ha bisogno di “andare sui social network”; già il verbo di moto fa trasparire una distorsione di fondo: chi pensa che Big Pharma possa “colonizzare” Facebook parte da un’ottica di migrante digitale, non di natural born digital.  L’industria è nei social network perché è fatta di persone (product manager, informatori scientifici, medici, dirigenti) che sono i social network.

Forse, la lettura di Clay Shirky (Cognitive surplus) avrebbe potuto aiutare Green e Kesselheim… “This is the paradox of revolution. The bigger the opportunity offered by new tools, the less completely anyone can extrapolate the future from the previous shape of society. So it is today. The communication tools we now have, which a mere decade ago seemed to offer an improvement to the twentieth-century media landscape, are now seen to be rapidly eroding it instead. A society where everyone has some kind of access to the public sphere is a different kind of society than one where citizen approach media as mere consumers”. In sostanza: è tutto cambiato e credere che strumenti che andavano bene (?) in una situazione diversa possano rivelarsi utili anche oggi è un’ingenua illusione.

Infine: tornando allo spinterogeno, qualcuno si fiderebbe a leggere cosa ne penso io delle centraline elettroniche digitali? Non credo, anche perché sarebbe l’opinione di qualcuno che ha visto un motore per l’ultima volta venti anni fa. Un po’ come di due autori dell’articolo: provate a cercarli su Facebook e su Twitter e vedrete che dinamismo…

Graficamente è un orrore ma fa un certo effetto: un insieme di Petri dishes ciascuno a rappresentare una disciplina della medicina e contenente le “cellule” nel brodo di coltura (fa pure un po’ schifo). Ogni cellula un tweet. Quella che ne ha di più è la Psichiatria (269 ad oggi, 11 febbraio), seguita dalla Pediatria (170) e dall’HIV (168). Se segui il link del disco, col mouse over si apre sulla colonna accanto l’elenco dei microblogs dedicati a quell’argomento (a scriverlo è molto più complicato che a vederlo). Il punto non è tanto (o non solo) nel fatto che la determinazione delle categorie è arbitraria (c’è Psichiatria ma anche Sleep Disorders…), è che ci risiamo con la mania delle liste. Di questi tempi va molto di moda discuterne: dopo che anche il Louvre ha messo in mostra l’arte e la creatività del catalogo e dalla curatela della mostra da parte di Umberto Eco, ne è nata anche una strenna natalizia. La smania di elencare è inseparabile da un sentimento di incompiutezza. Lo scrive anche UE nel libro: “La realtà è che noi non diamo, se non raramente, definizioni per essenza, ma più sovente per lista di proprietà. Ed ecco che pertanto tutti gli elenchi che definiscono qualcosa attraverso una serie non finita di proprietà, anche se apparentemente vertiginosi, sembrano approssimarsi maggiormente al modo in cui nella vita quotidiana (e non nei dipartimenti scientifici) definiamo e riconosciamo le cose”.
Non cogliendo l’essenza delle cose finiamo col fare qualcosa di inutile. Forse momentaneamente rassicurante, ma sostanzialmente superfluo. Come un censimento.

Dai tempi di Erode i censimenti non hanno mai portato niente di buono. Classificazioni, categorie, steccati. Confini. Lasciamoli perdere. E se qualcuno ti chiede: “Di che parla Dottprof?” Te lo dico io cosa rispondere: della necessità di non costruire frontiere.