Di e-health parla anche l’ultimo numero di Thema, intervistando diversi amministratori pubblici. Renata Polverini parla dell’avvio di “cantieri progettuali” e di “salto di qualità della Regione Lazio” grazie ad un sistema di prenotazione delle prestazioni specialistiche, di gestione del 118 e del fascicolo sanitario elettronico. A parere di tutti, manca poco, ci siamo quasi, è questione di mesi, settimane, giorni. Qualcuno annuncia progetti ancora più ambiziosi. Il tutto, in un diluvio di patient summary, business intelligence, repositories, training on the job.

Sia per la lingua, sia per i contenuti, sembra di stare in un altro Paese. E se dovessimo giudicare dalla consumerizzazione dell’healthcare, sarebbe un Paese che non ci piacerebbe. Fosse solo per l’eccesso di anglicismi, saremmo più tranquilli sapendo che, dopo tutto, la sede della Publicis è a Salerno. Ma a parte le fanfare, cosa sappiamo, realmente, della sanità elettronica?

• Il termine e-health vuol dire troppe cose diverse. Usarlo senza specificare di cosa si parla è rischioso.
• Vuol dire raccogliere i dati (del malato, dell’assistenza, degli esiti) e utilizzarli in modo intelligente.
• Vuol dire costruire e utilizzare sistemi per l’assunzione di decisioni cliniche.
• Vuol dire mettere a punto e utilizzare strumenti per curare e monitorare a distanza.
• Ciò che è stato fatto in questi ambiti è stato valutato con studi generalmente poco rigorosi, mal riportati e poco utili.
• Molte delle esperienze più credibili sono difficilmente trasferibili a contesti organizzativi differenti.
• Mancano ancora delle linee-guida che possano essere usate per implementare quelle che si ritengono “best practice”.

Ho chiesto un parere a Claudia Pagliari del Centre for Population Health della University of Edinburgh, che da tempo studia da vicino questi argomenti. Ha collaborato alla preparazione di diverse revisioni sistematiche che hanno dato risultati sconfortanti. Un articolo di Claudia Pagliari è uscito su CARE (in un supplemento dedicato alla telemedicina). Ecco, però, cosa mi ha precisato in una mail.

“The ‘value proposition’ is the argument (or proposition) that telehealth will reduce the cost of delivering healthcare, particularly in the case of the elderly and people with chronic disease. It is predicted that such savings will come through improved time efficiencies (e.g. less travel) and, more importantly, from fewer hospital emergency visits, admissions, or long term care arising from complications of chronic disease, which interventions like remote patient monitoring can help to identify and prevent at an earlier stage. The other side, of course, is the non-financial ‘value’ of better patient health, independence and ‘empowerment’. It is not clear to what extent the theorised value of telehealth is supported by evidence obtained from methodologically rigorous research. Systematic reviews represent one way of appraising the scope and quality of such research and synthesising the results obtained across studies.”.

Queste perplessità non ispirano prudenza a politici e amministratori. Ce ne sarebbe bisogno per evitare che i soldi pubblici siano spesi per progetti inefficaci o inefficienti.

Tra le fonti:

Black Ad, et al. The impact of eHealth on the quality and safety of health care: a systematic overview. PLoS 2011;18;8(1):e1000387.

Pagliari C. Dipanare la matassa sulla telehealthcare: messaggi da due revisioni sistematiche. CARE 2012;Suppl.1:10-11.

E’ uno dei bambini ghanesi che sopravvive nella discarica di Agbogbloshie, ai margini di Accra. Qui, e in altri posti come questo in Africa o in Asia, inizia l’adolescenza di centinaia di Bismark e finisce il viaggio di rifiuti elettronici del primo mondo. Stampanti, computer, cellulari: alla fine restano scheletri. Alla fonderia vicino al porto della capitale andranno i metalli ricavati dai fuochi accesi nella discarica; sul corpo dei ragazzi ceneri e veleni. Cadmio, diossina, arsenico, piombo.

Ogni anno si producono nel mondo circa 50 milioni di tonnellate di rifiuti elettrici e elettronici. Smaltire in Germania un vecchio monitor – è scritto in un reportage pubblicato su Internazionale nel maggio 2010 – costa circa 3,50 euro. Ma a mandarlo in Ghana in un container te la cavi con meno della metà della spesa. L’Unione Europea ha varato una direttiva, la Waste from electrical and electronic equipment, che regola riciclaggio e smaltimento di questi rifiuti pericolosi, e la Restriction of hazardous substances directive, che impone restrizioni sull’uso di sostanze gravemente dannose nella produzione di apparecchiature elettriche e elettroniche. Nonostante le leggi, centomila tonnellate di rifiuti di questo tipo sono destinati al sud del mondo.

La discarica di Accra è il tragico teatro di un reportage di Pieter Hugo, un giovane fotografo (nato nel 1976 in Sudafrica) che ha documentato ciò che accade in quella che gli abitanti di Accra chiamano la “Sodoma e Gomorra” del paese.  Le immagini sono esposte al Maxxi di Roma fino al 29 aprile.

Spesso, computer e stampanti giungono come “regali” teoricamente funzionanti. Un dono avvelenato che ricorda altri bizzarri e poco plausibili regali del Primo mondo; come quello che fece arrivare all’ospedale di una missione in Zambia una donazione di medicinali a base di amfetamine per perdere peso. Proprio quello che ci voleva, insomma. Uno studio di Harvard, del 1999, dimostrò che un medicinale su tre di quelli regalati ai paesi (teoricamente) in via di sviluppo sarebbe scaduto entro un anno e due quinti dei farmaci erano comunque non richiesti. Raramente, nella raccolta e consegna dei medicinali vengono rispettate le norme per la corretta conservazione e quasi sempre chi riceve i farmaci non è in grado di leggere o interpretare i foglietti illustrativi o le indicazioni alla prescrizione.

“Donare” è un atto filantropico che costa molto meno dello smaltimento dei rifiuti. E, soprattutto, costa molto meno del condividere.

Leggiamo in modo diverso da come leggevamo una volta. Oggi qualcuno definisce la lettura “getting an impression of something” e in parecchi si preoccupano. La lingua inglese sta inseguendo le nuove abitudini e si diffondono termini come skimming, scanning, browsing, leafing. Si parla dell’esercizio del leggere come di un’esperienza plurisensoriale e anche le riviste scientifiche cercano di andare incontro a lettori che più che studiare in profondità pochi contenuti, si avvicinano con rapidità a molti singoli item di informazione e spesso restano in superficie .

Leggiamo ovunque e, sempre più spesso, anche facendo altro. Questa nuova abitudine è allo stesso tempo causa e conseguenza dell’information overload. Dipende anche della progressiva riduzione della dimensione dei device con cui comunichiamo: siamo passati dal personal al personalized computer, sempre più piccolo e mobile. Molto spesso, un telefono.

Tanti libri finiscono in apps: è un mercato in grande espansione che a fine 2012 avrà un valore di circa 44 milioni di euro per triplicare nel 2016. Un sito abbastanza “divertente” (www.imedicalapps.com/) aggiorna con continuità la classifica delle app più utili per il medico. Ad oggi, in testa alla classifica c’è quella realizzata da Medscape che contiene oltre 7 mila schede di informazione sui farmaci, 3.500 schede su altrettante patologie (Overview, Clinical, Differential Diagnoses, Workup, Treatment, Medication, Follow up), 2500 immagini cliniche, una guida alle interazioni tra farmaci, percorsi di ECM e chi più ne ha più ne metta. Gratis.Vai su iTunes e te la scarichi. Fatto.

La “migliore” app sul mercato (per modo di dire, perché è gratis)…

• somiglia ad un Bignami della medicina (non Giorgio Bignami, eh, l’altro: quello di quando andavamo al liceo)
• non spiega come fa ad essere gratuita
• e il problema del conflitto di interessi è risolto alla radice: non cita gli autori delle raccomandazioni che ti invita a seguire.

Con le app sta succedendo una cosa strana: l’utilità (vera, presunta, reale, apparente) e il brand (iPad, iPhone, Apple, Android) prevalgono di gran lunga sulla authorship. Come se il fantasma di Steve Jobs garantisse per tutti.

* “Getting an impression of something” lo ha scritto Max Bruinsma qui.

L’arma con cui farla, la rivoluzione, non fa male anche se può essere una bomba: è la conoscenza. Del resto, Muir Gray è stato uno degli animatori della Cochrane Collaboration in Gran Bretagna e, soprattutto, direttore della National Library of Health del servizio sanitario inglese e Chief Knowledge Officer del programma nazionale inglese per l’introduzione della Information Technology nel servizio sanitario.

La sua ultima fissa è quella di una libreria (non biblioteca) dove si possa trovare subito, vicino all’ingresso, i dieci libri essenziali per governare un servizio sanitario. Quali saranno mai? Vediamoli subito.

• Il primo è di Avedis Donabedian: Introduction to Quality Assurance. (in Italia ha un titolo bello e strano, un’invenzione della curatrice, Stefania Rodella).
• 2. How Much Is Enough di Alain Enthoven.
• 3. The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition, di Arthur Kleinman.
• 4. Toyota Production System, di Taiichi Ohno. “Remember the sub title”, raccomanda Gray: “beyond large scale production – personalised car production”.
• 5. How to Practice and teach Evidence Based Medicine di Sharon Strauss et al. “The original and still the best. We chose the name Centre for Evidence Based Medicine rather than Centre for clinical Epidemiology that the only difference between irritation and stimulation is the spelling, and the fact that irritation is more effective than stimulation as a driver of change”.
• 6. Treating Individuals: From Randomised Trials to Personalised Medicine, curato da Peter Rothwell: “builds on both Ohno’s customisation and EBM to launch personalised medicine”.
• 7. Organizational Culture and Leadership, di Edgar H. Schein: “This is the book on the most neglected aspect of healthcare – culture.
• 8. Effectiveness and Efficiency: Random Reflections: Random Reflections on Health Services, di Archie Cochrane: “The source of so many movements including the Cochrane Collaboration and EBM”.
• 9. Administrative Behavior: A Study of Decision-making Processes in Administrative Organizations: A Study of Decision-making Processes in Administrative Organisations, di Herbert A. Simon: “What a boring title , what an outstanding book by the man who first described satisficing, bounded rationality and the relationship between politicians and officials”.
• 10. Social Determinants of Health, di Michael Marmot and Richard Wilkinson: “The single simplest and clearest read on how poverty and inequality affect us all, not only the health of poor people”.

E fanno dieci.

Dopo di che, al termine dell’elenco pubblicato a puntate sulla propria pagina Facebook e rilanciato con una serie di tweet, Muir Gray aggiunge un altro titolo, ed è tutto un programma: How to Talk About Books You Haven’t Read, di Pierre Bayard: “Better to talk intelligently about a book even though you have not read it than never to have heard of it or have no idea what the book is about. This is a wonderful book. In part it is humorous, like Litmanship in the writings of Stephen Potter”.

Dei dieci libri che potrebbero sconvolgere la sanità (italiana?) tre sono nel catalogo del Pensiero. Mica male.

Qualsiasi device– dal notebook al cellulare – è diventato personale: siamo passati dal personal al personalized computer. Erano 100 milioni nel 1993, i PC , quando nascevano il web e la EBM. Un miliardo nel 2008 e saranno 10 miliardi nel 2020, quando sarà scomparsa la distinzione tra i dispositivi e telefono, cinepresa e televisione saranno lo stesso oggetto. Oggi il 30 per cento dei medici statunitensi ha un iPad e il numero raddoppierà tra sei mesi. La tecnologia si diffonde perché si adatta alle esigenze di un’utenza che –scrive Clay Shirky – “dà valore di per sé all’essere connessi”.

In una contesto fortemente caratterizzato da due driver – personalizzazione e condivisione – gli spazi del social network saranno il luogo dove l’informazione su salute/malattia si tradurrà in conoscenza condivisa. E’ un percorso che riguarda il medico, il farmacista o il dirigente: già oggi i “social media” sono piattaforma per esperienze di e-learning o per sperimentali progetti di ricerca condotti con lo strumento  inventato da Zuckerberg. Non mancano anche opportunità di studio e approfondimento: pensiamo alla presenza su Facebook del Drugs & Therapeutics Bulletin o alla attività delle Sanford Guides su YouTube e Twitter. Una volta “partecipati” dati e risultati della ricerca escono irrobustiti dal confronto tra pari.

Si aprono così opportunità formative per il personale sanitario ma anche per il cittadino. Un paziente “empowered” che chiede e al tempo stesso  offre risposte utili alla sua salute diventa alleato nel percorso verso l’appropriatezza. E’ un esercizio superfluo interrogarsi sulla “qualità” dei contenuti discussi nel social web; piuttosto, le istituzioni dovrebbero cogliere la sfida di misurarsi pariteticamente con la Rete, come esercizio di…

• Ascolto
• Valutazione della propria capacità persuasiva
• Trasparenza.

Finito il tempo della “informazione” sui farmaci: l’unica strada è la “comunicazione” sulla salute. Interattiva, multi direzionale e nella quale l’«esperto» è l’outlier: quello che “vive” le cose, non che sostiene di conoscerle.

Nato con l’EBM, il web, anche in questo frangente ne favorisce la crescita invitando a prestare maggiore attenzione a quel “gradino” della medicina basata sulle prove troppe volte dimenticato: l’importanza primaria del valore che ciascuna persona assegna ai diversi elementi che definiscono il proprio benessere o malattia. Grazie al web tornano in gioco le biografie – di malati ma anche di medici, infermieri, dirigenti – , contaminando in maniera feconda il dato biologico esito della clinica e della ricerca.

Uno dei modi per sbagliare di meno potrebbe essere far crescere una “cultura della valutazione” (di sistema e individuale) all’interno della sanità. L’Health Technology Assessment è la metodologia che più potrebbe aiutare, in questo senso. Con la Fondazione MSD, abbiamo provato a organizzare un corso diverso da quelli che si svolgono di solito in Italia: venti persone e sette docenti, con un rapporto maggiore all’ 1:3 e una semi-convivenza di due giorni. Fortuna che il posto era gradevole: la Città del gusto, a Roma.

Da parte mia, mi sono convinto di alcune cose.

L’HTA valuta la sanità. Anche (soprattutto) processi e strategie. Qualcuno è spaventato dalla complessità della metodologia di HTA, ma dimentica che – ad essere complessa – è in primo luogo la dinamica salute/malattia. Ancora non possiamo ridurre né la complessità della sanità né quella della sua valutazione.

HTA e salute pubblica sono legate strettamente. Per questo gli obiettivi della prima sono anche quelli della seconda. Non “economicità” o razionamento delle prestazioni. Piuttosto, efficienza e equità: ciò che è meglio per il cittadino.

Le revisioni sistematiche sono il cardine dell’HTA. Sono studi ancora poco conosciuti che si caratterizzano per la necessità di essere “comprensivi” e per l’esigenza di dover scegliere, escludendo le ricerche di qualità scadente. Di fatto, è un passaggio che – valutando la clinica – vigila sulla qualità della ricerca.

In questo contesto, le regole sono fondamentali. Servono sia per la valutazione, sia per la comunicazione dei suoi risultati.Il rispetto delle regole è anche la condizione che rende confrontabili diversi studi valutativi.

Non esiste HTA valida in assoluto, perché il contesto di applicazione/implementazione di una tecnologia è un elemento dal quale non si può prescindere. Scott Berkun, in The myths of innovation, ricorda come sia stato impossibile introdurre l’uso dell’acqua calda in un villaggio peruviano dove i cibi riscaldati erano considerati un alimento riservato agli ammalati.

L’HTA è un’attività di ricerca applicata e i tempi della ricerca sono diversi da quelli della politica. Purtroppo, possono essere anche diversi dai tempi della salute/malattia. Ma la distanza che separa l’avvio di un percorso di valutazione dalla sua conclusione deve essere considerata una garanzia per il malato. Qualsiasi scorciatoia è un fattore di rischio per il sistema sanitario (“mini HTA”?) o, semplicemente, una cosa potenzialmente utile ma differente (metanalisi a network? Comparative Effectiveness Research?).

L’HTA non può prescindere da un più generale governo della domanda di prestazioni sanitarie; una attività “politicamente forte” incompatibile con una perenne situazione “emergenziale” e che riduca al minimo i condizionamenti derivanti dagli inevitabili conflitti di interesse.

La visualizzazione dei dati è l’antidoto all’information overload. Pochi di noi sapevano dove finivano i propri soldi prima che la banca ci mandasse una sintesi a fine anno per spiegarci quanto tiriamo fuori per utenze, spese con carta di credito o nettezza urbana. Ma nulla a confronto del quadro che ci dà Open Spending, per esempio, su dove vanno a finire i soldi di noi italiani. Altri esempi?

• Quale credibilità internazionale ha il clinico che ha inviato l’articolo alla mia rivista? Biomedexperts.
• Quanto interesse e da parte di quali Paesi per Avastin? Google Insights for Search
• Quali dinamiche determinano la condivisione delle info sul social web? Project Cascade
• Quanto converrebbe studiare su manuali Open Source? Online Schools
• Come viaggia la comunicazione telefonica? Aaron Koblin
• Visualizzare il consumo di cibi? Lauren Manning
• Quali sono le parole più usate nella pubblicità di giocattoli? Crystal Smith
• Quale futuro per le tecnologie? Michell Zappa

Graphics are not about “How to make data look sexy”, but to reveal that data is sexy. Parola di Hans Rosling.

1. rendere più tempestiva la comunicazione dei risultati dei test diagnostici;

2. monitorare l’andamento delle malattie croniche;

3. rendere più costante l’aderenza alle prescrizioni farmacologiche;

4. migliorare la comunicazione tra medico e malato, facilitando la definizione degli appuntamenti e la consegna dei risultati dei test diagnostici;

5. sveltire l’accesso alla medcina d’urgenza e alla consultazione delle proprie cartelle cliniche.

Hai visto i due fotografati sul treno, no? Magari fino a qualche anno fa avrebbero chiacchierato (si sarebbero fidanzati?); oggi invece non si guardano e sono tutti presi a mandare messaggini. Del resto, è tutto molto facile col cellulare, perché…

1. è estremamente diffuso e ha bassi costi di gestione;

2 non c’è bisogno di essere esperti per usarlo;

3. i messaggi funzionano in modalità “asincrona”, quindi non è necessario che il destinatario abbia il cellulare acceso, perché può ricevere messaggi non appena il dispositivo torna ad essere in modalità “on”.

Una revisione sistematica  pubblicata su Epidemiologic Reviews indica nell’interazione la componente più qualificante del’uso di sms per lo sviluppo di programmi di sanità pubblica. Gli studi effettuati fino ad oggi dicono che gli ambiti nei quali un intervento di questo tipo funziona sono:

1. la diminuzione del peso,

2. la disassuefazione dal fumo di sigarette.

3. la gestione della malattia diabetica.

Più in generale, gli sms possono essere uno strumento utile e molto economico da integrare in un’azione di sanità pubblica articolata su fronti diversi. Come spiega però Alberto Tozzi, pediatra ed epidemiologo (lavora oggi nella ricerca clinica all’Ospedale Bambino Gesù di Roma) in un tascabile intitolato proprio Smartphone, iPhone e ebook per il medico, l’utilità di un semplice telefono è troppe volte sottovalutata; c’è chi spende parecchi soldi solo per fare il figo, dimenticando che un cellulare può dare anche ad un imbranato la possibilità di gestire l’agenda in maniera intelligente, di  mantenersi in contatto (senza esagerare) con i propri pazienti, di archiviare immagini potenzialmente utili a fini diagnostici (condividendole con i colleghi), fino a consultare il British National Formulary o a registrare un tracciato Ecg. Insomma, svegliati eh. 

Fonti: Cole-Lewis H, Kershaw T. Text messaging as a tool for behavior change in disease prevention. Epidemiol Reviews 2010;32:56-69. doi:10.1093/epirev/mxq004

Alberto E. Tozzi. Smartphone, iPhone e ebook per il medico. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2011.

Uno dei migliori articoli dell’anno, suggerito da Arabella (grazie!), con indicazioni esplicite ma anche significati più nascosti che le diverse letture personali possono o meno rendere manifesti. Anche se i paesaggi che frequentano sono familiari, una nebbia fitta avvolge spesso le strade battute dal medico: ghiacciate e bianche come questa Padania di capannoni alberi stecchiti comignoli fumanti appena intravisti. Libri e riviste servono a poco al “point of care”: quando non sai che fare non è là che trovi la risposta. Meglio cercare nelle sintesi di informazioni basate su prove: Micromedex, UpToDate, Clinical Evidence, Dynamed, a loro volta “informate” da revisioni sistematiche. Il valore di questi strumenti dipende dalla loro accessibility (termine scivoloso: forse un misto di accessibilità, disponibilità e fruibilità) e dalla qualità delle informazioni (concetto difficile: dov’è e cos’è la “qualità”?).

I protagonisti della medicina non son più santi e poeti ma navigatori. Ciò premesso, gli autori si difendono bene dal rischio di rispondere alla curiosità di chi legge e spontaneamente chiede: “qual è lo strumento migliore?” Niente da fare: (fortunatamente?) nessuno funziona sempre e a perfezione soprattutto perché nessun medico (o infermiere, farmacista, psicologo o dirigente) da solo col suo “navigatore” può funzionare sempre e a perfezione. Quella del miglioramento della Qualità delle cure è una sfida di sistema che si vince in gruppo usando i “servizi” adatti (più che “migliori”) proposti dai “publishers”. E qui torniamo alla frase iniziale e alle conclusioni di Moja e Banzi: “The publishers’ mission is changing (…) Publishers should find a balance between information consumed at the point of care (…) and fidelity to a cumulative and extended approach to information.” Abbi pazienza, ma qui veniamo al dunque: “Final users should value both dimensions: the action ‘what to do’ and the reference content ‘why we do’”.

Gli editori (anche qui però funziona meglio il plurale: le persone che lavorano nelle case editrici) devono cambiare obiettivo e il fine del loro lavoro dev’essere proporre cornici interpretative all’interno delle quali proporre servizi. E’ una cosa che mi sembrava di aver già sentito e infatti eccola qua: “La crisi, cosa vuoi che l’abbia vissuta. Non esageriamo, di crisi la Einaudi ne ha avute tante e se l’è sempre cavata.(…) i libri che facciamo sono un servizio pubblico, servono alla gente”. Giulio Einaudi, la crisi e il servizio. Pubblico, lo definiva nella sua presunzione di onnipotenza.

Il primo salto è nel pensarlo oggi come un servizio personale, non tanto al medico/farmacista/infermiere quanto al cittadino/malato/paziente. Il secondo e postmoderno salto è nel dimenticare il primato del libro. Editori e redattori devono aiutare “a distinguere tra ciò che serve a informarsi e documentarsi, ciò che invece è di supporto alla formazione e allo studio individuale, ciò che è funzionale all’intrattenimento e allo svago, ciò che mette in comunicazione con gli amici e i coetanei”. Quella che Giovanni Solimine definisce la plurimedialità (in contrasto con multimedialità che vuol dir nulla oggi) è lo strumento per … “dimenticare la priorità del libro” così da valorizzare in modo di volta in volta diverso i contenuti generati da autori individuali o collettivi.

Fonti: Moja L, Banzi R. Navigators for medicine: evolution of online point-of-care evidence-based services. In J Clin Pract 2011;65:6:11.

Einaudi G. Tutti i nostri mercoledì. Bellinzona: Casagrande, 2001.

Solimine G. L’Italia che legge. Roma-Bari: Laterza, 2010.