Incubo: feste di ragazzini, esplosioni di gioia in curva sud, occhi di fidanzate. Gattini: tantissimi. Panorami, palazzi, concerti, faraglioni, monti, scogli, alberi abbattuti a Vignola, piccole trofiette con la loro riduzione di pesto gentile della riviera di Ponente. Di più.

Più si diffondono gli smartphone più diventa frequente il lifelogging: la registrazione compulsiva di ciò che facciamo. La vita in diretta. Tutto io minuto per minuto. Esiste un’app per iPhone che scatta in automatico una foto ogni 30 secondi. La tua memoria potenziata. O sostituita. Chi perde la memoria per trauma o decadimento cognitivo ha nella costanza del registrare un alleato prezioso. Per molti invece ha tutta l’aria di una condanna reciprocamente inflitta. Spesso comminata a sé stessi, per l’obbligo di ricordare ciò che volevamo dimenticare. Gli irriducibili del lifelogging usano software specifici: te lo dico a patto che non lo scarichi (Evernote). Tutti, professionisti e amateurs, della registrazione sanno di poter contare sulle funzioni di GMail o di Calendar: sicuro che non ti scordi nulla.

Per tornare al “caricamento da cellulare” il problema si aggrava con la smania di condividere, di segnalare che “io c’ero”. Con l’insopprimibile desiderio di salutare gli amici del calcetto. La nostra vita è digitalizzata per gli altri: e a noi cosa resta? Disabituati all’esercizio della memoria, resta la Moleskine. Molto più adatta per prender nota diversa dal “ricordati di comprare le mutande”, ha scritto Charles Simic nel suo blog sulla New York Review of Books. “Writing a word out, letter by letter, is a more self-conscious process and one more likely to inspire further revisions and elaborations of that thought”.

La traccia condivisa col device rende “accountable”, pubblicamente responsabili: vale per il ragazzo che manda le foto nel mezzo degli scontri alla manifestazione e per il chirurgo che comunica nel corso della giornata. Le parole disegni pensieri scritti sul taccuino vengono prima, momenti di personale responsabilità, segni privati, segnali di riflessione intima. Da partecipare forse, quando e come sceglieremo.

Da una parte, un’analisi puntuale, finalmente senza apparenti condizionamenti, pragmatica al punto che a qualcuno potrà sembrare cinica: l’assistenza al malato di tumore ha fatto passi da gigante ma, non cambiando strategie, è insostenibile e si rischia di sprecare risorse a fronte di benefici impalpabili. Quando ci sono, i benefici. Le evidenze – su questo concordano i molti “portatori di interessi” coinvolti dal Lancet nel numero speciale -  raramente supportano l’uso di farmaci molto costosi che nel migliore dei casi prolungano di giorni o di poche settimane la vita delle persone malate. Spesso a fronte di effetti indesiderati difficilmente governabili e assai pesanti.

Come spiega Muir Gray nel suo splendido, piccolo e nuovo libro, How to getter better value healthcare, il servizio sanitario (è necessario ripetere: il servizio sanitario) poggia su un sistema di valori diversamente percepiti. Ciò che è valore per il medico può non essere tale per il dirigente; ciò che è valore per il payor (ente, istituzione, fondazione) può non essere tale per l’infermiere o il riabilitatore. Soprattutto, ciò che ha valore per il malato può non averlo (o  in misura diversa) per gli altri stakeholder. Probabilmente, è impossibile allineare i diversi protagonisti su una scala valoriale condivisa. Se è così, però, il malato (la persona, l’utente) deve essere riportato al centro del sistema; “the patient is at the centre, the coordinating point”. Punto.

Che c’entra questo con Jobs? C’entra, perché in diverse occasioni, in questi anni, mi sono chiesto se le cure di cui poteva beneficiare uno degli uomini più ricchi del mondo avrebbero potuto essere le stesse – o comunque paragonabili – a quelle di cui avrebbe potuto godere uno qualsiasi dei cittadini italiani. E ogni volta la risposta (forse un po’ ottimistica…) era che “sì, fortunatamente i protocolli sono condivisi a livello internazionale e che, semmai, le cure prestate per le quali il fondatore della Apple aveva dovuto pagare personalmente nel nostro Paese sono garantite gratuitamente”.

La differenza è in quegli ultimi giorni, nelle ultime settimane. Nella quiete di cui Jobs ha potuto godere, nella assistenza domiciliare qualificata. In poche parole, nella qualità di quell’ultima parte di vita nella propria casa, vicino ai familiari e a pochi amici convocati per il congedo.

Morire a casa vicino alle persone che amiamo assumendo solo farmaci capaci di alleviare il nostro dolore. Sarebbe bello fare uno studio di confronto, tra questa opzione e le altre comunemente praticate. Un percorso di HTA: bello e certamente superfluo perché già si conosce il risultato.

1. Le vendite degli e-books valgono oggi tra il 3 e il 5 per cento del mercato, ma nel 2009 sono cresciute al ritmo del 177 per cento l’anno e non tarderanno a raggiungere una quota tra il 25 e il 50 per cento delle vendite totali di contenuti librari.

2. La competizione tra Amazon (con il Kindle), Apple (con l’iPad) e altri attori come Barnes & Noble che sono sul punto di lanciare sul mercato i propri device per la lettura di testi è probabile che sconvolga l’equilibrio economico dei rapporti tra editori, autori e lettori, modificando i rapporti di forza tra gli attori del sistema culturale.

3. La digitalizzazione dei contenuti librari modifica radicalmente il contesto in cui il libro agiva: oggi e ancor più domani la competizione non sarà più tra una lettura e l’altra, ma tra la lettura e altre forme di intrattenimento culturale: televisione, musica, cinema e – principalmente – internet.

Markus Dohle, chairman e CEO di Random House, una delle più famose case editrici del mondo, dichiara: “If you want to make the right decision for the future, fear is not a very good consultant”. Perfetto. Ma come usare questa frase al momento di decidere “che fine faranno I nostri libri?”

1. Conservarli comunque, anche se ciò volesse significare oscurare le finestre che corrono lungo tutto il perimetro della nuova sede del Pensiero, sentendoci così rassicurati dalla garanzia di continuità della nostra esperienza editoriale.

2. Imballarli e tenerli da parte anche a costo di spendere parecchio per l’immagazzinamento del denaro che avremmo potuto investire nella produzione di contenuti nuovi, da pubblicare in forma di libro o diversa.

3. Liberarsene, regalandoli ad una biblioteca scientifica; dopo tutto, quanti autori o collaboratori del Pensiero hanno consultato la nostra biblioteca nel corso degli ultimi trent’anni?

Libri come difesa, come àncora, come conferma di libertà: che fine faranno i libri?

1. pesare meno di mezzo chilo
2. avere una batteria che duri 8-12 ore
3. poter cadere in terra senza rompersi
4. avere una tastiera comoda, il riconoscimento vocale o una precisa interfaccia touch
5. fornire una piattaforma articolata di applicazioni per l’assistenza sanitaria.

Per il Chief Information Officer della Harvard Medical School, netbook e laptop sono troppo pesanti, troppo grossi e hanno batterie inadeguate. L’iPhone è troppo piccolo per garantire un’immissione di dati affidabile. Kindle è una gran cosa ma non è una piattaforma flessibile per applicazioni orientate alla sanità. “Sul mercato, l’iPad è il più vicino a questi requisiti”, scrive Halamka sul suo blog sottolineando i difetti di non poter scattare fotografie cliniche e fare videoconferenze. “Caricare dati con il touch screen portando i guanti potrebbe essere complicato” e, prosegue, potrebbe essere difficile da disinfettare. Vedremo chi ha ragione. Certo, come lo stesso Steve Jobs dichiarò nel… secolo scorso a Rolling Stone, “c’è bisogno di una combinazione davvero speciale di tecnica, talento, business, marketing e fortuna per apportare dei cambiamenti significativi nel nostro settore”.

Il problema maggiore del sistema sanitario a stelle e striscie è che è costruito per persone ricche, fortunate ed informate. Sono queste qualità che hanno permesso a Jobs di rivolgersi ad un centro medico del Tennessee, lo Stato in cui la lista d’attesa per l’organo di cui aveva bisogno è inferiore: “The health care system is a broken mess, but not because a Steve Jobs can get a liver. Rather, it is because all too often only the wealthy and privileged can take full advantage of the best our health care system has to offer”, scrive Caplan. La Sanità di Obama deve abolire i privilegi, se vuole davvero garantire la salute dei cittadini.