Qualsiasi device– dal notebook al cellulare – è diventato personale: siamo passati dal personal al personalized computer. Erano 100 milioni nel 1993, i PC , quando nascevano il web e la EBM. Un miliardo nel 2008 e saranno 10 miliardi nel 2020, quando sarà scomparsa la distinzione tra i dispositivi e telefono, cinepresa e televisione saranno lo stesso oggetto. Oggi il 30 per cento dei medici statunitensi ha un iPad e il numero raddoppierà tra sei mesi. La tecnologia si diffonde perché si adatta alle esigenze di un’utenza che –scrive Clay Shirky – “dà valore di per sé all’essere connessi”.

In una contesto fortemente caratterizzato da due driver – personalizzazione e condivisione – gli spazi del social network saranno il luogo dove l’informazione su salute/malattia si tradurrà in conoscenza condivisa. E’ un percorso che riguarda il medico, il farmacista o il dirigente: già oggi i “social media” sono piattaforma per esperienze di e-learning o per sperimentali progetti di ricerca condotti con lo strumento  inventato da Zuckerberg. Non mancano anche opportunità di studio e approfondimento: pensiamo alla presenza su Facebook del Drugs & Therapeutics Bulletin o alla attività delle Sanford Guides su YouTube e Twitter. Una volta “partecipati” dati e risultati della ricerca escono irrobustiti dal confronto tra pari.

Si aprono così opportunità formative per il personale sanitario ma anche per il cittadino. Un paziente “empowered” che chiede e al tempo stesso  offre risposte utili alla sua salute diventa alleato nel percorso verso l’appropriatezza. E’ un esercizio superfluo interrogarsi sulla “qualità” dei contenuti discussi nel social web; piuttosto, le istituzioni dovrebbero cogliere la sfida di misurarsi pariteticamente con la Rete, come esercizio di…

• Ascolto
• Valutazione della propria capacità persuasiva
• Trasparenza.

Finito il tempo della “informazione” sui farmaci: l’unica strada è la “comunicazione” sulla salute. Interattiva, multi direzionale e nella quale l’«esperto» è l’outlier: quello che “vive” le cose, non che sostiene di conoscerle.

Nato con l’EBM, il web, anche in questo frangente ne favorisce la crescita invitando a prestare maggiore attenzione a quel “gradino” della medicina basata sulle prove troppe volte dimenticato: l’importanza primaria del valore che ciascuna persona assegna ai diversi elementi che definiscono il proprio benessere o malattia. Grazie al web tornano in gioco le biografie – di malati ma anche di medici, infermieri, dirigenti – , contaminando in maniera feconda il dato biologico esito della clinica e della ricerca.

Uno studio del Charleston Observatory, Social media and research workflow  (University College of London e Emerald, dicembre 2010) ci dice qualcosa in più di come gli strumenti del social web sono usati da chi fa ricerca (comprende anche l’ambito sanitario, clinico e sperimentale):

• le funzionalità collaborative hanno preso piede nell’ambiente accademico di quasi tutte le discipline;
• l’uso non dipende dall’età ma dalla maggiore/minore disponibilità/curiosità per l’innovazione;
• le persone più lente a cambiare usano prima strumenti più vicini a quelli tradizionali, come Skype, Google Docs o Google Calendar;
• gli “early adopters” (vedi la classica figura di Rogers) scelgono i blog, i social network e i microblogging.

Insomma: chi usa Twitter è molto spesso la stessa persona che usa Facebook e che ha un blog. Quindi, Ferraris, come la mettiamo? I diversi strumenti soddisfano le differenti facce della nostra personalità, narcisista e razionale? Può darsi.

Ma può anche essere che Facebook, Twitter – come anche YouTube o Flickr – siano ciò che serviva per tornare a raccontarsi. E anche la ricerca o, in generale, il proprio lavoro può essere oggetto di narrazione. Così si concludevano le Lezioni americane di Italo Calvino: “Chi è ciascuno di noi se non una combinatoria d’esperienze, d’informazioni, di letture, d’immaginazioni? Ogni vita è un’enciclopedia, una biblioteca, un inventario di oggetti, un campionario di stili, dove tutto può essere continuamente rimescolato e riordinato in tutti i modi possibili”. Quindi, anche con Twitter e Facebook, no?

Piuttosto, ciò che sembra più difficile è uscire dalla prospettiva dell’io individuale, portando queste comunità documentali “al di fuori del self”, per usare di nuovo un’espressione cara a Calvino…

Ogni giorno, Google introduce nuove funzionalità per rendere più sociale l’uso dei suoi prodotti; basti pensare a una delle ultime novità: il cosiddetto “bottone +1“. Ma si tratta, ancora, di singoli fotogrammi di una rincorsa destinata per ora a restare tale, perché il vantaggio di facebook è strategico. Sebbene ogni search che facciamo permetta a G di capitalizzare (pare) circa 57 diversi indicatori del nostro profilo, Google memorizza ciò che potrebbe piacerci, mentre facebook ricorda quello che amiamo.

Da una parte, “raw data”. Dall’altra, information, direbbero i guru del knowledge management, perché il percorso dal dato alla sapere dipende direttamente dal confronto tra pari.

C’è poco da fare: le seconde (le informazioni) valgono molto più dei primi (i dati). Qualsiasi cosa, oggi, per avere valore deve scaturire dalla condivisione. Deve essere proposta, valutata, giudicata insieme. Il “dato grezzo” devi metterlo alla prova per “apprezzarlo”: l’impressione è che questa “regola” valga sia per la convalida del risultato di una ricerca sia per il successo di un …candidato sindaco.

E il valore aggiunto è in un “I like” condiviso.

Google lo ha capito da tempo. In campo scientifico dovrebbero accettarlo anche istituzioni come la National Library of Medicine se non vogliono che Medline perda la guerra contro i database della Thomson o la Faculty of 1000… Un elenco di dati (tali sono i record bibliografici) in ordine di pubblicazione  è un risultato poco utile per la clinica e di modesto rilievo anche per la ricerca. La funzionalità di Scholar “Cited by” è già un’opportunità più importante per l’utente.

Ha successo ciò che nasce dalla partecipazione; non più della “crowd”, ma di comunità coese e di dimensioni più ridotte.

Una ricerca retrospettiva pubblicata dal Journal of Public Health ha studiato il modo col quale i quotidiani inglesi hanno seguito la malattia di Jade Goody, una “celebrità” televisiva, dal momento della diagnosi di cancro della cervice uterina a dieci settimane successive alla sua morte: il tutto tra il 19 agosto 2008 alla fine di aprile 2009. I risultati principali dall’analisi dei 1203 articoli che rispondevano ai criteri di selezione dello studio:

• solo 116 facevano cenno alla possibilità di prevenire il cancro della cervice uterina
• di questi, l’85 per cento segnalava lo strumento dello screening (Pap Test)
• il 31 per cento citava la possibilità della vaccinazione contro lo HPV
• il 14,7 per cento indicava nella riduzione dei partner sessuali un’arma per prevenire la malattia
• il 6,9 per cento accennava alla utilità dell’uso del profilattico.

In più, le notizie dei giornali (e della televisione, probabilmente) spingono anche a cercare su internet maggiori informazioni. Lo dimostra chiaramente il supplemento di ricerca degli autori eseguito con Google Insights for Search; Metcalfe, Price e Powell hanno associato la timeline della malattia della Goody all’andamento delle ricerche effettuate con Google scoprendo che sia le interrogazioni sul test sia quelle su “cervical cancer” erano direttamente correlate agli eventi sofferti dalla protagonista del “Big Brother”.

Uno studio abbastanza naive, d’accordo. Però, utile per riflettere su almeno tre questioni:

• Le malattie delle persone famose spingono a informarsi sulla salute.
• Difficile fare affidamento sui media “laici” per un’informazione completa, equilibrata e corretta.
• Le istituzioni dovrebbero giocare d’anticipo, non tardando, appena una “celebrità” rendesse pubblica la propria malattia, a informare i cittadini in maniera proattiva sulle opportunità di prevenzione e cura di quella patologia.

Niente di più probabile, no?

Fonti: Metcalfe D, Price C, Powell J. Media coverage and public reaction to a celebrity cancer diagnosis. J Public Health 2011:33:80-5.

Kelaher M, Cawson J, Miller J, et al. Use of breast cancer screening and treatment services by Australian women aged 25-44 years following Kylie Minogue’s breast cancer diagnosis. In J Epidemiol 2005;3:1326-32.

Le ricerche sono impostate con un numero di termini insufficiente per avere risultati utili. La maschera per la ricerca avanzata non viene usata quasi mai. Dei risultati ottenuti, sono aperti solo i primi link, a prescindere dalla pertinenza. Se non troviamo nulla che ci convince, piuttosto che precisare la search la cambiamo radicalmente.

Come dovremmo fare, invece?

1. Riflettere sull’obiettivo della ricerca
2. Impostare stringhe più dettagliate (minimo tre termini, meglio se cinque)
3. Usare termini specifici che non si prestino a equivoci

Ancora: decidere prima se cerchiamo documenti, notizie, video o immagini.

Ecco: le immagini. Quando le cerchiamo aumentano i problemi. E non solo per colpa nostra (trovare immagini è complicato soprattutto perché i motori di ricerca hanno difficoltà a classificarle se non ci ha pensato l’editor del sito che le ospita). Chi ha studiato la questione ci dice che la ricerca di immagini si focalizza molto spesso su query legate a persone; sappiamo anche che la stringa di ricerca per le immagini è solitamente più lunga di quelle impostate per altre categorie di “oggetti multimediali”.

Uno studio sui comportamenti di studenti universitari indica in 20 minuti la durata media  di una ricerca di immagini nel corso della quale si rende necessaria una riformulazione della query (la correzione più frequente è la semplice sostituzione di un termine con un altro). La cosa sorprendente è che, nonostante esista non da oggi la funzionalità Image Search in Google, parecchia gente continua a cercare immagini senza ricorrervi e seguendo il link per la ricerca nel web: per lo studio di Choi, della School of Library and Information Science della Catholic università of America, 37 ricerche su 100 sono effettuate in questo modo. Dovendo trovare immagini per scopi di studio o ricerca, aumenta il numero di query: quasi 14 diversi tentativi, contro una media di 7,88 per motivi di lavoro e di 6,22 quando cerchiamo qualcosa per divertimento. Il grado di soddisfazione è inversamente collegato al numero di query impostate: meno siamo costretti a comporne, più i risultati ci sembrano utili e adatti al nostro scopo.

Altra cosa interessante: se cerchiamo un’immagine tra i documenti nel web, scrolliamo in media una pagina di risultati; cercando con la funzionalità Image Search guardiamo in media 2,5 pagine di risultati (del resto si fa prima).

Allora?

1. Se ci serve un’immagine usiamo la funzionalità Image Search
2. Non impostiamo query troppo lunghe: possono confondere il motore
3. Mettiamo a fuoco il nostro obiettivo e usiamo termini precisi
4. Se siamo convinti di aver impostato bene una ricerca, prendiamoci il tempo per aprire una serie di immagini probabilmente interessanti, perché le pagine che le ospitano potrebbero darci elementi preziosi per trovare qualcosa di ancora migliore.
5. Guardiamo la tag di un’immagine “buona” e vediamo se i termini usati per classificarla possono essere da noi utilizzati per precisare la nostra ricerca.

Infine: è uscito da poco Google: istruzioni per l’uso. Un tascabile di quaranta pagine costruito come una “lezione” per imparare a trovare in fretta quello che davvero ci serve: come scrivere la query, quali termini non usare, le funzionalità  cui ricorrere per escludere o includere; come usare la ricerca avanzata sia in Google sia in Scholar.

Praticamente tutto quello che serve sapere. Ad eccezione di come usare quello che abbiamo trovato… A quello ci devi pensare tu.

Fonte: Choi Y. Investigation variation in querying behavior for image searches on the web. ASIST 2010;October 22.

La tesi di Carr è nota, anche per essere stata ripresa da molti giornali anche in Italia: Internet sta modificando il nostro cervello, compromettendone alcune capacità fondamentali, quali la memoria, la concentrazione, l’orientamento spaziale (Carr arriva a sperare che i tassisti non usino il navigatore satellitare, per non compromettere la conoscenza delle città per diretta esperienza…) Come spesso accade in libri di questo tipo, le evidenze su cui si basano le tesi dell’autore sono perlopiù aneddotiche: “in una mail, il tale amico mi ha scritto di non riuscire più a leggere un testo più lungo di una pagina” o “parlando col tale professore ho avuto conferma che…”

Ma il nemico giurato di Carr non è il web ma Google (non a caso, la polemica fu avviata da un suo articolo su the Atlantic intitolato Is Google making us stupid?) al punto che il post sul blog The rough type ha il sapore di un déjà vu: A message to you, Larry.

Sembra di sentire il botto del tappo di champagne: il giudice Danny Chin ha respinto l’accordo tra Google e gli editori, sostenendo si spinga troppo oltre il ragionevole obiettivo di rendere disponibile il patrimonio di conoscenze contenuto nelle opere digitalizzate (“The Amended Settlement Agreement would simply go too far”). Bel contrattempo per il Google’s scanner-in-chief, come Carr definisce Larry Page.

Carr riporta un ampio brano del parere del giudice, ma non il seguente. “The benefits of Google’s book project are many. Books will become more accessible. Libraries, schools, researchers, and disadvantaged populations will gain access to far more books. Digitization will facilitate the conversion of books to Braille and audio formats, increasing access for individuals with disabilities. Authors and publishers will benefit as well, as new audiences will be generated and new sources of income created. Older books — particularly out-of-print books, many of which are falling apart buried in library stacks — will be preserved and given new life.”

Alla fine, il giudice ha chiesto alle parti che autori ed editori aderiscano attivamente all’accordo dando esplicitamente il consenso, piuttosto che negandolo a posteriori. Ma l’impressione è che, nonostante si discuta di questioni di principio (copyright, riservatezza delle preferenze culturali degli utenti, posizione di monopolio), il problema centrale sia l’incompatibilità tra due modelli di business. Uno tradizionale, di Amazon e Microsoft (i due competitor di Google che, con molta più forza di autori ed editori, hanno ostacolato l’approvazione del Settlement), che non ha quasi nulla della new economy e commercializza beni di consumo; l’altro sostanzialmente nuovo, che non assegna più un valore in sé al prodotto (sia il contenuto di un libro o di un giornale, sia una mappa o il progetto di un viaggio) bensì alla sua fruizione.

E’ una cosa straordinaria constatare quanta coerenza ci sia tra il progetto iniziale del Page Rank e quella che oggi può sembrare una prospettiva visionaria alla quale stanno strette sia la legislazione corrente sia – tanto più – la giurisprudenza anche recente. Possibile applicare leggi antiche ad una rivoluzione?

1) la rete mobile è la Rete, punto e basta (e se non lo fosse ancora, lo sarà prestissimo); quindi,

2) abbandonare un atteggiamento di neutralità (che in questo caso significa di equidistanza dai contenuti disponibili sul web e dai provider) “limitatamente” al mobile è una scelta che fa ridere.

La sensazione è che le cose siano parecchio più complicate del fatto in sé, essendo sul tappeto una serie di questioni alle quali può essere difficile dare risposta:
- internet è ormai da considerare un bene comune? (la domanda suona ancora più strana in un paese dove l’acqua si sta avviando a non esserlo più)
- quali margini di autonomia possono avere le aziende del settore informatico, riguardo per esempio la apertura o la chiusura dei sistemi da loro sviluppati?
- la libertà d’impresa nel campo della comunicazione deve prevedere registri diversi a seconda ci si muova nei canali tradizionali (la stampa o la televisione) o su Internet?

1. Non è possibile affidarsi ai database costruiti archiviando i codici assegnati dalle istituzioni. Per esempio, l’International Standard Book Number “vale” solo per i libri pubblicati dopo gli anni Sessanta, con grandissime e importanti lacune sia perché prima degli anni Settanta in pochi lo usavano, sia perché è un sistema di codifica molto “occidentale”. Inoltre, ci sono editori che assegnano lo stesso ISBN a libri diversi (Google sostiene di aver trovato lo stesso numero di codice assegnato fino a 1500 libri diversi…). Anche la Library of Congress combina casini ma al contrario: 1500 monografie diverse di una stessa collana hanno lo stesso numero di codice.

2. Confrontando e integrando i cataloghi di biblioteche diverse si ha conferma di quanto sia diventata complicata l’editoria internazionale: talvolta crediamo che il nome di una collana sia quello della casa editrice e ancora più spesso pensiamo che una sigla editoriale in realtà morta e sepolta sia ancora in vita solo perché la multinazionale che l’ha acquistata continua a stamparne il nome in copertina.

3. Oltre ai libri, nelle biblioteche inizia a esserci parecchia altra roba: audio libri (4-5 milioni), video (2 milioni), mappe geografiche (altri 2 milioni) e t-shirt con l’ISBN (un migliaio).

1. Per leggere qualcosa devi stamparla.

2. Se mandi una mail telefoni per sapere se l’hanno ricevuta.

Non sei un “nativo digitale” e nel tuo cervello non c’è spazio per quel minimo di mappa mentale che ti permetterebbe di capire – tanto per dirne una – come funziona l’informazione su internet. Non hai chiaro nella testa che un conto è un database, altro è un catalogo librario e altro ancora un motore di ricerca. Per cui, per te, Pubmed vale Science Direct e tra questi due e Google praticamente non c’è differenza (anzi, per te c’è: i due li consideri e Google no).

La Google Generation, si diceva. Per qualcuno (come Hannah Spring, editorialista di Health Information and Libraries Journal) è una generazione a rischio dal punto di vista culturale: chi ne fa parte ha la tendenza a navigare in superficie, a non approfondire l’informazione online, muovendosi rapidamente tra le pagine web e dando solo un’occhiata fugace a ciò che trova. Ancora: la ricerca è importante di per sè, non è un mezzo ma il fine (“more emphasis is placed on the journey to the information than the arrival at it”.

La Google Generation ha un vantaggio: sa usare la Rete, sa stare in rete. Sa che la ricerca (clinica, documentale: tutta) non è un’attività individuale e ci può stare che qualcuno stia più in superficie e qualcun altro scenda, si immerga, approfondisca. Perché quello che uno avrà trovato saprà come condividerlo e il confronto è la ricerca, è l’approfondimento.

Spring H. Health professionals of the futurre: teaching information skills to the Google Generation. Health Information and libraries 2010;27:158-62.

Sull’argomento si è espresso il Lancet, con un Editoriale del 6 marzo: “Time for a responsible age”. Meno di 300 parole per sostenere che Google e gli altri siti internet devono ritenersi responsabili dei contenuti postati dagli utenti sui siti stessi. Un punto di vista discutibile, al limite dell’insostenibilità. C’è il sospetto che – dietro a questa sconcertante prudenza – possa esserci la paura del cambiamento; come ha scritto Robert Maggiori su Libération, “internet è pericolosa perché liquida, incontrollabile”. Maggiori si riferiva al Governo italiano e ai piani per il controllo dei social network; la medicina accademica potrebbe rivelarsi non meno conservatrice dei nostri governanti.