Queste le conclusioni degli autori: “We found that US cancer patients experienced greater survival gains than their European counterparts; even after considering higher US costs, this investment generated $598 billion of additional value for US patients who were diagnosed with cancer between 1983 and 1999.”

Qualcosa, dal punto di vista metodologico, lascia a desiderare. Soprattutto riguardo l’esito misurato, la sopravvivenza. Una diagnosi molto precoce estende il tempo della malattia, ma è indice di assistenza (diagnosi e terapia) appropriata? Una diagnosi “troppo” precoce non rischia di trasformarsi in “overdiagnosi”? In definitiva, è in discussione unaq delle più importanti dimensioni dell’appropriatezza, quella stessa al centro dell’attenzione di molti amministratori regionali; per esempio, quelli delle Regioni Lombardia e Veneto, alle prese con la ridefinizione delle modalita di monitoraggio degli antitumorali ad alto costo.

Però, sarebbe opportuno che la perplessità sul valore degli investimenti sanitari non riguardasse solo i farmaci. A questo proposito, lascia interdetti la decisione della Gran Bretagna che ha deciso di “investire” (?) 250 milioni di sterline (300 milioni di euro) in due centri per il “proton beam treatment”, forma di radioterapia forse utile in alcuni tumori rari. Non è stata sottoposta ad un percorso di Health Technology Assessment da parte del NICE e, come Fergus MacBeth dichiarò nel 2008 al Journal of Clinical Oncology, non c’è prova che il trattamento migliori gli esiti clinici, aumenti la sopravvivenza o dia vantaggi in termini di qualità di vita. Da allora, non sono state prodotte rilevanti prove di efficacia. Sarà un caso che questa forma di “terapia” sia pubblicizzata da quei paesi, come la Cina, che cercano di incentivare … ad ogni costo le forme più estreme di “turismo medico”? (questo è il sito di Medical Tourism).

Forse è vero, come ha scritto Adam Smith (che nome!) sul Guardian, che nonostante si lavori intensamente e con profitto alla produzione di conoscenze, siamo ancora lontani da un uso diffuso del sapere da parte di chi assume decisioni politiche.

Di e-health parla anche l’ultimo numero di Thema, intervistando diversi amministratori pubblici. Renata Polverini parla dell’avvio di “cantieri progettuali” e di “salto di qualità della Regione Lazio” grazie ad un sistema di prenotazione delle prestazioni specialistiche, di gestione del 118 e del fascicolo sanitario elettronico. A parere di tutti, manca poco, ci siamo quasi, è questione di mesi, settimane, giorni. Qualcuno annuncia progetti ancora più ambiziosi. Il tutto, in un diluvio di patient summary, business intelligence, repositories, training on the job.

Sia per la lingua, sia per i contenuti, sembra di stare in un altro Paese. E se dovessimo giudicare dalla consumerizzazione dell’healthcare, sarebbe un Paese che non ci piacerebbe. Fosse solo per l’eccesso di anglicismi, saremmo più tranquilli sapendo che, dopo tutto, la sede della Publicis è a Salerno. Ma a parte le fanfare, cosa sappiamo, realmente, della sanità elettronica?

• Il termine e-health vuol dire troppe cose diverse. Usarlo senza specificare di cosa si parla è rischioso.
• Vuol dire raccogliere i dati (del malato, dell’assistenza, degli esiti) e utilizzarli in modo intelligente.
• Vuol dire costruire e utilizzare sistemi per l’assunzione di decisioni cliniche.
• Vuol dire mettere a punto e utilizzare strumenti per curare e monitorare a distanza.
• Ciò che è stato fatto in questi ambiti è stato valutato con studi generalmente poco rigorosi, mal riportati e poco utili.
• Molte delle esperienze più credibili sono difficilmente trasferibili a contesti organizzativi differenti.
• Mancano ancora delle linee-guida che possano essere usate per implementare quelle che si ritengono “best practice”.

Ho chiesto un parere a Claudia Pagliari del Centre for Population Health della University of Edinburgh, che da tempo studia da vicino questi argomenti. Ha collaborato alla preparazione di diverse revisioni sistematiche che hanno dato risultati sconfortanti. Un articolo di Claudia Pagliari è uscito su CARE (in un supplemento dedicato alla telemedicina). Ecco, però, cosa mi ha precisato in una mail.

“The ‘value proposition’ is the argument (or proposition) that telehealth will reduce the cost of delivering healthcare, particularly in the case of the elderly and people with chronic disease. It is predicted that such savings will come through improved time efficiencies (e.g. less travel) and, more importantly, from fewer hospital emergency visits, admissions, or long term care arising from complications of chronic disease, which interventions like remote patient monitoring can help to identify and prevent at an earlier stage. The other side, of course, is the non-financial ‘value’ of better patient health, independence and ‘empowerment’. It is not clear to what extent the theorised value of telehealth is supported by evidence obtained from methodologically rigorous research. Systematic reviews represent one way of appraising the scope and quality of such research and synthesising the results obtained across studies.”.

Queste perplessità non ispirano prudenza a politici e amministratori. Ce ne sarebbe bisogno per evitare che i soldi pubblici siano spesi per progetti inefficaci o inefficienti.

Tra le fonti:

Black Ad, et al. The impact of eHealth on the quality and safety of health care: a systematic overview. PLoS 2011;18;8(1):e1000387.

Pagliari C. Dipanare la matassa sulla telehealthcare: messaggi da due revisioni sistematiche. CARE 2012;Suppl.1:10-11.

Vediamo perché: di seguito, in tondo, alcune delle cose che tu – medico – dovresti sapere. In corsivo blu quello che credevo di sapere avendo letto i libri finiti nel cestino.

The pharmaceutical industry is critical to delivering innovation in medicine.

Lungo 15 anni di ricerca e sviluppo, i governi di Stati Uniti, Europa e Giappone hanno speso più di tre volte tanto rispetto a quanto abbiano fatto le industrie private per gli studi nelle scienze di base, lo sviluppo di farmaci e gli studi clinici che hanno portato a farmaci efficaci. (Merril Goozner. The $800 million pill. The truth behind the cost of new drugs. Berkeley: The University of California Press, 2004).

Bringing medicines to patients is a collaborative process. Most of the trials conducted in the UK are collaborations between industry and academic centres.

Le industrie farmaceutiche oggi disegnano studi clinici perché siano condotti da ricercatori che sono poco più di mani in affitto, sia che i trial siano portati avanti in centri accademici, sia che siano condotti negli studi di medici. Le aziende sponsor trattengono i dati e nei trial multicentrici possono persino impedire ai ricercatori di accedere ai risultati. Inoltre, analizzano e interpretano i dati e decidono cosa e se pubblicarli. (Marcia Angell. The truth about the drug companies. New York: Random House, 2004).

Information about industry-sponsored trials is publicly avalaible.

L’agenzia regolatoria europea ha annunciato l’intenzione di rendere pubblici i report degli studi clinici dopo la conclusione della revisione della domanda di immissione in commercio ed è un importante precedente. Ma la FDA (…) è ancora invischiata nella segretezza dei dati. (Peter Doshi e Tom Jefferson. Drug Data Shouldn’t be secret. The New York Times, 10 aprile 2012).

Industry plays a valid and important role in the provision of medical education.

Molto spesso i medici sono più influenzati dal parere di colleghi che da quanto afferma l’industria. Così, le aziende si affidano alle agenzie di ECM per avere medici che supportino i propri prodotti e ne parlino in modo elogiativo. Questo è chiamato ‘medical education’. (Joe Torre. Cit. in Jerome Kassirer: On the take: How medicine’s complicity with big business can endanger your health. Oxford: Oxford UP, 2005).

Industry relies upon the information it receives from healthcare professionals.

Questa affermazione è assolutamente vera. Basti leggere il libro di Goozner, che spiega come sia fondamentale il ruolo dei ricercatori pubblici nello sviluppo dei medicinali e come molti scienziati abbiano in passato trasmesso alle industrie informazioni chiave per la finalizzazione dei prodotti farmaceutici nelle fasi conclusive del processo di sviluppo.

Medical representatives can be a useful resource for healthcare professionals.

La funzione quotidiana dell’economia del regalo dell’industria farmaceutica agisce limitando e distogliendo l’attenzione dall’interesse economico e dal calcolo che esiste ad ogni livello della promozione di medicinali. L’industria lavora intensamente per mantenere un’economia del relax tra medici e informatori, dove le decisioni sulla prescrizione devono sembrare prese sulla base di criteri diversi da quelli reali. Di conseguenza, viene a determinarsi un’economia dell’assistenza sanitaria che riguarda in pieno il malato ma che al tempo stesso col paziente non ha nulla a che fare. (Michael J. Oldani. Thick prescription: toward an interpretation of pharmaceutical sales practices. Med Anthropol Q 2004;18:326-56.)

Information provided to patients is tightly controlled.

Non c’è dubbio che l’informazione diretta ai consumatori sia fuorviante per i cittadini, molto più di quanto non possa apportare benefici. Esercita una pressione nei confronti del medico per prescrivere farmaci nuovi, costosi e spesso relativamente utili, persino quando una scelta più “conservatrice” avrebbe potuto essere migliore e più sicura. (Marcia Angell, citata).

Industry takes its responsibility to monitor adverse events very seriously.

Per festeggiare questa buona notizia ho gettato nel cestino il libro di Jerry Avorn. Powerful medicines: the benefits, risks, and costs of prescription drugs. New York: A. Knopff, 2004. Un’ottima cosa: pesava 8 etti e occupava un sacco di spazio.

Joint working programmes must deliver patient benefit.

Altra ottima novità. Ho messo nella stufa Hooked: ethics, the medical profession, and the pharmaceutical industry, di Howard Brody (Lanham: Rowman and Littlefields, 2007) e Big pharma: exposing the global healthcare agenda, di Jacky Law (New York: Carrol and Graf, 2006).

Leggere può aiutare a liberarsi di molte letture inutili.

Harlan M. Krumholz e John S. Spertus hanno dato a quattro moschettieri del data sharing come Peter C. Gøtzsche, Joseph S. Ross, Richard Lehman e Cary P. Gross la possibilità di spiegare le ragioni per cui il libero accesso ai dati della ricerca è una condizione imprescindibile per garantire la migliore assistenza al paziente. La panoramica che risulta dalle due Editor’s Perspectives è agghiacciante:

• a due anni dalla loro conclusione, meno della metà degli studi è pubblicata;
• solo il 46 per cento dei trial finanziati dai National Institutes of Health è pubblicato entro 30 mesi dal completamento;
• meno della metà degli studi su nuovi farmaci sottoposti per approvazione alla Food and Drug Administration esce entro cinque anni dall’approvazione del medicinale stesso;
• il 24 per cento dei trial resta non pubblicato a cinque anni;
• anche gli studi con risultati positivi sono a rischio: uno su tre non vede la luce.

Pure il lavoro dei revisori sistematici è pesantemente condizionato. L’esistenza di studi fantasma modifica le conclusioni delle revisioni nel 92 per cento dei casi: in altre parole, nove volte su dieci una revisione vale poco o niente proprio perché non ha potuto prendere in considerazione l’intero insieme delle ricerche effettuate.

Krumholz sembra aderire decisamente alla causa dell’Open Science e Spertus dichiara di sposare “a cuore aperto” le opinioni degli “accademici” ospiti sulla rivista. Ma, quasi a voler dare un colpo alla botte dopo averne dato un al cerchio, avanza una riserva: garantire il libero accesso ai dati della ricerca senza che questi siano passati al vaglio della peer review (non essendo stati sottoposti per pubblicazione o essendo stati respinti dalle riviste prescelte) può esporre chi consultasse i dati grezzi al rischio di prendere per buoni “numeri” di scarsa qualità. “Solo il cinque per cento degli studi in ambito cardiovascolare è esente da pecche”, sostiene l’editorialista. E ancora: ogni studio ha i propri punti deboli, noti solo ai ricercatori che l’hanno condotto: chi accedesse ai dati senza una conoscenza profonda dei metodi seguiti nella raccolta e nell’analisi rischierebbe di prendere lucciole per lanterne.

Spertus propone la creazione di un ente terzo, che si frapponga – secondo modalità non del tutto precisate – tra produttori e fruitori di dati. Una soluzione che lascia perplessi soprattutto quanti – non senza ragioni – nutrono dubbi sulla qualità di qualsiasi processo di peer review.

Per il momento, comunque, c’è poco da fare. I quattro articoli sull’Open Science sono liberamente accessibili. Il resto della rivista, no. E le opinioni degli autori, sottolinea un prudente disclaimer, riflettono il loro personale punto di vista, non necessariamente quello della American Heart Association, proprietaria della rivista.

Fonti:

Krumholz HM: Open Science and data sharing in clinical research. Basing informed decision on the totality of the evidence. Circ Cardiovasc Qual Outcomes 2012;5:141-2.

Il giovane direttore del Mario Negri non perse la calma, limitandosi ad osservare: “Non sapevo che anche a casa De Fiore ci fosse uno stabulario”. L’episodio della gallina mi tornava in mente ripassando il libro di Francesco Taroni, Politiche sanitarie in Italia, in viaggio verso la presentazione di venerdì 20 aprile alla libreria COOP di Bologna. Una rilettura resa più facile dall’impostazione scelta dall’autore che ha riconosciuto otto tappe centrali nella storia della sanità del nostro Paese, articolando intorno ad esse le proprie argomentazioni.

Sul sito del Pensiero Scientifico (qui, per l’esattezza) puoi leggere il Prologo al libro; a pagina 5 e 6 quelli che Taroni definisce “le date” e “i momenti” delle politiche sanitarie italiane.

Bella la caotica libreria inventata da Romano Montroni nel vecchio cinema Ambasciatori di Bologna dove, mentre assaggi un culatello, uno sconosciuto ti mette un braccio davanti cercando di prendere un Oscar Mondadori. Belli gli interventi alla presentazione, a iniziare da quello di Maria Malatesta, docente di Storia contemporanea all’università di Bologna (nella foto, alla sua sinistra De Plato). Quello di Francesco, dice, è il primo libro di storia della sanità italiana: dettagliato, completo, analitico, come solo un “classico” libro di uno storico. La ricostruzione, in effetti, si basa perlopiù su fonti primarie: dagli atti parlamentari a riviste e giornali d’epoca. Colma un vuoto (per una volta è vero) in una storiografia chiaramente sbilanciata verso la narrazione frammentaria degli stati di salute del popolo della penisola, piuttosto che verso gli assetti politico-istituzionali. Basti pensare ai divertentissimi libri di Carlo M. Cipolla che, sebbene fossero dedicati alla storia sociale di epoche pre-industriali, hanno per molti aspetti suggerito un approccio “microstorico” alle questioni riguardanti la salute; lasciando alla storiografia liberale il compito – solo in parte assolto – di un’analisi più sistematica centrata però più sui primi anni dell’unità d’Italia che sulle dinamiche del secondo dopoguerra.

Di questa metà del Secolo breve, soprattutto, scrive Taroni, osservando la realtà con un occhio decisamente “politico”. Lo sottolinea Gianni De Plato, che sembra ritenere inevitabile un approccio del genere essendo la sanità un contesto di eccezionale complessità, nel quale ogni decisione è destinata a influenzare in misura più o meno profonda ambiti apparentemente anche distanti. Questo “sguardo politico” mi tornava in mente insieme al pollo, perché insieme a Garattini, a quel tavolo, erano tutti medici o farmacologi (l’ho già detto ma giova ripeterlo): Franco Perraro, Pietro Paci, Elio Guzzanti, così come Giacomo Mottura o Alessandro Seppilli, Severino Delogu e Giovanni Berlinguer, clinici, igienisti, ricercatori, anatomo-patologi, ma tutti innamorati dell’idea di far nascere un servizio sanitario solidale e universale. Uno sguardo politico – non omogeneo – ma condiviso: va detto che l’obiettivo che si proponevano trovò un alleato prezioso nella raggiunta insostenibilità del sistema mutualistico. Come oggi, anche allora non c’era più una lira, insomma.

Più di allora, però, oggi la pressione economica e finanziaria sulla sanità è fortissima. L’innovazione – vera o presunta, utile o inutile – è proposta come “la” soluzione non solo dei problemi dell’assistenza ma anche della sostenibilità del sistema: investire nel “nuovo” farebbe risparmiare. In realtà, però, l’impegno degli amministratori, ha sottolineato il Governatore della Regione Emilia-Romagna, Vasco Errani, in un approfondito intervento, è tale che non solo la spesa per la sanità non è aumentata negli ultimi anni, ma è addirittura diminuita. Di fatto, un’amministrazione efficiente che orienti le scelte all’appropriatezza e all’equità è in grado di governare anche quella “emergenza over 65” alla quale si è riferito nel suo intervento Gianluca Fiorentini, direttore della Scuola Superiore di Politiche per la Salute di Bologna (nella foto sopra quella di Vasco Errani, accanto). Il “problema” della sanità, secondo Errani, non è nei costi quanto nel coraggio di scelte capaci di dar frutto nel medio o nel lungo periodo (come quelle concretizzate dal “ciclista” Giovanni Bissoni, nel suo lavoro da assessore alla sanità della Regione Emilia-Romagna…).

Probabilmente, il nodo è anche – se non soprattutto – nel ritrovare armonia nel lavoro condiviso di politici, economisti, bioeticisti e professionisti sanitari.

In sostanza, la chiave allora è proprio in quel tavolo; quello della progettualità, del confronto aperto e trasparente. Un tavolo oggi troppo poco frequentato da medici, farmacisti, infermieri. Da loro, prima ancora che da chi è pressato da scadenze elettorali, dovrebbe venire l’esortazione ad una “pazienza del buongoverno” della salute. Per tornare a essere convinti, come Aneurin Bevan, che “malgrado tutte le preoccupazioni economiche e finanziarie, siamo stati capaci di fare la cosa più civile che esista al mondo”.

La domanda, allora, è proprio questa: ai tempi di questa crisi, stiamo dando risposte di civiltà?

E’ uno dei bambini ghanesi che sopravvive nella discarica di Agbogbloshie, ai margini di Accra. Qui, e in altri posti come questo in Africa o in Asia, inizia l’adolescenza di centinaia di Bismark e finisce il viaggio di rifiuti elettronici del primo mondo. Stampanti, computer, cellulari: alla fine restano scheletri. Alla fonderia vicino al porto della capitale andranno i metalli ricavati dai fuochi accesi nella discarica; sul corpo dei ragazzi ceneri e veleni. Cadmio, diossina, arsenico, piombo.

Ogni anno si producono nel mondo circa 50 milioni di tonnellate di rifiuti elettrici e elettronici. Smaltire in Germania un vecchio monitor – è scritto in un reportage pubblicato su Internazionale nel maggio 2010 – costa circa 3,50 euro. Ma a mandarlo in Ghana in un container te la cavi con meno della metà della spesa. L’Unione Europea ha varato una direttiva, la Waste from electrical and electronic equipment, che regola riciclaggio e smaltimento di questi rifiuti pericolosi, e la Restriction of hazardous substances directive, che impone restrizioni sull’uso di sostanze gravemente dannose nella produzione di apparecchiature elettriche e elettroniche. Nonostante le leggi, centomila tonnellate di rifiuti di questo tipo sono destinati al sud del mondo.

La discarica di Accra è il tragico teatro di un reportage di Pieter Hugo, un giovane fotografo (nato nel 1976 in Sudafrica) che ha documentato ciò che accade in quella che gli abitanti di Accra chiamano la “Sodoma e Gomorra” del paese.  Le immagini sono esposte al Maxxi di Roma fino al 29 aprile.

Spesso, computer e stampanti giungono come “regali” teoricamente funzionanti. Un dono avvelenato che ricorda altri bizzarri e poco plausibili regali del Primo mondo; come quello che fece arrivare all’ospedale di una missione in Zambia una donazione di medicinali a base di amfetamine per perdere peso. Proprio quello che ci voleva, insomma. Uno studio di Harvard, del 1999, dimostrò che un medicinale su tre di quelli regalati ai paesi (teoricamente) in via di sviluppo sarebbe scaduto entro un anno e due quinti dei farmaci erano comunque non richiesti. Raramente, nella raccolta e consegna dei medicinali vengono rispettate le norme per la corretta conservazione e quasi sempre chi riceve i farmaci non è in grado di leggere o interpretare i foglietti illustrativi o le indicazioni alla prescrizione.

“Donare” è un atto filantropico che costa molto meno dello smaltimento dei rifiuti. E, soprattutto, costa molto meno del condividere.

John Joannidis ne ha parlato sul JAMA. I congressi, sostiene, dovrebbero servire per:

• diffonderne i risultati e far progredire la ricerca
• addestrare il personale sanitario a specifiche tecniche o procedure
• formare il medico su argomenti rilevanti
• definire politiche o percorsi assistenziali basati su evidenze.

Invece, i congressi servono per:

• divulgare tante informazioni sotto forma di comunicazioni e abstract, non sottoponendole ad una seria revisione critica
• arricchire il curriculum dei relatori con contributi effimeri che non saranno mai pubblicati
• alimentare la notorietà di opinion leader funzionali ad una medicina che vive all’ombra dell’industria
• infarcire i programmi congressuali di simposi satellite (ma non solo: anche di sessioni plenarie) con la partecipazione di relatori pesantemente condizionati da conflitti di interesse.

Questo quadro è confermato dalla lettura di un dossier pubblicato sulla rivista Aboutpharma: si cercano “nuovi modelli” perché il format del congresso è in crisi. Sembra di capire che il primo ad essersi stufato sia il medico, ma la cosa sorprendente è che, invece di andare alle radici del problema, si inseguono soluzioni facendo per lo più affidamento sulla tecnologia: quattro o cinque schermi sul palco (invece di uno), “sistemi wireless per potersi collegare in tempo reale” (in altre parole: dare la possibilità ai partecipanti di stare su Facebook o di scambiare e-mail mentre stanno seduti in platea), sessioni “meet the expert” (sai che novità, soprattutto se l’expert è un KOL ben retribuito dagli sponsor), “webinar e simposi multimediali” (mah)…

Come ha commentato Richard Horton sul Lancet, è molto probabile che tutto ciò faccia del male al paziente. L’unica strada, scrive il direttore, è quella indicata da Lionel Opie e Derek Yellon con il congresso At the Limits che da 14 anni aggiorna non più di 250 medici alla volta in un sobrio teatro di Città del Capo: nessuna pubblicità, nessuna esposizione commerciale, nessun materiale promozionale distribuito.

Spezzare il legame tra industria e educazione continua: è questa la soluzione? Forse. Anche se potrebbe essere una terapia con parecchi effetti collaterali. E’ il parere di Michael A. Steinman, Seth Landefeld e Robert B. Baron che, sul New England, si mostrano preoccupati: se impediamo alle industrie di finanziare l’ECM, non rischiamo di indurle ad investire su attività dis-informative dagli effetti ancora più gravi?

E’ difficile dire: la tentazione è quella di raccogliere uno spunto offerto da Paolo Cornaglia Ferraris in un editoriale sul Giornale Italiano di Cardiologia. “E’ essenziale – scrive – che l’educazione dei nuovi medici subisca un radicale cambiamento. Preveda, cioè, fin dal primo anno, un’educazione a lavorare in gruppo”. Forse una possibile “soluzione” è nell’abbandonare la prospettiva della formazione continua del singolo operatore sanitario a favore di una crescita di sistema che coinvolga l’équipe, il reparto, l’unità operativa: workshop rivolti a gruppi multidisciplinari di operatori abituati a lavorare insieme, in cui convivano medici, operatori del nursing, dirigenti, documentalisti. Un’audience meno interessante per l’industria e in grado, al proprio interno, di sviluppare quelle difese dai condizionamenti esterni così difficili da garantire individualmente.

Il non aggiornamento è un problema di sistema: anche la soluzione dovrebbe essere di sistema.

Fonti:

Ioannidis JPA. Are medical conferences useful? And for whom? JAMA 2012;307:1257-8.

Horton R. Why (some) medical conferences make sense. Lancet 2012;379:1376.

Steinman MS, Landefeld CS, Baron RB. Industry support of CME. Are we at the tipping point? N Engl J Med 2012;366:1069-71.

Cornaglia Ferraris P. Il conflitto di interesse in medicina. G It Cardiol 2012;13:234-5.

Condivisione. Sharing è una parola entrata nel lessico quotidiano: dal file sharing al car sharing che, almeno in alcune grandi città, permette di condividere automobili sempre perfette al quasi simbolico costo di un abbonamento annuale. Condivisione non significa soltanto godere insieme di beni comuni, ma anche produrre conoscenze in maniera cooperativa, decentrata, flessibile e, soprattutto, facendo affidamento sulla rete che internet ha messo a disposizione. Il modo nuovo di produrre conoscenze cresce con il web; anche se c’è la tentazione di sospettare che il web sia nato per soddisfare l’esigenza nuova di produrre conoscenze in modo collaborativo. Questa spinta alla condivisione promuove un ambiente culturale più fondato sulla cooperazione che sulla competizione, sulla valorizzazione degli obiettivi comuni piuttosto che sull’individualismo, sulla reciprocità più che sulla gelosia, più sull’abbondanza che sulla scarsità. “Who lights a taper at mine receives light without darkening me”: la convinzione di Thomas Jefferson è tornata in auge di recente, dopo oltre due secoli di scarsa fortuna. Chi accende la propria candela alla mia non mi sottrae luce. Anzi: raddoppia la chiarezza del mio sguardo. Per questo, la condivisione è – com’è stato detto – un “gioco a somma positiva” e, per questa ragione, è uno degli elementi chiave per lo sviluppo di una società scientifica.

Empowerment. Termine tanto utilizzato quanto intraducibile nella nostra lingua. Parola che si propone come punto di partenza e di arrivo; nel primo caso, verso una sanità più cosciente di rischi, opportunità e responsabilità; nel secondo, come obiettivo per una consapevolezza nuova non solo dei cittadini-pazienti, ma anche dei cittadini-medici, che solo coordinandosi tra loro e con gli altri professionisti della sanità possono realmente ritrovare un ruolo da protagonisti all’interno delle dinamiche tra gli stakeholder della sanità. Il medico deve sentirsi più forte, più tutelato, più supportato dal muoversi all’interno di un gruppo coordinato; non è una novità, del resto, se pensiamo che uno dei primi salti evolutivi fu determinato proprio dal passaggio dal clan (il piccolo gruppo di non più di 20 persone) alla tribù, che ne contava alcune centinaia. “Una delle funzioni della tribù era quella di favorire la circolazione dei geni attraverso matrimoni misti”, ha scritto Kevin Kelly. Non che un’associazione medico-scientifica possa proporsi come agenzia matrimoniale, beninteso. Ma certamente come spazio virtuale e reale per creare collegamenti, per indurre relazioni, per incentivare progettualità condivise.

Comunicazione. I media sono il tessuto connettivo della società contemporanea e l’intensità della frequenza di scambio di informazioni è oggi straordinariamente maggiore che in passato. Il totale dell’informazione mondiale aumenta del 66% ogni anno; una cifra impressionante, soprattutto se consideriamo che il consumo di carta cresce solo del 7%. Gran parte dell’informazione sceglie dunque strade diverse rispetto al passato: più rapida, più diretta, più radicalmente dettata dall’esperienza; e ogni esperienza “più informata” produce a sua volta velocemente nuova informazione. La comunicazione è la condizione essenziale per la trasformazione del dato in conoscenza che possa essere realmente utilizzata. Una società scientifica non dovrebbe aggiungere informazioni poco utili ad un “rumore di fondo” che indiscutibilmente rischia di allontanare l’utente dal sapere; la sfida è piuttosto quella di proporre interpretazioni, punti di vista, una visione critica. Comunicazione vuol dire, però, anche attività di advocacy per agire sul livello di consapevolezza negli ambienti politico-sanitari e istituzionali, per sottolineare l’importanza strategica della ricerca e, soprattutto, della traslazione dei risultati degli studi e dei rapporti di Health Technology Assessment in buone pratiche del servizio sanitario nazionale.

Documentazione. Lasciare tracce è elemento essenziale di costruzione della identità; un’associazione determinata a “fare cultura” deve necessariamente porsi l’obiettivo di proporsi non come un agglomerato indistinto di comportamenti individuali, ma come fonte partecipata di norme utili a favorire condotte condivise e coerenti all’interno del gruppo. Documentare significa dare visibilità, premiare la partecipazione, incentivare l’uso dei risultati del lavoro portato avanti insieme.

Organizzazione. Ultima di queste cinque parole chiave, apparentemente la più vicina alla mission di una società scientifica. Se è vero che la risorsa più a rischio di scarsità è il “tempo”, non può che essere responsabilità di un’associazione mettere i propri iscritti nelle condizioni per ottimizzare la gestione delle proprie attività quotidiane: lavoro condiviso per standardizzare modelli per lo svolgimento di incombenze quotidiane – come la raccolta del consenso informato o, ancora prima, l’informazione corretta ed esauriente ai malati e familiari sulle procedure programmate. Per una sempre maggiore coerenza e uniformità di percorsi, non soltanto a livello nazionale, ma anche europeo.

Queste keywords sono servite per un bilancio di quindici anni di attività della Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione. Ne è nato un libro, di cui queste immagine documentano le ultime fasi di gestazione…

Oddio, scrivanie vuote mica tanto: comunque ben affollate di riassunti di caratteristiche di prodotto, dépliant e, soprattutto, di quei reprint di riviste che rappresentano ormai il “gold standard” della pubblicità farmaceutica. Trial ciechi, randomizzati, multicentrici: sempre e comunque “controllati”. Più dall’industria che dalle autorità regolatorie.

Come scrive Antonio Addis sul Sole 24 Ore Sanità (AttivitaeditorialeAIFA), “dal 2009 in poi non è stato sviluppato nessun nuovo strumento informativo anche solo simile al Bollettino di Informazione sui Farmaci e addirittura questa attività non viene più citata nei documenti programmatici dell’AIFA. Tutto ciò non trova una spiegazione in ambito normativo. Infatti, oltre al mandato dell’AIFA, che risulta ancora chiaro sull’obbiettivo di dover avere un ruolo nell’informazione indipendente sui farmaci, i riferimenti legislativi che sostengono i capitoli di spesa per consentire all’AIFA i fondi necessari per importanti attività informative sono ancora validi.”

Evidentemente, il BIF e Reazioni (la rivista di farmacovigilanza) non erano gradite da chi le riceveva. Manco per sogno. “Un’indagine commissionata dall’AIFA nel 2009 al Censis e mai pubblicata, – spiega Addis – (…)  indica come le riviste curate dall’AIFA erano unanimemente conosciute dalla netta maggioranza dei medici interpellati (rispettivamente 98% e 83% per il BIF e Reazioni). In un report di 72 pagine del maggio 2009 il Censis descrive un apprezzamento plebiscitario da parte dei medici per le riviste AIFA, con percentuali incontrovertibilmente positive (oltre il 97%).”

Quella prodotta dall’Aifa non era un’informazione indipendente, perché dipendeva fortemente dai bisogni formativi del personale sanitario e dalla domanda di salute dei cittadini. Ma garantire a medici e farmacisti un’informazione che si ponesse in una posizione dialettica (non necessariamente critica, beninteso) con quella proposta dall’industria era una scelta politico-culturale di fondamentale importanza. Anche perché, attraverso la distribuzione capillare, nelle case e negli studi del medico e del farmacista, di riviste e di libri è stata portata avanti una vera e propria rivoluzione culturale in ambito sanitario, finalizzata al recupero di un’attività essenziale e oggi quasi desueta: la riflessione critica su contenuti professionali attraverso la lettura di opere compiute e coerenti. Libri e riviste interi, ma dimmi tu.

Ti pare poco. Non è un caso che oggi l’industria abbia quasi abbandonato ogni supporto a libri e riviste prodotti da editori indipendenti (ops: dipendenti da un insieme di ricavi, non solo o non tanto dai finanziamenti aziendali). Al medico e al farmacista giungono frammenti: reprint, newsletter, e-alert, schede volanti.

Informazione in pillole, insomma. Dopo tutto, che ti aspettavi?

Giustamente Remuzzi sostiene che il problema è nella non disponibilità di ricercatori e giornalisti a riconoscere i limiti del proprio lavoro: tutto dev’essere “vero” per forza, senza alcun dubbio. Ma il punto è anche, o soprattutto, nell’eccesso di velocità.
Se ti capita la fortuna di ascoltare una frase di Folkman che ti può aiutare a costruire un articolo da prima pagina, non avrai tempo per verificare né per cercare una “seconda opinione”: buona la prima, insomma. È il ritmo della “fast science”, scrive preoccupata Francoise Baylis sul forum dell’Hastings Center; gran parte del giornalismo scientifico è funzionale a questo modo di produrre informazione di scarsa qualità: l’obiettivo non è contribuire ad una maggiore consapevolezza del cittadino, ma sostenere l’economia: “if the research will contribute to the economy by creating new products, new services, and new jobs, – scribe la Baylis – then the research should be pursued – the faster, the better”.

Più veloce, meglio è.

Baylis si richiama al movimento della Slow Science che ricorda da vicino la nostra Slow Medicine (che al contrario del meno intraprendente gruppo europeo non fa lo stesso intelligente investimento nei social network: questa è la pagina Facebook di Slow Medicine): la scienza ha bisogno di tempo per pensare e per leggere, per dialogare con le scienze umane e sociali, tempo per far depositare queste riflessioni. Di tempo per sbagliare.

Ecco: questo non manca mai.