Di e-health parla anche l’ultimo numero di Thema, intervistando diversi amministratori pubblici. Renata Polverini parla dell’avvio di “cantieri progettuali” e di “salto di qualità della Regione Lazio” grazie ad un sistema di prenotazione delle prestazioni specialistiche, di gestione del 118 e del fascicolo sanitario elettronico. A parere di tutti, manca poco, ci siamo quasi, è questione di mesi, settimane, giorni. Qualcuno annuncia progetti ancora più ambiziosi. Il tutto, in un diluvio di patient summary, business intelligence, repositories, training on the job.

Sia per la lingua, sia per i contenuti, sembra di stare in un altro Paese. E se dovessimo giudicare dalla consumerizzazione dell’healthcare, sarebbe un Paese che non ci piacerebbe. Fosse solo per l’eccesso di anglicismi, saremmo più tranquilli sapendo che, dopo tutto, la sede della Publicis è a Salerno. Ma a parte le fanfare, cosa sappiamo, realmente, della sanità elettronica?

• Il termine e-health vuol dire troppe cose diverse. Usarlo senza specificare di cosa si parla è rischioso.
• Vuol dire raccogliere i dati (del malato, dell’assistenza, degli esiti) e utilizzarli in modo intelligente.
• Vuol dire costruire e utilizzare sistemi per l’assunzione di decisioni cliniche.
• Vuol dire mettere a punto e utilizzare strumenti per curare e monitorare a distanza.
• Ciò che è stato fatto in questi ambiti è stato valutato con studi generalmente poco rigorosi, mal riportati e poco utili.
• Molte delle esperienze più credibili sono difficilmente trasferibili a contesti organizzativi differenti.
• Mancano ancora delle linee-guida che possano essere usate per implementare quelle che si ritengono “best practice”.

Ho chiesto un parere a Claudia Pagliari del Centre for Population Health della University of Edinburgh, che da tempo studia da vicino questi argomenti. Ha collaborato alla preparazione di diverse revisioni sistematiche che hanno dato risultati sconfortanti. Un articolo di Claudia Pagliari è uscito su CARE (in un supplemento dedicato alla telemedicina). Ecco, però, cosa mi ha precisato in una mail.

“The ‘value proposition’ is the argument (or proposition) that telehealth will reduce the cost of delivering healthcare, particularly in the case of the elderly and people with chronic disease. It is predicted that such savings will come through improved time efficiencies (e.g. less travel) and, more importantly, from fewer hospital emergency visits, admissions, or long term care arising from complications of chronic disease, which interventions like remote patient monitoring can help to identify and prevent at an earlier stage. The other side, of course, is the non-financial ‘value’ of better patient health, independence and ‘empowerment’. It is not clear to what extent the theorised value of telehealth is supported by evidence obtained from methodologically rigorous research. Systematic reviews represent one way of appraising the scope and quality of such research and synthesising the results obtained across studies.”.

Queste perplessità non ispirano prudenza a politici e amministratori. Ce ne sarebbe bisogno per evitare che i soldi pubblici siano spesi per progetti inefficaci o inefficienti.

Tra le fonti:

Black Ad, et al. The impact of eHealth on the quality and safety of health care: a systematic overview. PLoS 2011;18;8(1):e1000387.

Pagliari C. Dipanare la matassa sulla telehealthcare: messaggi da due revisioni sistematiche. CARE 2012;Suppl.1:10-11.

Il giovane direttore del Mario Negri non perse la calma, limitandosi ad osservare: “Non sapevo che anche a casa De Fiore ci fosse uno stabulario”. L’episodio della gallina mi tornava in mente ripassando il libro di Francesco Taroni, Politiche sanitarie in Italia, in viaggio verso la presentazione di venerdì 20 aprile alla libreria COOP di Bologna. Una rilettura resa più facile dall’impostazione scelta dall’autore che ha riconosciuto otto tappe centrali nella storia della sanità del nostro Paese, articolando intorno ad esse le proprie argomentazioni.

Sul sito del Pensiero Scientifico (qui, per l’esattezza) puoi leggere il Prologo al libro; a pagina 5 e 6 quelli che Taroni definisce “le date” e “i momenti” delle politiche sanitarie italiane.

Bella la caotica libreria inventata da Romano Montroni nel vecchio cinema Ambasciatori di Bologna dove, mentre assaggi un culatello, uno sconosciuto ti mette un braccio davanti cercando di prendere un Oscar Mondadori. Belli gli interventi alla presentazione, a iniziare da quello di Maria Malatesta, docente di Storia contemporanea all’università di Bologna (nella foto, alla sua sinistra De Plato). Quello di Francesco, dice, è il primo libro di storia della sanità italiana: dettagliato, completo, analitico, come solo un “classico” libro di uno storico. La ricostruzione, in effetti, si basa perlopiù su fonti primarie: dagli atti parlamentari a riviste e giornali d’epoca. Colma un vuoto (per una volta è vero) in una storiografia chiaramente sbilanciata verso la narrazione frammentaria degli stati di salute del popolo della penisola, piuttosto che verso gli assetti politico-istituzionali. Basti pensare ai divertentissimi libri di Carlo M. Cipolla che, sebbene fossero dedicati alla storia sociale di epoche pre-industriali, hanno per molti aspetti suggerito un approccio “microstorico” alle questioni riguardanti la salute; lasciando alla storiografia liberale il compito – solo in parte assolto – di un’analisi più sistematica centrata però più sui primi anni dell’unità d’Italia che sulle dinamiche del secondo dopoguerra.

Di questa metà del Secolo breve, soprattutto, scrive Taroni, osservando la realtà con un occhio decisamente “politico”. Lo sottolinea Gianni De Plato, che sembra ritenere inevitabile un approccio del genere essendo la sanità un contesto di eccezionale complessità, nel quale ogni decisione è destinata a influenzare in misura più o meno profonda ambiti apparentemente anche distanti. Questo “sguardo politico” mi tornava in mente insieme al pollo, perché insieme a Garattini, a quel tavolo, erano tutti medici o farmacologi (l’ho già detto ma giova ripeterlo): Franco Perraro, Pietro Paci, Elio Guzzanti, così come Giacomo Mottura o Alessandro Seppilli, Severino Delogu e Giovanni Berlinguer, clinici, igienisti, ricercatori, anatomo-patologi, ma tutti innamorati dell’idea di far nascere un servizio sanitario solidale e universale. Uno sguardo politico – non omogeneo – ma condiviso: va detto che l’obiettivo che si proponevano trovò un alleato prezioso nella raggiunta insostenibilità del sistema mutualistico. Come oggi, anche allora non c’era più una lira, insomma.

Più di allora, però, oggi la pressione economica e finanziaria sulla sanità è fortissima. L’innovazione – vera o presunta, utile o inutile – è proposta come “la” soluzione non solo dei problemi dell’assistenza ma anche della sostenibilità del sistema: investire nel “nuovo” farebbe risparmiare. In realtà, però, l’impegno degli amministratori, ha sottolineato il Governatore della Regione Emilia-Romagna, Vasco Errani, in un approfondito intervento, è tale che non solo la spesa per la sanità non è aumentata negli ultimi anni, ma è addirittura diminuita. Di fatto, un’amministrazione efficiente che orienti le scelte all’appropriatezza e all’equità è in grado di governare anche quella “emergenza over 65” alla quale si è riferito nel suo intervento Gianluca Fiorentini, direttore della Scuola Superiore di Politiche per la Salute di Bologna (nella foto sopra quella di Vasco Errani, accanto). Il “problema” della sanità, secondo Errani, non è nei costi quanto nel coraggio di scelte capaci di dar frutto nel medio o nel lungo periodo (come quelle concretizzate dal “ciclista” Giovanni Bissoni, nel suo lavoro da assessore alla sanità della Regione Emilia-Romagna…).

Probabilmente, il nodo è anche – se non soprattutto – nel ritrovare armonia nel lavoro condiviso di politici, economisti, bioeticisti e professionisti sanitari.

In sostanza, la chiave allora è proprio in quel tavolo; quello della progettualità, del confronto aperto e trasparente. Un tavolo oggi troppo poco frequentato da medici, farmacisti, infermieri. Da loro, prima ancora che da chi è pressato da scadenze elettorali, dovrebbe venire l’esortazione ad una “pazienza del buongoverno” della salute. Per tornare a essere convinti, come Aneurin Bevan, che “malgrado tutte le preoccupazioni economiche e finanziarie, siamo stati capaci di fare la cosa più civile che esista al mondo”.

La domanda, allora, è proprio questa: ai tempi di questa crisi, stiamo dando risposte di civiltà?

John Joannidis ne ha parlato sul JAMA. I congressi, sostiene, dovrebbero servire per:

• diffonderne i risultati e far progredire la ricerca
• addestrare il personale sanitario a specifiche tecniche o procedure
• formare il medico su argomenti rilevanti
• definire politiche o percorsi assistenziali basati su evidenze.

Invece, i congressi servono per:

• divulgare tante informazioni sotto forma di comunicazioni e abstract, non sottoponendole ad una seria revisione critica
• arricchire il curriculum dei relatori con contributi effimeri che non saranno mai pubblicati
• alimentare la notorietà di opinion leader funzionali ad una medicina che vive all’ombra dell’industria
• infarcire i programmi congressuali di simposi satellite (ma non solo: anche di sessioni plenarie) con la partecipazione di relatori pesantemente condizionati da conflitti di interesse.

Questo quadro è confermato dalla lettura di un dossier pubblicato sulla rivista Aboutpharma: si cercano “nuovi modelli” perché il format del congresso è in crisi. Sembra di capire che il primo ad essersi stufato sia il medico, ma la cosa sorprendente è che, invece di andare alle radici del problema, si inseguono soluzioni facendo per lo più affidamento sulla tecnologia: quattro o cinque schermi sul palco (invece di uno), “sistemi wireless per potersi collegare in tempo reale” (in altre parole: dare la possibilità ai partecipanti di stare su Facebook o di scambiare e-mail mentre stanno seduti in platea), sessioni “meet the expert” (sai che novità, soprattutto se l’expert è un KOL ben retribuito dagli sponsor), “webinar e simposi multimediali” (mah)…

Come ha commentato Richard Horton sul Lancet, è molto probabile che tutto ciò faccia del male al paziente. L’unica strada, scrive il direttore, è quella indicata da Lionel Opie e Derek Yellon con il congresso At the Limits che da 14 anni aggiorna non più di 250 medici alla volta in un sobrio teatro di Città del Capo: nessuna pubblicità, nessuna esposizione commerciale, nessun materiale promozionale distribuito.

Spezzare il legame tra industria e educazione continua: è questa la soluzione? Forse. Anche se potrebbe essere una terapia con parecchi effetti collaterali. E’ il parere di Michael A. Steinman, Seth Landefeld e Robert B. Baron che, sul New England, si mostrano preoccupati: se impediamo alle industrie di finanziare l’ECM, non rischiamo di indurle ad investire su attività dis-informative dagli effetti ancora più gravi?

E’ difficile dire: la tentazione è quella di raccogliere uno spunto offerto da Paolo Cornaglia Ferraris in un editoriale sul Giornale Italiano di Cardiologia. “E’ essenziale – scrive – che l’educazione dei nuovi medici subisca un radicale cambiamento. Preveda, cioè, fin dal primo anno, un’educazione a lavorare in gruppo”. Forse una possibile “soluzione” è nell’abbandonare la prospettiva della formazione continua del singolo operatore sanitario a favore di una crescita di sistema che coinvolga l’équipe, il reparto, l’unità operativa: workshop rivolti a gruppi multidisciplinari di operatori abituati a lavorare insieme, in cui convivano medici, operatori del nursing, dirigenti, documentalisti. Un’audience meno interessante per l’industria e in grado, al proprio interno, di sviluppare quelle difese dai condizionamenti esterni così difficili da garantire individualmente.

Il non aggiornamento è un problema di sistema: anche la soluzione dovrebbe essere di sistema.

Fonti:

Ioannidis JPA. Are medical conferences useful? And for whom? JAMA 2012;307:1257-8.

Horton R. Why (some) medical conferences make sense. Lancet 2012;379:1376.

Steinman MS, Landefeld CS, Baron RB. Industry support of CME. Are we at the tipping point? N Engl J Med 2012;366:1069-71.

Cornaglia Ferraris P. Il conflitto di interesse in medicina. G It Cardiol 2012;13:234-5.

Se n’era accorto un giornalista della Virginia Quarterly Review. Subito, però, lo scivolone fu segnalato da quotidiani molto letti, come il Los Angeles Time, e l’autore fu costretto a spiegare. “Non sapevo come citare una fonte da internet” (“my inability to find a good citation format for web sources”): che, detto da uno che è stato editor-in-chief di Wired, sembra davvero la prima stupidaggine buttata là. A parte l’improbabile giustificazione, Anderson e la casa editrice corressero subito l’edizione online (quella davvero “free”) e le successive ristampe riconobbero la paternità dei brani rubati.

Una domanda, però, rimase senza risposta: il giornalista come si accorse del furto? Forse potrebbe aiutarci a scoprirlo un qualsiasi redattore di una casa editrice: tutte, chi più chi meno, sollecitate a revisionare testi sempre più spesso copiati (almeno in parte) dal web. Soprattutto da Wikipedia.
Discussa con le (incredule) figlie adolescenti, la questione sembra debba essere affrontata con pragmatismo:

• controllare col mouse over la presenza di collegamenti ipertestuali inavvertitamente lasciati dall’autore;
• cercare i segni (°) che compaiono spesso nei testi copiati dal web e incollati su un documento Word;
• insospettirsi dell’erudizione di un autore soprattutto se connotata da un approccio che le Annales avrebbero definito “évenementielle”, vale a dire quasi eccessivamente sostenuto da fatti, date, nomi a scapito di un approfondimento critico;
• usare strumenti come Dustball o Article Checker, molto semplici da utilizzare.

Resta da capire una cosa. I redattori, ormai allenati, sono in grado di scoprire diversi “incidenti” ma certamente molti furti passano inosservati: perché non giungono segnalazioni da lettori? Possibile che la fruizione dei testi sia ormai così superficiale?

Infine, una parola sulle giustificazioni degli autori smascherati: “Certamente, la voce di Wikipedia è sovrapponibile: ne sono io l’autore…” oppure “Avete fatto bene ad avvertirmi: evidentemente, chi ha redatto la voce su Wikipedia ha copiato alcuni miei fondamentali contributi scritti ormai diversi anni fa: farò valere le mie ragioni in Tribunale”. Resta la sensazione di una crescente difficoltà a scrivere seguendo un ragionamento lineare. Come scrive Paulien Dresscher in I read where I am, sembra quasi impossibile “ordinare i pensieri e formulare argomentazioni” senza vagare in modo irrequieto sulla tastiera e sul web. Siamo diventati, dice, “pancake people” (wide and thin) abbandonando una struttura mentale “cathedral-like”, densa e complessa.

Speriamo che non sia così.

E’ il caso, per esempio, di Scott S. Reuben, anestesista del Baystate Medical Center di Springfield in Massachusetts. Più di 20 articoli costruiti sul nulla e pubblicati su riviste specialistiche internazionali di un certo rilievo. Molto spesso la truffa è svelata dai colleghi dell’autore, per esempio perché inseriti tra le firme senza che neanche fossero a conoscenza della pubblicazione. In qualche caso, invece, serve un lavoro investigativo in grande stile; come quello che stanno portando avanti due giornalisti medici, Adam Marcus – che lavora come Managing Editor di Anesthesiology News e che ha fatto conoscere proprio il caso prima citato – e Ivan Oransky, Executive Editor di Reuters Health. Hanno unito le forze e curano il blog Retraction Watch.

I casi di articoli ritirati sono in aumento e occorre fare attenzione. Ricordando almeno tre cose:

1. che la consultazione della letteratura scientifica con un’interfaccia come PubMed espone a rischi notevoli, perché la registrazione della retraction non è immediata;
2. che molti articoli ritirati sono anche tra i più citati, prima e dopo la smentita;
3. che le riviste a più elevato impact factor sono quelle in cui più spesso sono pubblicati articoli successivamente ritirati e che più la metà delle volte il primo autore dell’articolo ne ha già falsificato un altro in precedenza. (Steen, J Med Ethics 2011).

Un esempio? Accanto alla versione classica di quello che è ancora considerato lo strumento formativo per eccellenza, il trattato (altro che dinosauri in via di estinzione come scrivevano dei Maestri sul Lancet nel 1995), nascono tutorial di ogni genere: dai set di slide per la didattica alle immancabili apps per iPad e Android; dalle autovalutazioni online alle guide per i docenti. Con qualche distinzione, questa moltiplicazione dei prodotti avviene anche per le riviste scientifiche, che propongono un mix di elementi diversi: articoli, contenuti e-only (vale a dire pubblicati solo su web: dai set di dati di ricerca alle disclosure dei rapporti tra autori e industria, da tabelle aggiuntive alle immagini da scaricare per le proprie presentazioni), blog di direttori e di autori, rapid responses dei lettori e repliche degli autori.

La lettura è diventata un’esperienza personalizzata, fatta di un assemblaggio originale dettato dai propri interessi e da quelli degli amici di Facebook e delle persone che seguiamo su Twitter. Tutto ciò è in linea con quella che Marc Augé ha segnalato come una deriva verso l’individualizzazione dei percorsi: “Una grande quantità di condotte sociali – ha scritto l’antropologo francese – potrebbe meritare l’etichetta che certi cuochi appongono a un piatto, tutto sommato banale, ma per la preparazione del quale rivendicano una perizia particolare: «a modo mio». Credo «a modo mio»; voto «a modo mio»; seguo la dieta «a modo mio»”. Mi aggiorno «a modo mio», insomma.

Conta molto anche il device utilizzato: che una rivista si legga al telefono e non più sulla carta o sul computer cambia le carte in tavola. E il telefono si sposta con noi, al lavoro o tra le lenzuola: comunque inseguiti da sms, post, tweet. Forse, una solitudine troppo rumorosa.

Weatherhall DJ, Ledingham JGG, Warrell DA. On dinosaurs and medical textbooks. Lancet 1995;346:4-5.

Augé M. Tra i confini. Città, luoghi, interazioni. Milano: Bruno Mondadori, 2007

Leggiamo in modo diverso da come leggevamo una volta. Oggi qualcuno definisce la lettura “getting an impression of something” e in parecchi si preoccupano. La lingua inglese sta inseguendo le nuove abitudini e si diffondono termini come skimming, scanning, browsing, leafing. Si parla dell’esercizio del leggere come di un’esperienza plurisensoriale e anche le riviste scientifiche cercano di andare incontro a lettori che più che studiare in profondità pochi contenuti, si avvicinano con rapidità a molti singoli item di informazione e spesso restano in superficie .

Leggiamo ovunque e, sempre più spesso, anche facendo altro. Questa nuova abitudine è allo stesso tempo causa e conseguenza dell’information overload. Dipende anche della progressiva riduzione della dimensione dei device con cui comunichiamo: siamo passati dal personal al personalized computer, sempre più piccolo e mobile. Molto spesso, un telefono.

Tanti libri finiscono in apps: è un mercato in grande espansione che a fine 2012 avrà un valore di circa 44 milioni di euro per triplicare nel 2016. Un sito abbastanza “divertente” (www.imedicalapps.com/) aggiorna con continuità la classifica delle app più utili per il medico. Ad oggi, in testa alla classifica c’è quella realizzata da Medscape che contiene oltre 7 mila schede di informazione sui farmaci, 3.500 schede su altrettante patologie (Overview, Clinical, Differential Diagnoses, Workup, Treatment, Medication, Follow up), 2500 immagini cliniche, una guida alle interazioni tra farmaci, percorsi di ECM e chi più ne ha più ne metta. Gratis.Vai su iTunes e te la scarichi. Fatto.

La “migliore” app sul mercato (per modo di dire, perché è gratis)…

• somiglia ad un Bignami della medicina (non Giorgio Bignami, eh, l’altro: quello di quando andavamo al liceo)
• non spiega come fa ad essere gratuita
• e il problema del conflitto di interessi è risolto alla radice: non cita gli autori delle raccomandazioni che ti invita a seguire.

Con le app sta succedendo una cosa strana: l’utilità (vera, presunta, reale, apparente) e il brand (iPad, iPhone, Apple, Android) prevalgono di gran lunga sulla authorship. Come se il fantasma di Steve Jobs garantisse per tutti.

* “Getting an impression of something” lo ha scritto Max Bruinsma qui.

E’ il mercato a guidare, e spesso a orientare, le attività di health technology assessment.

Un approccio di tipo “difensivo”, dunque, del servizio sanitario che finisce col trovarsi in condizioni di apparente perenne ritardo. E’ del tutto evidente, infatti, che l’offerta di tecnologie supera di gran lunga la capacità anche del sistema più “efficiente” di svolgere un’attività di revisione sistematica della sicurezza, efficacia e efficienza di quanto viene proposto. L’assessment richiede mesi, talvolta anche più di un anno, ma per l’industria è necessario che il time-to-market  sia più breve possibile.

Nella tensione tra tempi della scienza e tempi del mercato si crea uno spazio in cui trovano posto metodologie “mini”: si risparmia tempo e denaro.  Poco importa se il risultato di questi “assessment de noantri” fornisca informazioni approssimate e non conclusive;  come sosteneva George Dyson,  “information is cheap, but meaning is expensive”.

E’ proprio qui il punto. L’health technology assessment dovrebbe andare a caccia di significati, di un senso nuovo e diverso per le politiche di prevenzione e assistenza sanitaria. Il un sistema sanitario centrato sul cittadino, l’oggetto della valutazione non può essere la “tecnologia” ma il modo per migliorare la salute delle persone.

In definitiva, anche l’HTA è un “processo organizzativo” da sottoporre a rivalutazione: ci vorrebbe un HTA per il modo con cui si fa HTA.

E’ un documento di fondamentale importanza per la promozione di farmaci e dispositivi medici. Per diverse ragioni.

E’ una “guidance” e non una “rule”. Un orientamento e non una regola. Differenza importante per almeno due motivi: da una parte la FDA sembra chiedere all’industria di farsi coinvolgere nel governo dell’informazione sul farmaco in una prospettiva di ragionevolezza, nella quale non sia più necessario dare regole stringenti. Dall’altra, sempre FDA ammette l’impossibilità di redigere norme che regolino un ambiente, come il social web, che le proprie regole se le dà in modo dinamico e, soprattutto, autonomo.

E’ centrato su uno specifico aspetto della propaganda farmaceutica che ha ormai assunto importanza centrale: la promozione dell’uso off-label. E’ questa, infatti, la chiave attraverso la quale l’industria entra nel mercato e successivamente lo amplia. Il governo di questi percorsi di marketing è il solo strumento per garantire (forse) la sostenibilità del sistema sanitario in rapporto al consumo di medicinali e di tecnologie.

E’ così articolato e completo che la FDA riesce a mandare un messaggio chiaro all’industria: “Ragazzi, sappiamo molto di voi”. Sappiamo che le richieste di informazione o chiarimenti sull’uso off-label dei vostri prodotti pubblicate sui siti più disparati sono spesso suggerite da voi. Sappiamo che siete capaci di dar voce a blogger apparentemente indipendenti per scrivere di usi non autorizzati di medicinali. Sappiamo che i medici che fanno domande ai relatori durante i congressi sull’utilizzo off-label di farmaci sono spesso proprio i vostri ospiti al convegno. Sappiamo anche che gli stessi relatori congressuali che descrivono dettagliatamente nuovi studi sperimentali che amplierebbero le indicazioni dei vostri prodotti sono opinion leader selezionati e ben compensati. Sappiamo che non pochi pazienti o associazioni di malati che postano video su YouTube ricevono finanziamenti.

Sappiamo tutto, insomma. Non possiamo che raccomandare di dare informazioni che abbiano queste caratteristiche: “truthful, non misleading, accurate, and balanced”. Sta a voi decidere come comportarvi, rispettando la filosofia stessa del social web, in cui chi imbroglia perde credibilità e si autoesclude.

Non chiedeteci altre regole, però, sembra dire FDA: quelle che già esistono sono più che sufficienti.

Fonte: Guidance for Industry responding to unsolicited requests for Off-Label Information About Prescription Drugs and Medical Devices

Qualsiasi device– dal notebook al cellulare – è diventato personale: siamo passati dal personal al personalized computer. Erano 100 milioni nel 1993, i PC , quando nascevano il web e la EBM. Un miliardo nel 2008 e saranno 10 miliardi nel 2020, quando sarà scomparsa la distinzione tra i dispositivi e telefono, cinepresa e televisione saranno lo stesso oggetto. Oggi il 30 per cento dei medici statunitensi ha un iPad e il numero raddoppierà tra sei mesi. La tecnologia si diffonde perché si adatta alle esigenze di un’utenza che –scrive Clay Shirky – “dà valore di per sé all’essere connessi”.

In una contesto fortemente caratterizzato da due driver – personalizzazione e condivisione – gli spazi del social network saranno il luogo dove l’informazione su salute/malattia si tradurrà in conoscenza condivisa. E’ un percorso che riguarda il medico, il farmacista o il dirigente: già oggi i “social media” sono piattaforma per esperienze di e-learning o per sperimentali progetti di ricerca condotti con lo strumento  inventato da Zuckerberg. Non mancano anche opportunità di studio e approfondimento: pensiamo alla presenza su Facebook del Drugs & Therapeutics Bulletin o alla attività delle Sanford Guides su YouTube e Twitter. Una volta “partecipati” dati e risultati della ricerca escono irrobustiti dal confronto tra pari.

Si aprono così opportunità formative per il personale sanitario ma anche per il cittadino. Un paziente “empowered” che chiede e al tempo stesso  offre risposte utili alla sua salute diventa alleato nel percorso verso l’appropriatezza. E’ un esercizio superfluo interrogarsi sulla “qualità” dei contenuti discussi nel social web; piuttosto, le istituzioni dovrebbero cogliere la sfida di misurarsi pariteticamente con la Rete, come esercizio di…

• Ascolto
• Valutazione della propria capacità persuasiva
• Trasparenza.

Finito il tempo della “informazione” sui farmaci: l’unica strada è la “comunicazione” sulla salute. Interattiva, multi direzionale e nella quale l’«esperto» è l’outlier: quello che “vive” le cose, non che sostiene di conoscerle.

Nato con l’EBM, il web, anche in questo frangente ne favorisce la crescita invitando a prestare maggiore attenzione a quel “gradino” della medicina basata sulle prove troppe volte dimenticato: l’importanza primaria del valore che ciascuna persona assegna ai diversi elementi che definiscono il proprio benessere o malattia. Grazie al web tornano in gioco le biografie – di malati ma anche di medici, infermieri, dirigenti – , contaminando in maniera feconda il dato biologico esito della clinica e della ricerca.