Gli algoritmi e l’intimità vulnerabile

“Il tuo anno ha questo aspetto”, ha detto Facebook a milioni di persone nelle scorse settimane riproponendo episodi, fotografie, video postati negli ultimi dodici mesi. Con una certa dose di temerarietà, anche Eric Meyer ha scelto di stare al gioco, vedendosi restituire il viso di sua figlia Rebecca, morta a sei anni proprio durante l’anno …

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Medici o industria: chi è più social?

Ha le dimensioni di un gruppo di condomini di un palazzo di modeste dimensioni e nel corso del 2014 ha vissuto i fatidici 15 minuti di celebrità dopo che un giornalista scientifico – sostanzialmente “interno” alla squadra – ha pubblicizzato su The BMJ il caso #pilloleamare (chi legittimamente non sapesse di cosa si stia parlando può …

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Social media: usarli o no in sanità pubblica?

L’atteggiamento accademico nei confronti dei social media è, nel migliore dei casi, sintetizzabile nel “vorrei, ma non posso”. Anche quando una rivista indicizzata si decide a dare spazio all’argomento, l’articolo viene puntualmente accompagnato da commenti editoriali che prendono le distanze dagli autori. E’ quanto è successo anche sul Journal of Public Health. Amelia Burke-Garcia e …

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Che esagerati quei comunicati stampa

Le notizie sulla salute pubblicate dai giornali esagerano e in molti casi questo dipende da come sono fatti i comunicati stampa prodotti da università e centri di ricerca. Su dieci press release, quattro contengono affermazioni eccessive rispetto ai contenuti degli articoli realmente pubblicati sulle riviste scientifiche, articoli che i comunicati stessi dovrebbero promuovere. Più di tre …

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La peer review si fa in famiglia?

L’ultimo aggiornamento della lista degli editori-predatori è del gennaio 2014 e, con l’apertura del nuovo anno, si attende la sua revisione da parte del blog Scholarly Open Access. I criteri per la definizione di predatory publisher sono talmente tanti e articolati che non si può che rimandare al post di Jeffrey Beall pubblicato nel dicembre …

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Meta-analisi alla cantonese

I grandi nomi del fashion internazionale lo sanno da tempo, a loro spese: se una cosa è realmente alla moda, il rischio di essere riprodotta in serie in un magazzino asiatico diventa davvero elevato. La meta-analisi è di moda: dalla vetta della piramide della evidence-based medicine è dunque precipitata nei computer di una società di …

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Una salute fuori fuoco

Sembrano fuori fuoco, le fotografie di Mimmo Jodice, anche se l’effetto nasce in fase di stampa e non di scatto. Le  immagini esposte a Modena descrivono un Mediterraneo sfigurato nei volti dei guerrieri e degli atleti di duemila anni fa. Spostando lo sguardo dalla terra al mare, copre con le sue acque immobili i corpi ancor più massacrati dei migranti odierni. Il fuoco è un punto soggettivo: fissato alla base o al capitello di colonna, sull’occhio o sulla fronte della Venere da Baia.  Immagini scosse e perciò scuotono: accanto l’una all’altra, due persone non vedranno la stessa cosa.

In venti minuti, da Modena a Reggio per un seminario su un progetto di ricerca sui modelli di assistenza oncologica integrata.

L’obiettivo delle attività di ricerca clinica e sanitaria dovrebbe essere unico, condiviso: migliorare la salute delle persone. E’ difficile però far convergere su questa sintesi gli interessi dei diversi attori e ci si deve accontentare che ciascuno ponga il fuoco del proprio sguardo su un aspetto diverso: il ricercatore sull’efficacia, il clinico sulla certezza di efficacia e sicurezza dopo la traduzione dei risultati di uno studio nel setting clinico, il decisore sanitario sulla costo-efficacia e sulla sostenibilità, il malato sull’utilità.

Punti di vista diversi, in parte complementari, se integrati tra loro possono promettere una valutazione completa e critica della ricerca.

Il progetto Obiettivi di salute – del Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della salute – ha lo scopo di sviluppare competenze specifiche in chi supporta i pazienti oncologici che escono dalla malattia, aiutandoli a mangiare meglio, fare esercizio fisico utile, prestare attenzione al loro benessere psicologico. L’importanza di un programma del genere è che sposta l’attenzione verso una parte ampia dell’orizzonte di vita della persona che ha sofferto una malattia. Una pezzo di strada che solitamente sfugge all’osservazione di chi cura. Portare avanti un progetto del genere è come se, ad una sedia rivolta verso un braccio di mare, si cambiasse posizione: un diverso orientamento per non perdere di vista quella nave che – entrata da sinistra nel nostro campo visivo – prosegue il proprio percorso uscendo dal nostro sguardo.

Formare persone per motivare altri al cambiamento significa prepararle ad una comunicazione in cui si dà e si riceve in misura potenzialmente uguale.

Immaginiamo che la nave sia la persona ammalata. Sulla poltroncina in riva al mare, purtroppo, siedono a turno persone diverse. Persone che appartengono a “mondi” differenti. A “clusters” diversi, come leggiamo su un contributo che si è da poco aggiunto ai tanti che hanno già commentato l’articolo di Trisha Greenhalgh e del gruppo di “rifondatori dell’EBM”. Lo hanno firmato Tammy C. Hoffman, Victor M. Montori e Chris Del Mar: The connection between evidence-based medicine and shared decision making. Già nella premessa, gli autori sottolineano che l’EBM  inizia e finisce mettendo al centro il paziente. “Shared decision making is the process of clinician and patient jointly participating in a health decision after discussing the options, the benefits and harms, and considering the patient’s values, preferences, and circumstances. It is the intersection of patient-centered communication skills and EBM, in the pinnacle of good patient care”.

Without shared decision making, authentic evidence-based medicine cannot occur.

Lo shared decision making non può prescindere dalle evidenze del dato. Quest’ultimo viene contestualizzato da chi partecipa al confronto: il malato, i familiari, i volontari, gli operatori dei servizi. E, con un minor grado di prossimità, l’infermiere, il medico, i politici e i decisori. Decidere insieme significa soprattutto condividere sinceramente le proprie incertezze. Nel titolo di una lettera al BMJ del 2004, Alessandro Liberati definì la propria malattia “An unfinished trip through uncertainties”. Un viaggio insicuro, un camminare incerto insomma.

Ma se mettiamo in relazione le diverse tappe della ricerca clinica – sia nella prospettiva ampia del percorso dal disegno alla conduzione dello studio – sia inquadrandone i dettagli più da vicino, vediamo come sia inversamente proporzionale la relazione tra l’impatto delle diverse scelte sulla salute del paziente e il coinvolgimento di quest’ultimo nelle decisioni. Il malato non partecipa mai alla definizione degli esiti da misurare in uno studio, ma sono proprio questi quelli che per lui avrebbero maggiore importanza. Viceversa, i pazienti sono sempre più spesso utilizzati come uno strumento per ottenere una veloce commercializzazione dei nuovi prodotti, anche quando non ne sia stata fino in fondo verificata l’efficacia e la sicurezza.

Una sanità nuova – e una salute più protetta – nasce non dalla unificazione di mondi distinti, ma dal loro reciproco riconoscimento. Il cluster dell’epidemiologia clinica e quello della pratica assistenziale. Quello della clinica “al letto del paziente” e quello del recupero fisico e emotivo della persona. Quello del recupero funzionale e quello del reinserimento lavorativo. Quello della ricerca quantitativa e quello delle indagini qualitative.

Il richiamo di Andy Oxman è sempre valido: “to be humble, uncertain, and collaborative”.

[di seguito alcune slide usate a Reggio Emilia]

 

Altra ricerca non è necessaria

Se hai studiato un problema e hai trovato qualcosa devi dirlo subito, prima che chi legge si stufi. In altre parole, nel cosiddetto Plain Language Summary di una revisione sistematica Cochrane,  il paragrafo delle Conclusioni deve stare all’inizio e non alla fine. Per quanto possa sembrare la scoperta dell’acqua calda, è una delle proposte che ha …

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