L’arma con cui farla, la rivoluzione, non fa male anche se può essere una bomba: è la conoscenza. Del resto, Muir Gray è stato uno degli animatori della Cochrane Collaboration in Gran Bretagna e, soprattutto, direttore della National Library of Health del servizio sanitario inglese e Chief Knowledge Officer del programma nazionale inglese per l’introduzione della Information Technology nel servizio sanitario.

La sua ultima fissa è quella di una libreria (non biblioteca) dove si possa trovare subito, vicino all’ingresso, i dieci libri essenziali per governare un servizio sanitario. Quali saranno mai? Vediamoli subito.

• Il primo è di Avedis Donabedian: Introduction to Quality Assurance. (in Italia ha un titolo bello e strano, un’invenzione della curatrice, Stefania Rodella).
• 2. How Much Is Enough di Alain Enthoven.
• 3. The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition, di Arthur Kleinman.
• 4. Toyota Production System, di Taiichi Ohno. “Remember the sub title”, raccomanda Gray: “beyond large scale production – personalised car production”.
• 5. How to Practice and teach Evidence Based Medicine di Sharon Strauss et al. “The original and still the best. We chose the name Centre for Evidence Based Medicine rather than Centre for clinical Epidemiology that the only difference between irritation and stimulation is the spelling, and the fact that irritation is more effective than stimulation as a driver of change”.
• 6. Treating Individuals: From Randomised Trials to Personalised Medicine, curato da Peter Rothwell: “builds on both Ohno’s customisation and EBM to launch personalised medicine”.
• 7. Organizational Culture and Leadership, di Edgar H. Schein: “This is the book on the most neglected aspect of healthcare – culture.
• 8. Effectiveness and Efficiency: Random Reflections: Random Reflections on Health Services, di Archie Cochrane: “The source of so many movements including the Cochrane Collaboration and EBM”.
• 9. Administrative Behavior: A Study of Decision-making Processes in Administrative Organizations: A Study of Decision-making Processes in Administrative Organisations, di Herbert A. Simon: “What a boring title , what an outstanding book by the man who first described satisficing, bounded rationality and the relationship between politicians and officials”.
• 10. Social Determinants of Health, di Michael Marmot and Richard Wilkinson: “The single simplest and clearest read on how poverty and inequality affect us all, not only the health of poor people”.

E fanno dieci.

Dopo di che, al termine dell’elenco, Muir Gray ne aggiunge un altro, ed è tutto un programma: How to Talk About Books You Haven’t Read, di Pierre Bayard: “Better to talk intelligently about a book even though you have not read it than never to have heard of it or have no idea what the book is about. This is a wonderful book. In part it is humorous, like Litmanship in the writings of Stephen Potter”.

Dei dieci libri che potrebbero sconvolgere la sanità (italiana?) tre sono nel catalogo del Pensiero. Mica male.

Qualsiasi device– dal notebook al cellulare – è diventato personale: siamo passati dal personal al personalized computer. Erano 100 milioni nel 1993, i PC , quando nascevano il web e la EBM. Un miliardo nel 2008 e saranno 10 miliardi nel 2020, quando sarà scomparsa la distinzione tra i dispositivi e telefono, cinepresa e televisione saranno lo stesso oggetto. Oggi il 30 per cento dei medici statunitensi ha un iPad e il numero raddoppierà tra sei mesi. La tecnologia si diffonde perché si adatta alle esigenze di un’utenza che –scrive Clay Shirky – “dà valore di per sé all’essere connessi”.

In una contesto fortemente caratterizzato da due driver – personalizzazione e condivisione – gli spazi del social network saranno il luogo dove l’informazione su salute/malattia si tradurrà in conoscenza condivisa. E’ un percorso che riguarda il medico, il farmacista o il dirigente: già oggi i “social media” sono piattaforma per esperienze di e-learning o per sperimentali progetti di ricerca condotti con lo strumento  inventato da Zuckerberg. Non mancano anche opportunità di studio e approfondimento: pensiamo alla presenza su Facebook del Drugs & Therapeutics Bulletin o alla attività delle Sanford Guides su YouTube e Twitter. Una volta “partecipati” dati e risultati della ricerca escono irrobustiti dal confronto tra pari.

Si aprono così opportunità formative per il personale sanitario ma anche per il cittadino. Un paziente “empowered” che chiede e al tempo stesso  offre risposte utili alla sua salute diventa alleato nel percorso verso l’appropriatezza. E’ un esercizio superfluo interrogarsi sulla “qualità” dei contenuti discussi nel social web; piuttosto, le istituzioni dovrebbero cogliere la sfida di misurarsi pariteticamente con la Rete, come esercizio di…

• Ascolto
• Valutazione della propria capacità persuasiva
• Trasparenza.

Finito il tempo della “informazione” sui farmaci: l’unica strada è la “comunicazione” sulla salute. Interattiva, multi direzionale e nella quale l’«esperto» è l’outlier: quello che “vive” le cose, non che sostiene di conoscerle.

Nato con l’EBM, il web, anche in questo frangente ne favorisce la crescita invitando a prestare maggiore attenzione a quel “gradino” della medicina basata sulle prove troppe volte dimenticato: l’importanza primaria del valore che ciascuna persona assegna ai diversi elementi che definiscono il proprio benessere o malattia. Grazie al web tornano in gioco le biografie – di malati ma anche di medici, infermieri, dirigenti – , contaminando in maniera feconda il dato biologico esito della clinica e della ricerca.

Uno dei modi per sbagliare di meno potrebbe essere far crescere una “cultura della valutazione” (di sistema e individuale) all’interno della sanità. L’Health Technology Assessment è la metodologia che più potrebbe aiutare, in questo senso. Con la Fondazione MSD, abbiamo provato a organizzare un corso diverso da quelli che si svolgono di solito in Italia: venti persone e sette docenti, con un rapporto maggiore all’ 1:3 e una semi-convivenza di due giorni. Fortuna che il posto era gradevole: la Città del gusto, a Roma.

Da parte mia, mi sono convinto di alcune cose.

L’HTA valuta la sanità. Anche (soprattutto) processi e strategie. Qualcuno è spaventato dalla complessità della metodologia di HTA, ma dimentica che – ad essere complessa – è in primo luogo la dinamica salute/malattia. Ancora non possiamo ridurre né la complessità della sanità né quella della sua valutazione.

HTA e salute pubblica sono legate strettamente. Per questo gli obiettivi della prima sono anche quelli della seconda. Non “economicità” o razionamento delle prestazioni. Piuttosto, efficienza e equità: ciò che è meglio per il cittadino.

Le revisioni sistematiche sono il cardine dell’HTA. Sono studi ancora poco conosciuti che si caratterizzano per la necessità di essere “comprensivi” e per l’esigenza di dover scegliere, escludendo le ricerche di qualità scadente. Di fatto, è un passaggio che – valutando la clinica – vigila sulla qualità della ricerca.

In questo contesto, le regole sono fondamentali. Servono sia per la valutazione, sia per la comunicazione dei suoi risultati.Il rispetto delle regole è anche la condizione che rende confrontabili diversi studi valutativi.

Non esiste HTA valida in assoluto, perché il contesto di applicazione/implementazione di una tecnologia è un elemento dal quale non si può prescindere. Scott Berkun, in The myths of innovation, ricorda come sia stato impossibile introdurre l’uso dell’acqua calda in un villaggio peruviano dove i cibi riscaldati erano considerati un alimento riservato agli ammalati.

L’HTA è un’attività di ricerca applicata e i tempi della ricerca sono diversi da quelli della politica. Purtroppo, possono essere anche diversi dai tempi della salute/malattia. Ma la distanza che separa l’avvio di un percorso di valutazione dalla sua conclusione deve essere considerata una garanzia per il malato. Qualsiasi scorciatoia è un fattore di rischio per il sistema sanitario (“mini HTA”?) o, semplicemente, una cosa potenzialmente utile ma differente (metanalisi a network? Comparative Effectiveness Research?).

L’HTA non può prescindere da un più generale governo della domanda di prestazioni sanitarie; una attività “politicamente forte” incompatibile con una perenne situazione “emergenziale” e che riduca al minimo i condizionamenti derivanti dagli inevitabili conflitti di interesse.

La visualizzazione dei dati è l’antidoto all’information overload. Pochi di noi sapevano dove finivano i propri soldi prima che la banca ci mandasse una sintesi a fine anno per spiegarci quanto tiriamo fuori per utenze, spese con carta di credito o nettezza urbana. Ma nulla a confronto del quadro che ci dà Open Spending, per esempio, su dove vanno a finire i soldi di noi italiani. Altri esempi?

• Quale credibilità internazionale ha il clinico che ha inviato l’articolo alla mia rivista? Biomedexperts.
• Quanto interesse e da parte di quali Paesi per Avastin? Google Insights for Search
• Quali dinamiche determinano la condivisione delle info sul social web? Project Cascade
• Quanto converrebbe studiare su manuali Open Source? Online Schools
• Come viaggia la comunicazione telefonica? Aaron Koblin
• Visualizzare il consumo di cibi? Lauren Manning
• Quali sono le parole più usate nella pubblicità di giocattoli? Crystal Smith
• Quale futuro per le tecnologie? Michell Zappa

Graphics are not about “How to make data look sexy”, but to reveal that data is sexy. Parola di Hans Rosling.

1. rendere più tempestiva la comunicazione dei risultati dei test diagnostici;

2. monitorare l’andamento delle malattie croniche;

3. rendere più costante l’aderenza alle prescrizioni farmacologiche;

4. migliorare la comunicazione tra medico e malato, facilitando la definizione degli appuntamenti e la consegna dei risultati dei test diagnostici;

5. sveltire l’accesso alla medcina d’urgenza e alla consultazione delle proprie cartelle cliniche.

Hai visto i due fotografati sul treno, no? Magari fino a qualche anno fa avrebbero chiacchierato (si sarebbero fidanzati?); oggi invece non si guardano e sono tutti presi a mandare messaggini. Del resto, è tutto molto facile col cellulare, perché…

1. è estremamente diffuso e ha bassi costi di gestione;

2 non c’è bisogno di essere esperti per usarlo;

3. i messaggi funzionano in modalità “asincrona”, quindi non è necessario che il destinatario abbia il cellulare acceso, perché può ricevere messaggi non appena il dispositivo torna ad essere in modalità “on”.

Una revisione sistematica  pubblicata su Epidemiologic Reviews indica nell’interazione la componente più qualificante del’uso di sms per lo sviluppo di programmi di sanità pubblica. Gli studi effettuati fino ad oggi dicono che gli ambiti nei quali un intervento di questo tipo funziona sono:

1. la diminuzione del peso,

2. la disassuefazione dal fumo di sigarette.

3. la gestione della malattia diabetica.

Più in generale, gli sms possono essere uno strumento utile e molto economico da integrare in un’azione di sanità pubblica articolata su fronti diversi. Come spiega però Alberto Tozzi, pediatra ed epidemiologo (lavora oggi nella ricerca clinica all’Ospedale Bambino Gesù di Roma) in un tascabile intitolato proprio Smartphone, iPhone e ebook per il medico, l’utilità di un semplice telefono è troppe volte sottovalutata; c’è chi spende parecchi soldi solo per fare il figo, dimenticando che un cellulare può dare anche ad un imbranato la possibilità di gestire l’agenda in maniera intelligente, di  mantenersi in contatto (senza esagerare) con i propri pazienti, di archiviare immagini potenzialmente utili a fini diagnostici (condividendole con i colleghi), fino a consultare il British National Formulary o a registrare un tracciato Ecg. Insomma, svegliati eh. 

Fonti: Cole-Lewis H, Kershaw T. Text messaging as a tool for behavior change in disease prevention. Epidemiol Reviews 2010;32:56-69. doi:10.1093/epirev/mxq004

Alberto E. Tozzi. Smartphone, iPhone e ebook per il medico. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2011.

Uno dei migliori articoli dell’anno, suggerito da Arabella (grazie!), con indicazioni esplicite ma anche significati più nascosti che le diverse letture personali possono o meno rendere manifesti. Anche se i paesaggi che frequentano sono familiari, una nebbia fitta avvolge spesso le strade battute dal medico: ghiacciate e bianche come questa Padania di capannoni alberi stecchiti comignoli fumanti appena intravisti. Libri e riviste servono a poco al “point of care”: quando non sai che fare non è là che trovi la risposta. Meglio cercare nelle sintesi di informazioni basate su prove: Micromedex, UpToDate, Clinical Evidence, Dynamed, a loro volta “informate” da revisioni sistematiche. Il valore di questi strumenti dipende dalla loro accessibility (termine scivoloso: forse un misto di accessibilità, disponibilità e fruibilità) e dalla qualità delle informazioni (concetto difficile: dov’è e cos’è la “qualità”?).

I protagonisti della medicina non son più santi e poeti ma navigatori. Ciò premesso, gli autori si difendono bene dal rischio di rispondere alla curiosità di chi legge e spontaneamente chiede: “qual è lo strumento migliore?” Niente da fare: (fortunatamente?) nessuno funziona sempre e a perfezione soprattutto perché nessun medico (o infermiere, farmacista, psicologo o dirigente) da solo col suo “navigatore” può funzionare sempre e a perfezione. Quella del miglioramento della Qualità delle cure è una sfida di sistema che si vince in gruppo usando i “servizi” adatti (più che “migliori”) proposti dai “publishers”. E qui torniamo alla frase iniziale e alle conclusioni di Moja e Banzi: “The publishers’ mission is changing (…) Publishers should find a balance between information consumed at the point of care (…) and fidelity to a cumulative and extended approach to information.” Abbi pazienza, ma qui veniamo al dunque: “Final users should value both dimensions: the action ‘what to do’ and the reference content ‘why we do’”.

Gli editori (anche qui però funziona meglio il plurale: le persone che lavorano nelle case editrici) devono cambiare obiettivo e il fine del loro lavoro dev’essere proporre cornici interpretative all’interno delle quali proporre servizi. E’ una cosa che mi sembrava di aver già sentito e infatti eccola qua: “La crisi, cosa vuoi che l’abbia vissuta. Non esageriamo, di crisi la Einaudi ne ha avute tante e se l’è sempre cavata.(…) i libri che facciamo sono un servizio pubblico, servono alla gente”. Giulio Einaudi, la crisi e il servizio. Pubblico, lo definiva nella sua presunzione di onnipotenza.

Il primo salto è nel pensarlo oggi come un servizio personale, non tanto al medico/farmacista/infermiere quanto al cittadino/malato/paziente. Il secondo e postmoderno salto è nel dimenticare il primato del libro. Editori e redattori devono aiutare “a distinguere tra ciò che serve a informarsi e documentarsi, ciò che invece è di supporto alla formazione e allo studio individuale, ciò che è funzionale all’intrattenimento e allo svago, ciò che mette in comunicazione con gli amici e i coetanei”. Quella che Giovanni Solimine definisce la plurimedialità (in contrasto con multimedialità che vuol dir nulla oggi) è lo strumento per … “dimenticare la priorità del libro” così da valorizzare in modo di volta in volta diverso i contenuti generati da autori individuali o collettivi.

Fonti: Moja L, Banzi R. Navigators for medicine: evolution of online point-of-care evidence-based services. In J Clin Pract 2011;65:6:11.

Einaudi G. Tutti i nostri mercoledì. Bellinzona: Casagrande, 2001.

Solimine G. L’Italia che legge. Roma-Bari: Laterza, 2010.

Iniziano a muoversi anche attori non istituzionali; FlatWorld Knowledge è uno di questi. Di cosa si tratta? In poche parole, un docente può cercare nel catalogo della FWK contenuti adatti ad un proprio corso; nel caso trovasse qualcosa di suo interesse, può selezionarne delle parti oppure integrarle con contenuti diversi. Il “prodotto” finale è consultabile online dagli studenti che, se invece preferiscono studiare su una copia cartacea, possono richiedere la stampa on-demand alla stessa FWK. Ad un costo abbastanza contenuto (in media, una trentina di dollari per il libro personalizzato).

Anche in questo settore c’è dunque un grande movimento e le tecnologie nuove metteranno presto in crisi le dinamiche della produzione-diffusione dei libri di testo, probabilmente alterando anche i rapporti tra editori-autori-biblioteche e librerie. La tendenza spinge verso la personalizzazione dei materiali sui quali si studia, integrando le indicazioni dei docenti con le proprie preferenze e i suggerimenti ricevuti non solo da compagni di corso, ma anche da … sconosciuti. E l’integrazione dei contenuti procede parallelamente all’integrazione dei formati: carta, PDF, PowerPoint, e-book…

1) la rete mobile è la Rete, punto e basta (e se non lo fosse ancora, lo sarà prestissimo); quindi,

2) abbandonare un atteggiamento di neutralità (che in questo caso significa di equidistanza dai contenuti disponibili sul web e dai provider) “limitatamente” al mobile è una scelta che fa ridere.

La sensazione è che le cose siano parecchio più complicate del fatto in sé, essendo sul tappeto una serie di questioni alle quali può essere difficile dare risposta:
- internet è ormai da considerare un bene comune? (la domanda suona ancora più strana in un paese dove l’acqua si sta avviando a non esserlo più)
- quali margini di autonomia possono avere le aziende del settore informatico, riguardo per esempio la apertura o la chiusura dei sistemi da loro sviluppati?
- la libertà d’impresa nel campo della comunicazione deve prevedere registri diversi a seconda ci si muova nei canali tradizionali (la stampa o la televisione) o su Internet?

Questo è il parere della curatrice di PookieMD’s Blog. Aiutano anche a capire le diversità della realtà americana e quali e quante “distanze” si potrebbero ridurre. Un sito può servire per…

1. Permettere ai pazienti di prendere appuntamenti.
2. Mandare le fatture e consentire di pagare con la carta di credito.
3. Richiedere la consegna di medicinali una volta che le pillole nelle confezioni sono terminate.
4. Compilare il modulo per lapreregistrazione, un PDF che il paziente si scarica e completa.
5. Fare domande al medico o alle infermiere.
6. Consentire al paziente di costruirsi una propria cartella clinica (resta da vedere se è utile)
7. Richiedere le cartelle cliniche.
8. Avere i risultati degli esami.
9. Tenere un blog: i pazienti adorano leggere qualcosa che li aiuti a gestirsi nella perdita di peso, che dia loro consigli su come mantenersi in forma o in salute, che gli dica dove poter fare una colonscopia…
10. Linkare a siti di informazione in medicina.