E’ il caso, per esempio, di Scott S. Reuben, anestesista del Baystate Medical Center di Springfield in Massachusetts. Più di 20 articoli costruiti sul nulla e pubblicati su riviste specialistiche internazionali di un certo rilievo. Molto spesso la truffa è svelata dai colleghi dell’autore, per esempio perché inseriti tra le firme senza che neanche fossero a conoscenza della pubblicazione. In qualche caso, invece, serve un lavoro investigativo in grande stile; come quello che stanno portando avanti due giornalisti medici, Adam Marcus – che lavora come Managing Editor di Anesthesiology News e che ha fatto conoscere proprio il caso prima citato – e Ivan Oransky, Executive Editor di Reuters Health. Hanno unito le forze e curano il blog Retraction Watch.

I casi di articoli ritirati sono in aumento e occorre fare attenzione. Ricordando almeno tre cose:

1. che la consultazione della letteratura scientifica con un’interfaccia come PubMed espone a rischi notevoli, perché la registrazione della retraction non è immediata;
2. che molti articoli ritirati sono anche tra i più citati, prima e dopo la smentita;
3. che le riviste a più elevato impact factor sono quelle in cui più spesso sono pubblicati articoli successivamente ritirati e che più la metà delle volte il primo autore dell’articolo ne ha già falsificato un altro in precedenza. (Steen, J Med Ethics 2011).

E’ una questione di cui si discute da tempo, purtroppo tra i pochi intimi interessati agli aspetti etici della ricerca e alle politiche e alle strategie della ricerca scientifica. Sempre più spesso, al posto di un obiettivo clinico di indiscutibile importanza, le sperimentazioni cliniche scelgono outcome alternativi: l’escamotage più frequente è identificare un marker biologico “correlato” all’efficacia clinica (nel senso che sarebbe “ragionevole” prevedere che il malato abbia una migliore evoluzione di malattia in caso di modifica positiva del marker). In oncologia, per esempio, si può utilizzare il miglioramento dei livelli di PSA (Prostate Specific Antigen) per “dimostrare” una  prognosi più favorevole nel cancro della prostata. Sebbene questi effetti non provino un sollievo dalle sofferenze o un prolungamento della sopravvivenza.

Perché scegliere endpoint surrogati?  Conviene perché:

• riduce la durata di un trial
• permette sperimentazioni meno ampie e, soprattutto, meno costose.

Qualche anno fa, Thomas Fleming (della Washington University di Seattle) propose quattro livelli di endpoint accettabili. Eccoli:

• Level 1: a true clinical-efficacy measure;
• Level 2: a validated surrogate endpoint (for a specific disease setting and class of interventions);
• Level 3: a nonvalidated surrogate endpoint, yet one established to be “reasonably likely to predict clinical benefit” (for a specific disease setting and class of interventions);
• Level 4: a correlate that is a measure of biological activity but that has not been established to be at a higher level.

Se dovessi spiegare il problema (non da poco) ad un amico che non ci capisce nulla di queste cose gli farei vedere una partita della Roma, avvertendolo che il “possesso palla” non conta nulla. Gli endpoint veri sono questi, piuttosto:

• Livello 1: gol fatti
• Livello 2: gol subiti
• Livello 3: tiri nello specchio della porta
• Livello 4: tiri al lato.

Il resto serve solo a ipnotizzare i tifosi. O le agenzie regolatorie.

Fonte: Roma – Siena, Stadio Olimpico, 22 settembre 2011. Video http://video.gazzetta.it/roma–siena-1-1/89873

Fleming TR. Surrogate endpoint and FDA’s accelerated approval process. Health Affairs 2005;24:67-78. doi:10.1377/hlthaff.24.1.67

Uno dei modi per sbagliare di meno potrebbe essere far crescere una “cultura della valutazione” (di sistema e individuale) all’interno della sanità. L’Health Technology Assessment è la metodologia che più potrebbe aiutare, in questo senso. Con la Fondazione MSD, abbiamo provato a organizzare un corso diverso da quelli che si svolgono di solito in Italia: venti persone e sette docenti, con un rapporto maggiore all’ 1:3 e una semi-convivenza di due giorni. Fortuna che il posto era gradevole: la Città del gusto, a Roma.

Da parte mia, mi sono convinto di alcune cose.

L’HTA valuta la sanità. Anche (soprattutto) processi e strategie. Qualcuno è spaventato dalla complessità della metodologia di HTA, ma dimentica che – ad essere complessa – è in primo luogo la dinamica salute/malattia. Ancora non possiamo ridurre né la complessità della sanità né quella della sua valutazione.

HTA e salute pubblica sono legate strettamente. Per questo gli obiettivi della prima sono anche quelli della seconda. Non “economicità” o razionamento delle prestazioni. Piuttosto, efficienza e equità: ciò che è meglio per il cittadino.

Le revisioni sistematiche sono il cardine dell’HTA. Sono studi ancora poco conosciuti che si caratterizzano per la necessità di essere “comprensivi” e per l’esigenza di dover scegliere, escludendo le ricerche di qualità scadente. Di fatto, è un passaggio che – valutando la clinica – vigila sulla qualità della ricerca.

In questo contesto, le regole sono fondamentali. Servono sia per la valutazione, sia per la comunicazione dei suoi risultati.Il rispetto delle regole è anche la condizione che rende confrontabili diversi studi valutativi.

Non esiste HTA valida in assoluto, perché il contesto di applicazione/implementazione di una tecnologia è un elemento dal quale non si può prescindere. Scott Berkun, in The myths of innovation, ricorda come sia stato impossibile introdurre l’uso dell’acqua calda in un villaggio peruviano dove i cibi riscaldati erano considerati un alimento riservato agli ammalati.

L’HTA è un’attività di ricerca applicata e i tempi della ricerca sono diversi da quelli della politica. Purtroppo, possono essere anche diversi dai tempi della salute/malattia. Ma la distanza che separa l’avvio di un percorso di valutazione dalla sua conclusione deve essere considerata una garanzia per il malato. Qualsiasi scorciatoia è un fattore di rischio per il sistema sanitario (“mini HTA”?) o, semplicemente, una cosa potenzialmente utile ma differente (metanalisi a network? Comparative Effectiveness Research?).

L’HTA non può prescindere da un più generale governo della domanda di prestazioni sanitarie; una attività “politicamente forte” incompatibile con una perenne situazione “emergenziale” e che riduca al minimo i condizionamenti derivanti dagli inevitabili conflitti di interesse.

Il VFC su un muro di Roma.

Foto fatte da me. Giro con una digitale nello zainetto: niente di particolare, abbastanza vecchia e pesante. Serve per fotografare cose strane da associare a concetti, sfondi o pattern (cieli, nuvole, muri, campi) e graffiti.

Questi sono utilissimi: svegliano la gente e si fanno ricordare. La scritta VFC spruzzata da Giada su un muro di Roma la uso per suggerire ai medici che scrivono di non esagerare con le abbreviazioni.

Per la cronaca, VFC è l’acronimo di “Vaccine For Children”, mica di vaffanculo eh…

Il Salento di Brigitte.

Foto fatte da amici. Gli album degli amici su Facebook sono una fonte preziosa.

Li sfoglio con curiosità non per sapere se hanno nuovi fidanzati ma per rubare il loro sguardo sul mondo. Avverto sempre, perché sono contenti di sapere che una loro foto scattata chissà dove può accompagnare un ragionamento su cose in apparenza anche molto distanti.

Tra le foto di amici trovo mari, volti, mani, sorrisi, ancora nuvole, alberi…

Il Kindle di un utente Flickr.

Foto fatte da persone brave che non conosco. Per questo c’è Flickr, soprattutto.

Gran parte delle immagini è coperta da copyright; per questa ragione, per fare prima, uso la ricerca avanzata chiedendo solo foto pubblicate con la licenza Creative Commons. E’ possibile scaricarle in formati di diversa dimensione.

C’è anche Picasa, comunque: meno ricco, ma potenzialmente utile anche se cercare foto somiglia troppo ad una search in Google Images…

Da una "Galleria" di Repubblica...

Foto fatte da gente capace. Non che gli amici non lo siano, ma archiviare delle foto professionali è una gran bella soddisfazione. Come riuscirci? Personalmente, seguo le segnalazioni che quotidiani e riviste professionali fanno di premi e concorsi.

Si tratta, per lo più, di “gallerie” tematiche. Quando non c’è Flash di mezzo, salvare le foto è molto semplice. La foto accanto era di una serie di immagini di traffico cittadino visto dall’interno di un’automobile: sotto la pioggia e senza tergicristallo. Splendide: ideali per rendere la complessità, l’indecisione, una prognosi incerta…

Che starà guardando?

Foto di banche dati. Lavorando in una casa editrice sono fortunato, perché posso accedere a diverse banche dati di immagini. E’ un “privilegio” non così esclusivo come potrebbe sembrare: la registrazione annuale può costare anche poco, meno di un centinaio di euro che, nel caso di un’istituzione, è davvero poca cosa. Un servizio da raccomandare caldamente a qualsiasi Asl o industria farmaceutica…

La foto accanto è presa da Photostogo.com una risorsa eccellente per le still life e per le ambitissime immagini “a fondo bianco” che valorizzano qualsiasi presentazione. Una ragazza scandalizzata è ottima per parlare di conflitti di interesse, ma anche di retractions e altre malpractice editoriali…

Di foto belle ce n’è un sacco. Non esageriamo, però: sono relazioni e non lezioni di fotografia…

Ogni giorno, Google introduce nuove funzionalità per rendere più sociale l’uso dei suoi prodotti; basti pensare a una delle ultime novità: il cosiddetto “bottone +1“. Ma si tratta, ancora, di singoli fotogrammi di una rincorsa destinata per ora a restare tale, perché il vantaggio di facebook è strategico. Sebbene ogni search che facciamo permetta a G di capitalizzare (pare) circa 57 diversi indicatori del nostro profilo, Google memorizza ciò che potrebbe piacerci, mentre facebook ricorda quello che amiamo.

Da una parte, “raw data”. Dall’altra, information, direbbero i guru del knowledge management, perché il percorso dal dato alla sapere dipende direttamente dal confronto tra pari.

C’è poco da fare: le seconde (le informazioni) valgono molto più dei primi (i dati). Qualsiasi cosa, oggi, per avere valore deve scaturire dalla condivisione. Deve essere proposta, valutata, giudicata insieme. Il “dato grezzo” devi metterlo alla prova per “apprezzarlo”: l’impressione è che questa “regola” valga sia per la convalida del risultato di una ricerca sia per il successo di un …candidato sindaco.

E il valore aggiunto è in un “I like” condiviso.

Google lo ha capito da tempo. In campo scientifico dovrebbero accettarlo anche istituzioni come la National Library of Medicine se non vogliono che Medline perda la guerra contro i database della Thomson o la Faculty of 1000… Un elenco di dati (tali sono i record bibliografici) in ordine di pubblicazione  è un risultato poco utile per la clinica e di modesto rilievo anche per la ricerca. La funzionalità di Scholar “Cited by” è già un’opportunità più importante per l’utente.

Ha successo ciò che nasce dalla partecipazione; non più della “crowd”, ma di comunità coese e di dimensioni più ridotte.

Via: MedicalBillingandCoding.org

La visualizzazione dei dati è l’antidoto all’information overload. Pochi di noi sapevano dove finivano i propri soldi prima che la banca ci mandasse una sintesi a fine anno per spiegarci quanto tiriamo fuori per utenze, spese con carta di credito o nettezza urbana. Ma nulla a confronto del quadro che ci dà Open Spending, per esempio, su dove vanno a finire i soldi di noi italiani. Altri esempi?

• Quale credibilità internazionale ha il clinico che ha inviato l’articolo alla mia rivista? Biomedexperts.
• Quanto interesse e da parte di quali Paesi per Avastin? Google Insights for Search
• Quali dinamiche determinano la condivisione delle info sul social web? Project Cascade
• Quanto converrebbe studiare su manuali Open Source? Online Schools
• Come viaggia la comunicazione telefonica? Aaron Koblin
• Visualizzare il consumo di cibi? Lauren Manning
• Quali sono le parole più usate nella pubblicità di giocattoli? Crystal Smith
• Quale futuro per le tecnologie? Michell Zappa

Graphics are not about “How to make data look sexy”, but to reveal that data is sexy. Parola di Hans Rosling.

Tira una brutta aria per gli esperti, ed era ora. L’anno scorso, il libro di David Freedman, Wrong, ha scatenato molte discussioni ma era soprattutto un libro sugli errori. “Experts are helpful except when they’re wrong. The problem is, people tend to believe experts even if they are wrong”. Così Guy Kawasaki, ma i problemi, con gli “esperti”, non nascono quando sbagliano ma quando barano. E accade spesso.

Come difendersi? Usare particolare cautela quando il consiglio di un esperto…

•  promuove un’innovazione
• è troppo bello per essere vero
• attira l’attenzione della gente
• proviene da una fonte di prestigio
• esce su un giornale accreditato
• è supportato da qualcuno che potrebbe avere vantaggi se la gente ci credesse.

Per arrivare a dieci (aridaje coi decaloghi), è bene non fidarsi quando…

• si fa riferimento a fatti di cui si è stati testimoni (“The plural of anecdote is not data”, avverte Ben Goldacre)
• si minimizzano le complessità
• si invoca un rapido cambiamento dei comportamenti
• non si accenna ai costi.

Una ricerca retrospettiva pubblicata dal Journal of Public Health ha studiato il modo col quale i quotidiani inglesi hanno seguito la malattia di Jade Goody, una “celebrità” televisiva, dal momento della diagnosi di cancro della cervice uterina a dieci settimane successive alla sua morte: il tutto tra il 19 agosto 2008 alla fine di aprile 2009. I risultati principali dall’analisi dei 1203 articoli che rispondevano ai criteri di selezione dello studio:

• solo 116 facevano cenno alla possibilità di prevenire il cancro della cervice uterina
• di questi, l’85 per cento segnalava lo strumento dello screening (Pap Test)
• il 31 per cento citava la possibilità della vaccinazione contro lo HPV
• il 14,7 per cento indicava nella riduzione dei partner sessuali un’arma per prevenire la malattia
• il 6,9 per cento accennava alla utilità dell’uso del profilattico.

In più, le notizie dei giornali (e della televisione, probabilmente) spingono anche a cercare su internet maggiori informazioni. Lo dimostra chiaramente il supplemento di ricerca degli autori eseguito con Google Insights for Search; Metcalfe, Price e Powell hanno associato la timeline della malattia della Goody all’andamento delle ricerche effettuate con Google scoprendo che sia le interrogazioni sul test sia quelle su “cervical cancer” erano direttamente correlate agli eventi sofferti dalla protagonista del “Big Brother”.

Uno studio abbastanza naive, d’accordo. Però, utile per riflettere su almeno tre questioni:

• Le malattie delle persone famose spingono a informarsi sulla salute.
• Difficile fare affidamento sui media “laici” per un’informazione completa, equilibrata e corretta.
• Le istituzioni dovrebbero giocare d’anticipo, non tardando, appena una “celebrità” rendesse pubblica la propria malattia, a informare i cittadini in maniera proattiva sulle opportunità di prevenzione e cura di quella patologia.

Niente di più probabile, no?

Fonti: Metcalfe D, Price C, Powell J. Media coverage and public reaction to a celebrity cancer diagnosis. J Public Health 2011:33:80-5.

Kelaher M, Cawson J, Miller J, et al. Use of breast cancer screening and treatment services by Australian women aged 25-44 years following Kylie Minogue’s breast cancer diagnosis. In J Epidemiol 2005;3:1326-32.

Le ricerche sono impostate con un numero di termini insufficiente per avere risultati utili. La maschera per la ricerca avanzata non viene usata quasi mai. Dei risultati ottenuti, sono aperti solo i primi link, a prescindere dalla pertinenza. Se non troviamo nulla che ci convince, piuttosto che precisare la search la cambiamo radicalmente.

Come dovremmo fare, invece?

1. Riflettere sull’obiettivo della ricerca
2. Impostare stringhe più dettagliate (minimo tre termini, meglio se cinque)
3. Usare termini specifici che non si prestino a equivoci

Ancora: decidere prima se cerchiamo documenti, notizie, video o immagini.

Ecco: le immagini. Quando le cerchiamo aumentano i problemi. E non solo per colpa nostra (trovare immagini è complicato soprattutto perché i motori di ricerca hanno difficoltà a classificarle se non ci ha pensato l’editor del sito che le ospita). Chi ha studiato la questione ci dice che la ricerca di immagini si focalizza molto spesso su query legate a persone; sappiamo anche che la stringa di ricerca per le immagini è solitamente più lunga di quelle impostate per altre categorie di “oggetti multimediali”.

Uno studio sui comportamenti di studenti universitari indica in 20 minuti la durata media  di una ricerca di immagini nel corso della quale si rende necessaria una riformulazione della query (la correzione più frequente è la semplice sostituzione di un termine con un altro). La cosa sorprendente è che, nonostante esista non da oggi la funzionalità Image Search in Google, parecchia gente continua a cercare immagini senza ricorrervi e seguendo il link per la ricerca nel web: per lo studio di Choi, della School of Library and Information Science della Catholic università of America, 37 ricerche su 100 sono effettuate in questo modo. Dovendo trovare immagini per scopi di studio o ricerca, aumenta il numero di query: quasi 14 diversi tentativi, contro una media di 7,88 per motivi di lavoro e di 6,22 quando cerchiamo qualcosa per divertimento. Il grado di soddisfazione è inversamente collegato al numero di query impostate: meno siamo costretti a comporne, più i risultati ci sembrano utili e adatti al nostro scopo.

Altra cosa interessante: se cerchiamo un’immagine tra i documenti nel web, scrolliamo in media una pagina di risultati; cercando con la funzionalità Image Search guardiamo in media 2,5 pagine di risultati (del resto si fa prima).

Allora?

1. Se ci serve un’immagine usiamo la funzionalità Image Search
2. Non impostiamo query troppo lunghe: possono confondere il motore
3. Mettiamo a fuoco il nostro obiettivo e usiamo termini precisi
4. Se siamo convinti di aver impostato bene una ricerca, prendiamoci il tempo per aprire una serie di immagini probabilmente interessanti, perché le pagine che le ospitano potrebbero darci elementi preziosi per trovare qualcosa di ancora migliore.
5. Guardiamo la tag di un’immagine “buona” e vediamo se i termini usati per classificarla possono essere da noi utilizzati per precisare la nostra ricerca.

Infine: è uscito da poco Google: istruzioni per l’uso. Un tascabile di quaranta pagine costruito come una “lezione” per imparare a trovare in fretta quello che davvero ci serve: come scrivere la query, quali termini non usare, le funzionalità  cui ricorrere per escludere o includere; come usare la ricerca avanzata sia in Google sia in Scholar.

Praticamente tutto quello che serve sapere. Ad eccezione di come usare quello che abbiamo trovato… A quello ci devi pensare tu.

Fonte: Choi Y. Investigation variation in querying behavior for image searches on the web. ASIST 2010;October 22.