L’arma con cui farla, la rivoluzione, non fa male anche se può essere una bomba: è la conoscenza. Del resto, Muir Gray è stato uno degli animatori della Cochrane Collaboration in Gran Bretagna e, soprattutto, direttore della National Library of Health del servizio sanitario inglese e Chief Knowledge Officer del programma nazionale inglese per l’introduzione della Information Technology nel servizio sanitario.

La sua ultima fissa è quella di una libreria (non biblioteca) dove si possa trovare subito, vicino all’ingresso, i dieci libri essenziali per governare un servizio sanitario. Quali saranno mai? Vediamoli subito.

• Il primo è di Avedis Donabedian: Introduction to Quality Assurance. (in Italia ha un titolo bello e strano, un’invenzione della curatrice, Stefania Rodella).
• 2. How Much Is Enough di Alain Enthoven.
• 3. The Illness Narratives: Suffering, Healing and the Human Condition, di Arthur Kleinman.
• 4. Toyota Production System, di Taiichi Ohno. “Remember the sub title”, raccomanda Gray: “beyond large scale production – personalised car production”.
• 5. How to Practice and teach Evidence Based Medicine di Sharon Strauss et al. “The original and still the best. We chose the name Centre for Evidence Based Medicine rather than Centre for clinical Epidemiology that the only difference between irritation and stimulation is the spelling, and the fact that irritation is more effective than stimulation as a driver of change”.
• 6. Treating Individuals: From Randomised Trials to Personalised Medicine, curato da Peter Rothwell: “builds on both Ohno’s customisation and EBM to launch personalised medicine”.
• 7. Organizational Culture and Leadership, di Edgar H. Schein: “This is the book on the most neglected aspect of healthcare – culture.
• 8. Effectiveness and Efficiency: Random Reflections: Random Reflections on Health Services, di Archie Cochrane: “The source of so many movements including the Cochrane Collaboration and EBM”.
• 9. Administrative Behavior: A Study of Decision-making Processes in Administrative Organizations: A Study of Decision-making Processes in Administrative Organisations, di Herbert A. Simon: “What a boring title , what an outstanding book by the man who first described satisficing, bounded rationality and the relationship between politicians and officials”.
• 10. Social Determinants of Health, di Michael Marmot and Richard Wilkinson: “The single simplest and clearest read on how poverty and inequality affect us all, not only the health of poor people”.

E fanno dieci.

Dopo di che, al termine dell’elenco, Muir Gray ne aggiunge un altro, ed è tutto un programma: How to Talk About Books You Haven’t Read, di Pierre Bayard: “Better to talk intelligently about a book even though you have not read it than never to have heard of it or have no idea what the book is about. This is a wonderful book. In part it is humorous, like Litmanship in the writings of Stephen Potter”.

Dei dieci libri che potrebbero sconvolgere la sanità (italiana?) tre sono nel catalogo del Pensiero. Mica male.

Avrà pure ragione ma tutta ‘sta registrazione è un problema.

• Leggere, riflettere e eventualmente rispondere a 100 mail assorbe in media mezza giornata di lavoro.
• A un’azienda di grandi dimensioni la gestione delle informazioni superflue costa circa un miliardo di dollari l’anno.
• “Lasciare tracce” via sms, Twitter o con messaggi su Facebook interrompe la concentrazione degli altri: servono 5 minuti per ritrovarla dopo un’interruzione di 30 secondi.

Anche per questo, molte aziende hanno vietato di ricevere alert pubblicitari o mail private sugli account professionali. Così come suggeriscono ai dipendenti di disattivare l’alerting delle mail e dei messaggi in arrivo. Anche l’opzione “Reply all” è sotto processo: meglio evitare preferendo rispondere alle mail selettivamente e in modo personalizzato.

Il sospetto è che questa smania di registrazione abbia come conseguenza una documentalità ingovernabile. Tutti sappiamo lasciare tracce, ma pochi sanno come cancellare quelle inutili. “Getting data is easy, but selecting, storing, indexing, updating, and most importantly contextualizing the information is rather difficult”.

Ha ragione Sven Ehmann: accumuliamo dati che non riusciamo a gestire.

Fonti: Ferraris M. Anima e iPad. Parma: Guanda, 2011

Spira J. Overload! How too much information is hazardous to your organization. NJ: Wiley, 2011.

Sapendo di poter contare su tanti “lettori forti” tra i propri aficionados, il quotidiano il manifesto ha proposto una ampia panoramica sullo stato dell’editoria italiana, invitando a raccontarla in prima persona alcuni noti e meno noti protagonisti del mondo editoriale. In questo modo, le doppie pagine del quotidiano comunista hanno preso quell’inconfondibile profumo di carta che tutte le persone intervenute hanno confessato di amare più di ogni altra cosa (del resto non era poi tanto difficile, dal momento che sempre di carta è fatto anche il quotidiano no?). Quella degli addetti al lavoro editoriale è una passione contagiosa al punto di sembrare aggressiva: votati ad una Guerra Santa culturale che trova pace solo nel sapere diffusi, comprati e letti i testi personalmente più amati.

Dalla lettura delle testimonianze traspare un costante conflitto con un pubblico sempre troppo distratto, poco incline a dare valore alle suggestioni più raffinate; insensibile al lavoro meticoloso, paziente, instancabile e fatto di revisioni, controlli, “punti fuori dalle virgolette”, sintassi per le quali si perde il sonno. Poco importa se nessuno se ne accorgerà, se questa abnegazione risulterà invisibile, al punto di non poter neanche essere riconosciuta pubblicamente dal ringraziamento di un autore ben tradotto o editato. Un lavoro impagabile (in senso letterale).

E mal pagato. Come qualcuno si è premurato di sottolineare in un commento ad uno dei primi contributi pubblicati online sul sito del giornale, l’editoria vive di stagisti, di contratti in nero, di tempi pieni pagati come part-time. Si sfruttano i ragazzi, insomma, o si rinuncia ad assumere giovani (per impossibilità o prudenza) tenendo fuori “il nuovo” da un ambiente che proprio di innovazione (e quindi di giovani) dovrebbe vivere. Ma non solo: l’editoria vive di professori universitari che usano di fatto il tempo accademico per lavorare al libro proprio o a quello degli altri; di dirigenti medici (nel caso dell’editoria professionale) che confondono pubbliche virtù (la ricerca o la clinica) con interessi privati (la pubblicazione, molto spesso a pagamento con fondi pubblici). Publish or perish, si diceva una volta, così che accanto all’ossessione per il particolare, il mondo editoriale sembra affetto da un’altra patologia: la bulimia.

Non si lavora mai per sottrazione, ritenendo che l’offerta culturale non sia mai sufficiente e che il lettore sia imprendibile  per incompletezza di proposte, per inadeguatezza di scaffali mai troppo pieni. Da filtro, l’editore si è fatto imbuto: ecco che alla “russistica” si deve aggiungere la “polonistica” e a questa la “boemistica” fino agli imperdibili versi di profeti di microscopiche realtà locali o alle prose dei “cagnolini lungo la strada”… Preda di un invincibile horror vacui anche il grafico – pardon: l’art director – al quale lasciare bianche la seconda e la terza di copertina “sembrava uno spreco oltre che un’ipocrisia” (perché mai, “ipocrisia”?). Quindi, oltre a “dipingere la facciata” (la copertina), ecco la scelta di “inserire immagini pertinenti al testo, senza dover rispondere al gravoso compito di vendere”.

“Senza dover rispondere al gravoso compito di vendere”: non è inutile ripetere questa frase che accenna ad una questione evidentemente ancora vissuta in certi ambienti come secondaria o, addirittura, poco elegante. Vendere o, riprendendo l’apertura, proteggere i libri pubblicati dall’umiliazione del macero. Non sarei ottimista sulle sorti di gran parte dei progetti citati in questa bella serie di articoli del manifesto, che conferma la sensazione di quanto l’editoria italiana sia in ritardo rispetto a quella di altri paesi. E’ sufficiente confrontare le qualifiche degli autori dei contributi con quelle delle posizioni editoriali per le quali c’è domanda, oggi, a Londra, Boston o New York: e-commerce web designer, web analytics manager, knowledge editor, SEO titles editor, iPad platform publisher, e-publishing modeling analyst…

E se sotto le Alpi non sapessimo neanche cosa fanno, ‘sti signori?

Fonte: la serie sul manifesto è in parte disponibile free anche sul sito del giornale: www.ilmanifesto.it/

Uno studio del Charleston Observatory, Social media and research workflow  (University College of London e Emerald, dicembre 2010) ci dice qualcosa in più di come gli strumenti del social web sono usati da chi fa ricerca (comprende anche l’ambito sanitario, clinico e sperimentale):

• le funzionalità collaborative hanno preso piede nell’ambiente accademico di quasi tutte le discipline;
• l’uso non dipende dall’età ma dalla maggiore/minore disponibilità/curiosità per l’innovazione;
• le persone più lente a cambiare usano prima strumenti più vicini a quelli tradizionali, come Skype, Google Docs o Google Calendar;
• gli “early adopters” (vedi la classica figura di Rogers) scelgono i blog, i social network e i microblogging.

Insomma: chi usa Twitter è molto spesso la stessa persona che usa Facebook e che ha un blog. Quindi, Ferraris, come la mettiamo? I diversi strumenti soddisfano le differenti facce della nostra personalità, narcisista e razionale? Può darsi.

Ma può anche essere che Facebook, Twitter – come anche YouTube o Flickr – siano ciò che serviva per tornare a raccontarsi. E anche la ricerca o, in generale, il proprio lavoro può essere oggetto di narrazione. Così si concludevano le Lezioni americane di Italo Calvino: “Chi è ciascuno di noi se non una combinatoria d’esperienze, d’informazioni, di letture, d’immaginazioni? Ogni vita è un’enciclopedia, una biblioteca, un inventario di oggetti, un campionario di stili, dove tutto può essere continuamente rimescolato e riordinato in tutti i modi possibili”. Quindi, anche con Twitter e Facebook, no?

Piuttosto, ciò che sembra più difficile è uscire dalla prospettiva dell’io individuale, portando queste comunità documentali “al di fuori del self”, per usare di nuovo un’espressione cara a Calvino…

Ogni giorno, Google introduce nuove funzionalità per rendere più sociale l’uso dei suoi prodotti; basti pensare a una delle ultime novità: il cosiddetto “bottone +1“. Ma si tratta, ancora, di singoli fotogrammi di una rincorsa destinata per ora a restare tale, perché il vantaggio di facebook è strategico. Sebbene ogni search che facciamo permetta a G di capitalizzare (pare) circa 57 diversi indicatori del nostro profilo, Google memorizza ciò che potrebbe piacerci, mentre facebook ricorda quello che amiamo.

Da una parte, “raw data”. Dall’altra, information, direbbero i guru del knowledge management, perché il percorso dal dato alla sapere dipende direttamente dal confronto tra pari.

C’è poco da fare: le seconde (le informazioni) valgono molto più dei primi (i dati). Qualsiasi cosa, oggi, per avere valore deve scaturire dalla condivisione. Deve essere proposta, valutata, giudicata insieme. Il “dato grezzo” devi metterlo alla prova per “apprezzarlo”: l’impressione è che questa “regola” valga sia per la convalida del risultato di una ricerca sia per il successo di un …candidato sindaco.

E il valore aggiunto è in un “I like” condiviso.

Google lo ha capito da tempo. In campo scientifico dovrebbero accettarlo anche istituzioni come la National Library of Medicine se non vogliono che Medline perda la guerra contro i database della Thomson o la Faculty of 1000… Un elenco di dati (tali sono i record bibliografici) in ordine di pubblicazione  è un risultato poco utile per la clinica e di modesto rilievo anche per la ricerca. La funzionalità di Scholar “Cited by” è già un’opportunità più importante per l’utente.

Ha successo ciò che nasce dalla partecipazione; non più della “crowd”, ma di comunità coese e di dimensioni più ridotte.

La visualizzazione dei dati è l’antidoto all’information overload. Pochi di noi sapevano dove finivano i propri soldi prima che la banca ci mandasse una sintesi a fine anno per spiegarci quanto tiriamo fuori per utenze, spese con carta di credito o nettezza urbana. Ma nulla a confronto del quadro che ci dà Open Spending, per esempio, su dove vanno a finire i soldi di noi italiani. Altri esempi?

• Quale credibilità internazionale ha il clinico che ha inviato l’articolo alla mia rivista? Biomedexperts.
• Quanto interesse e da parte di quali Paesi per Avastin? Google Insights for Search
• Quali dinamiche determinano la condivisione delle info sul social web? Project Cascade
• Quanto converrebbe studiare su manuali Open Source? Online Schools
• Come viaggia la comunicazione telefonica? Aaron Koblin
• Visualizzare il consumo di cibi? Lauren Manning
• Quali sono le parole più usate nella pubblicità di giocattoli? Crystal Smith
• Quale futuro per le tecnologie? Michell Zappa

Graphics are not about “How to make data look sexy”, but to reveal that data is sexy. Parola di Hans Rosling.

Le ricerche sono impostate con un numero di termini insufficiente per avere risultati utili. La maschera per la ricerca avanzata non viene usata quasi mai. Dei risultati ottenuti, sono aperti solo i primi link, a prescindere dalla pertinenza. Se non troviamo nulla che ci convince, piuttosto che precisare la search la cambiamo radicalmente.

Come dovremmo fare, invece?

1. Riflettere sull’obiettivo della ricerca
2. Impostare stringhe più dettagliate (minimo tre termini, meglio se cinque)
3. Usare termini specifici che non si prestino a equivoci

Ancora: decidere prima se cerchiamo documenti, notizie, video o immagini.

Ecco: le immagini. Quando le cerchiamo aumentano i problemi. E non solo per colpa nostra (trovare immagini è complicato soprattutto perché i motori di ricerca hanno difficoltà a classificarle se non ci ha pensato l’editor del sito che le ospita). Chi ha studiato la questione ci dice che la ricerca di immagini si focalizza molto spesso su query legate a persone; sappiamo anche che la stringa di ricerca per le immagini è solitamente più lunga di quelle impostate per altre categorie di “oggetti multimediali”.

Uno studio sui comportamenti di studenti universitari indica in 20 minuti la durata media  di una ricerca di immagini nel corso della quale si rende necessaria una riformulazione della query (la correzione più frequente è la semplice sostituzione di un termine con un altro). La cosa sorprendente è che, nonostante esista non da oggi la funzionalità Image Search in Google, parecchia gente continua a cercare immagini senza ricorrervi e seguendo il link per la ricerca nel web: per lo studio di Choi, della School of Library and Information Science della Catholic università of America, 37 ricerche su 100 sono effettuate in questo modo. Dovendo trovare immagini per scopi di studio o ricerca, aumenta il numero di query: quasi 14 diversi tentativi, contro una media di 7,88 per motivi di lavoro e di 6,22 quando cerchiamo qualcosa per divertimento. Il grado di soddisfazione è inversamente collegato al numero di query impostate: meno siamo costretti a comporne, più i risultati ci sembrano utili e adatti al nostro scopo.

Altra cosa interessante: se cerchiamo un’immagine tra i documenti nel web, scrolliamo in media una pagina di risultati; cercando con la funzionalità Image Search guardiamo in media 2,5 pagine di risultati (del resto si fa prima).

Allora?

1. Se ci serve un’immagine usiamo la funzionalità Image Search
2. Non impostiamo query troppo lunghe: possono confondere il motore
3. Mettiamo a fuoco il nostro obiettivo e usiamo termini precisi
4. Se siamo convinti di aver impostato bene una ricerca, prendiamoci il tempo per aprire una serie di immagini probabilmente interessanti, perché le pagine che le ospitano potrebbero darci elementi preziosi per trovare qualcosa di ancora migliore.
5. Guardiamo la tag di un’immagine “buona” e vediamo se i termini usati per classificarla possono essere da noi utilizzati per precisare la nostra ricerca.

Infine: è uscito da poco Google: istruzioni per l’uso. Un tascabile di quaranta pagine costruito come una “lezione” per imparare a trovare in fretta quello che davvero ci serve: come scrivere la query, quali termini non usare, le funzionalità  cui ricorrere per escludere o includere; come usare la ricerca avanzata sia in Google sia in Scholar.

Praticamente tutto quello che serve sapere. Ad eccezione di come usare quello che abbiamo trovato… A quello ci devi pensare tu.

Fonte: Choi Y. Investigation variation in querying behavior for image searches on the web. ASIST 2010;October 22.

Fa un certo effetto vedere gli stand congressuali delle industrie tappezzati da display carichi di estratti di articoli da riviste sempre (o quasi) prestigiose: Lancet e New England, soprattutto, e a seguire i periodici specialistici, da Circulation al Journal of Clinical Oncology (interessante leggere la policy del NEJM). Studi clinici in cui tutto funziona, con miglioramenti millimetrici purtroppo. Titoli sempre promettenti, anche se – a leggere il full text – gli stessi autori ammettono che non tutto è rose e fiori: “sono necessari altri studi per confermare i nostri risultati” era ed è la classica ammissione dell’editoria scientifica.

L’importante, spiega chi se ne intende, è che il marchio della rivista sia associato al nome del farmaco. La scommessa è che il medico non legga il contenuto: tranquilli, è una scommessa vinta in partenza. E poi: tutto di corsa. A sottolineare la fretta è la rondine in copertina (sul Lancet e su Lancet Oncology): peer review e fast tracked publication in 4-8 settimane. Una corsia preferenziale, insomma: siamo sicuri che questo trattamento speciale sia nell’interesse dei malati?

E dire che neanche una revisione critica lunga, attenta e scrupolosa può garantire di scoprire i trucchi, sempre più raffinati, che nascondono le distorsioni. Figurarsi se tutto è fatto di corsa, cosa può succedere.

Chi ha letto il suo libro The decision tree, uscito l’anno scorso, ha detto che Goetz prevede il futuro dell’assistenza sanitaria meglio di chiunque altro … sul pianeta.

Nella sua TED Conference , Goetz sostiene che la salute delle persone dipende da quanto e da come sono informate; in un passaggio chiave della sua “lezione”, ti convince che l’informazione ha senso solo se riesce a indurre un cambiamento positivo. Fa l’esempio di una cosa che funziona, quei display che sulla strada ti dicono a quanto stai andando in automobile: stai per entrare in un centro abitato e il segnale luminoso ti dice che vai a 70 km/h. Al di sotto, un cartello ti dice: 50. E’ quasi sicuro che freni o comunque rallenti. Ecco il loop positivo che dall’informazione ti porta verso una scelta e la decisione di cambiare.

Successivamente, Goetz mostra gli stampati delle nostre analisi di laboratorio o della visita cardiologica: qualcuno ci capisce qualcosa? Con tutti i soldi che firano intorno alla sanità, possibile non si possa fare di meglio? Il “paziente” vuole sapere cosa ha, qual è la gravità o il livello di rischio e cosa può fare per star meglio o per vivere più sereno. Punto. Perché tutte quelle cifre incomprensibili?

Per non parlare dei farmaci. Ci vorrebbe davvero poco a preparare delle schede sintetiche sui medicinali, dei Drugs Facts. A che serve, quali controindicazioni, come prenderlo. Punto (un altro).

La conferenza dura 16 minuti. Da non perdere.

Forse, ma se fosse solo una questione di spazio dovremmo pensare che certamente lo spazio ci sarebbe. Nel mondo esistono circa 26 mila riviste che si occupano di medicina. MedLine ne indicizza meno di 6000. Web of Science, che “governa” l’impact factor, qualche migliaio in più. Crescono al ritmo di tremila l’anno, proprio perché non sono fatte per essere lette. A pensarci bene, fare una rivista che sia letta costa molta fatica ed è assai difficile. Crescono, invece, perché aumenta il numero dei ricercatori; e anche qui, come per l’espressione “periodici scientifici”, le virgolette sono d’obbligo: è tutta autocertificazione, ragazzi…

Chi scrive deve sapere di essere pubblicato. Ci pensa la sindrome di Ulisse del manoscritto scientifico (Picano E. La dura vita del beato porco. Roma, 2007): l’85 per cento dei paper rifiutati dalle principali riviste internazionali viene comunque pubblicato altrove e, per giunta, nella forma originale. Senza, cioè, che gli autori abbiano apportato le modifiche richieste dai referee. Se forse non esiste un bias “di quantità”, ne esiste di sicuro uno di ottimismo: se la cura funziona mi pubblicano presto, altrimenti no oppure aspetto. “Approximately 25% to 50% of new cancer treatments that reach the stage of assessment in RCTs will prove successful” (Djulbegovic et al. Treatment success in cancer. Arch Intern Med 2008;168:632-42). Ed esistono bias di finanziamenti: se un’azienda ordina reprint, gli articoli godono di una corsia preferenziale. O condizionamenti dovuti ad una sponsorizzazione: “The evidence is strong that compagnie are getting the results they want, and this is especially worrysome because two-thirds and three-quarters of the trials published in the major journals – Annals of Intrenal Medicine, JAMA, Lancet, and New England Journal of Medicine – are funded by the industry (Smith R. Medical journals are an extension of the marketing arm of pharmaceutical companies. PLoS Medicine 2005;:e138. Doi:10:1371/journal.pmed.0020138).

Nel caso delle malattie rare, il bias di lingua è meno evidente (il 7 per cento della letteratura sui “rare tumors” è in lingua diversa dall’inglese), anche perché il case report (la forma che più si adatta alla rendicontazione di casi clinici rari) finisce con l’essere spesso pubblicato su riviste nazionali. Il “caso clinico” è dunque un alleato della tracciabilità della gestione delle patologie meno frequenti ed è un genere letterario scientifico tornato in auge negli ultimi anni (del resto, un mondo di malati veri o potenziali è anche un mondo di casi clinici): ne vengono archiviati in MedLine quasi 35 mila l’anno. Proprio Richard Smith, ex direttore del BMJ, aveva inventato il Cases Journal, una rivista che avrebbe dovuto costruire un database potenzialmente sconfinato di casi; si è arreso precocemente, stanco della “pesantezza” della comunicazione scientifica tradizionale…

Siamo infatti nel mezzo della transizione da un’editoria scientifica convenzionale e consumata, verso qualcosa di diverso: probabilmente meno pesante, più imprevedibile, augurabilmente più spontanea e, anche per questo, meno soggetta a condizionamenti. La speranza (e la scommessa di tanti) è che un’informazione che usi strumenti diversi e meno scontati (immagini, file audio, video, storie) e che abiti spazi diversi (banche dati accessibili liberamente, riviste online, blog, piattaforme di social web) sia anche più libera e credibile. Un’informazione che dia uguale visibilità al raro ed al frequente.

La strada è dunque quella della partecipazione, della scelta di non ricorrere agli “esperti”; piuttosto, di costruire dei saperi condivisi attraverso lo scambio ed il confronto…

Di questo e di altro si è parlato a Reggio Emilia al congresso sui Tumori rari e la ricerca.