Queste le conclusioni degli autori: “We found that US cancer patients experienced greater survival gains than their European counterparts; even after considering higher US costs, this investment generated $598 billion of additional value for US patients who were diagnosed with cancer between 1983 and 1999.”

Qualcosa, dal punto di vista metodologico, lascia a desiderare. Soprattutto riguardo l’esito misurato, la sopravvivenza. Una diagnosi molto precoce estende il tempo della malattia, ma è indice di assistenza (diagnosi e terapia) appropriata? Una diagnosi “troppo” precoce non rischia di trasformarsi in “overdiagnosi”? In definitiva, è in discussione unaq delle più importanti dimensioni dell’appropriatezza, quella stessa al centro dell’attenzione di molti amministratori regionali; per esempio, quelli delle Regioni Lombardia e Veneto, alle prese con la ridefinizione delle modalita di monitoraggio degli antitumorali ad alto costo.

Però, sarebbe opportuno che la perplessità sul valore degli investimenti sanitari non riguardasse solo i farmaci. A questo proposito, lascia interdetti la decisione della Gran Bretagna che ha deciso di “investire” (?) 250 milioni di sterline (300 milioni di euro) in due centri per il “proton beam treatment”, forma di radioterapia forse utile in alcuni tumori rari. Non è stata sottoposta ad un percorso di Health Technology Assessment da parte del NICE e, come Fergus MacBeth dichiarò nel 2008 al Journal of Clinical Oncology, non c’è prova che il trattamento migliori gli esiti clinici, aumenti la sopravvivenza o dia vantaggi in termini di qualità di vita. Da allora, non sono state prodotte rilevanti prove di efficacia. Sarà un caso che questa forma di “terapia” sia pubblicizzata da quei paesi, come la Cina, che cercano di incentivare … ad ogni costo le forme più estreme di “turismo medico”? (questo è il sito di Medical Tourism).

Forse è vero, come ha scritto Adam Smith (che nome!) sul Guardian, che nonostante si lavori intensamente e con profitto alla produzione di conoscenze, siamo ancora lontani da un uso diffuso del sapere da parte di chi assume decisioni politiche.

Vediamo perché: di seguito, in tondo, alcune delle cose che tu – medico – dovresti sapere. In corsivo blu quello che credevo di sapere avendo letto i libri finiti nel cestino.

The pharmaceutical industry is critical to delivering innovation in medicine.

Lungo 15 anni di ricerca e sviluppo, i governi di Stati Uniti, Europa e Giappone hanno speso più di tre volte tanto rispetto a quanto abbiano fatto le industrie private per gli studi nelle scienze di base, lo sviluppo di farmaci e gli studi clinici che hanno portato a farmaci efficaci. (Merril Goozner. The $800 million pill. The truth behind the cost of new drugs. Berkeley: The University of California Press, 2004).

Bringing medicines to patients is a collaborative process. Most of the trials conducted in the UK are collaborations between industry and academic centres.

Le industrie farmaceutiche oggi disegnano studi clinici perché siano condotti da ricercatori che sono poco più di mani in affitto, sia che i trial siano portati avanti in centri accademici, sia che siano condotti negli studi di medici. Le aziende sponsor trattengono i dati e nei trial multicentrici possono persino impedire ai ricercatori di accedere ai risultati. Inoltre, analizzano e interpretano i dati e decidono cosa e se pubblicarli. (Marcia Angell. The truth about the drug companies. New York: Random House, 2004).

Information about industry-sponsored trials is publicly avalaible.

L’agenzia regolatoria europea ha annunciato l’intenzione di rendere pubblici i report degli studi clinici dopo la conclusione della revisione della domanda di immissione in commercio ed è un importante precedente. Ma la FDA (…) è ancora invischiata nella segretezza dei dati. (Peter Doshi e Tom Jefferson. Drug Data Shouldn’t be secret. The New York Times, 10 aprile 2012).

Industry plays a valid and important role in the provision of medical education.

Molto spesso i medici sono più influenzati dal parere di colleghi che da quanto afferma l’industria. Così, le aziende si affidano alle agenzie di ECM per avere medici che supportino i propri prodotti e ne parlino in modo elogiativo. Questo è chiamato ‘medical education’. (Joe Torre. Cit. in Jerome Kassirer: On the take: How medicine’s complicity with big business can endanger your health. Oxford: Oxford UP, 2005).

Industry relies upon the information it receives from healthcare professionals.

Questa affermazione è assolutamente vera. Basti leggere il libro di Goozner, che spiega come sia fondamentale il ruolo dei ricercatori pubblici nello sviluppo dei medicinali e come molti scienziati abbiano in passato trasmesso alle industrie informazioni chiave per la finalizzazione dei prodotti farmaceutici nelle fasi conclusive del processo di sviluppo.

Medical representatives can be a useful resource for healthcare professionals.

La funzione quotidiana dell’economia del regalo dell’industria farmaceutica agisce limitando e distogliendo l’attenzione dall’interesse economico e dal calcolo che esiste ad ogni livello della promozione di medicinali. L’industria lavora intensamente per mantenere un’economia del relax tra medici e informatori, dove le decisioni sulla prescrizione devono sembrare prese sulla base di criteri diversi da quelli reali. Di conseguenza, viene a determinarsi un’economia dell’assistenza sanitaria che riguarda in pieno il malato ma che al tempo stesso col paziente non ha nulla a che fare. (Michael J. Oldani. Thick prescription: toward an interpretation of pharmaceutical sales practices. Med Anthropol Q 2004;18:326-56.)

Information provided to patients is tightly controlled.

Non c’è dubbio che l’informazione diretta ai consumatori sia fuorviante per i cittadini, molto più di quanto non possa apportare benefici. Esercita una pressione nei confronti del medico per prescrivere farmaci nuovi, costosi e spesso relativamente utili, persino quando una scelta più “conservatrice” avrebbe potuto essere migliore e più sicura. (Marcia Angell, citata).

Industry takes its responsibility to monitor adverse events very seriously.

Per festeggiare questa buona notizia ho gettato nel cestino il libro di Jerry Avorn. Powerful medicines: the benefits, risks, and costs of prescription drugs. New York: A. Knopff, 2004. Un’ottima cosa: pesava 8 etti e occupava un sacco di spazio.

Joint working programmes must deliver patient benefit.

Altra ottima novità. Ho messo nella stufa Hooked: ethics, the medical profession, and the pharmaceutical industry, di Howard Brody (Lanham: Rowman and Littlefields, 2007) e Big pharma: exposing the global healthcare agenda, di Jacky Law (New York: Carrol and Graf, 2006).

Leggere può aiutare a liberarsi di molte letture inutili.

Harlan M. Krumholz e John S. Spertus hanno dato a quattro moschettieri del data sharing come Peter C. Gøtzsche, Joseph S. Ross, Richard Lehman e Cary P. Gross la possibilità di spiegare le ragioni per cui il libero accesso ai dati della ricerca è una condizione imprescindibile per garantire la migliore assistenza al paziente. La panoramica che risulta dalle due Editor’s Perspectives è agghiacciante:

• a due anni dalla loro conclusione, meno della metà degli studi è pubblicata;
• solo il 46 per cento dei trial finanziati dai National Institutes of Health è pubblicato entro 30 mesi dal completamento;
• meno della metà degli studi su nuovi farmaci sottoposti per approvazione alla Food and Drug Administration esce entro cinque anni dall’approvazione del medicinale stesso;
• il 24 per cento dei trial resta non pubblicato a cinque anni;
• anche gli studi con risultati positivi sono a rischio: uno su tre non vede la luce.

Pure il lavoro dei revisori sistematici è pesantemente condizionato. L’esistenza di studi fantasma modifica le conclusioni delle revisioni nel 92 per cento dei casi: in altre parole, nove volte su dieci una revisione vale poco o niente proprio perché non ha potuto prendere in considerazione l’intero insieme delle ricerche effettuate.

Krumholz sembra aderire decisamente alla causa dell’Open Science e Spertus dichiara di sposare “a cuore aperto” le opinioni degli “accademici” ospiti sulla rivista. Ma, quasi a voler dare un colpo alla botte dopo averne dato un al cerchio, avanza una riserva: garantire il libero accesso ai dati della ricerca senza che questi siano passati al vaglio della peer review (non essendo stati sottoposti per pubblicazione o essendo stati respinti dalle riviste prescelte) può esporre chi consultasse i dati grezzi al rischio di prendere per buoni “numeri” di scarsa qualità. “Solo il cinque per cento degli studi in ambito cardiovascolare è esente da pecche”, sostiene l’editorialista. E ancora: ogni studio ha i propri punti deboli, noti solo ai ricercatori che l’hanno condotto: chi accedesse ai dati senza una conoscenza profonda dei metodi seguiti nella raccolta e nell’analisi rischierebbe di prendere lucciole per lanterne.

Spertus propone la creazione di un ente terzo, che si frapponga – secondo modalità non del tutto precisate – tra produttori e fruitori di dati. Una soluzione che lascia perplessi soprattutto quanti – non senza ragioni – nutrono dubbi sulla qualità di qualsiasi processo di peer review.

Per il momento, comunque, c’è poco da fare. I quattro articoli sull’Open Science sono liberamente accessibili. Il resto della rivista, no. E le opinioni degli autori, sottolinea un prudente disclaimer, riflettono il loro personale punto di vista, non necessariamente quello della American Heart Association, proprietaria della rivista.

Fonti:

Krumholz HM: Open Science and data sharing in clinical research. Basing informed decision on the totality of the evidence. Circ Cardiovasc Qual Outcomes 2012;5:141-2.

Il giovane direttore del Mario Negri non perse la calma, limitandosi ad osservare: “Non sapevo che anche a casa De Fiore ci fosse uno stabulario”. L’episodio della gallina mi tornava in mente ripassando il libro di Francesco Taroni, Politiche sanitarie in Italia, in viaggio verso la presentazione di venerdì 20 aprile alla libreria COOP di Bologna. Una rilettura resa più facile dall’impostazione scelta dall’autore che ha riconosciuto otto tappe centrali nella storia della sanità del nostro Paese, articolando intorno ad esse le proprie argomentazioni.

Sul sito del Pensiero Scientifico (qui, per l’esattezza) puoi leggere il Prologo al libro; a pagina 5 e 6 quelli che Taroni definisce “le date” e “i momenti” delle politiche sanitarie italiane.

Bella la caotica libreria inventata da Romano Montroni nel vecchio cinema Ambasciatori di Bologna dove, mentre assaggi un culatello, uno sconosciuto ti mette un braccio davanti cercando di prendere un Oscar Mondadori. Belli gli interventi alla presentazione, a iniziare da quello di Maria Malatesta, docente di Storia contemporanea all’università di Bologna (nella foto, alla sua sinistra De Plato). Quello di Francesco, dice, è il primo libro di storia della sanità italiana: dettagliato, completo, analitico, come solo un “classico” libro di uno storico. La ricostruzione, in effetti, si basa perlopiù su fonti primarie: dagli atti parlamentari a riviste e giornali d’epoca. Colma un vuoto (per una volta è vero) in una storiografia chiaramente sbilanciata verso la narrazione frammentaria degli stati di salute del popolo della penisola, piuttosto che verso gli assetti politico-istituzionali. Basti pensare ai divertentissimi libri di Carlo M. Cipolla che, sebbene fossero dedicati alla storia sociale di epoche pre-industriali, hanno per molti aspetti suggerito un approccio “microstorico” alle questioni riguardanti la salute; lasciando alla storiografia liberale il compito – solo in parte assolto – di un’analisi più sistematica centrata però più sui primi anni dell’unità d’Italia che sulle dinamiche del secondo dopoguerra.

Di questa metà del Secolo breve, soprattutto, scrive Taroni, osservando la realtà con un occhio decisamente “politico”. Lo sottolinea Gianni De Plato, che sembra ritenere inevitabile un approccio del genere essendo la sanità un contesto di eccezionale complessità, nel quale ogni decisione è destinata a influenzare in misura più o meno profonda ambiti apparentemente anche distanti. Questo “sguardo politico” mi tornava in mente insieme al pollo, perché insieme a Garattini, a quel tavolo, erano tutti medici o farmacologi (l’ho già detto ma giova ripeterlo): Franco Perraro, Pietro Paci, Elio Guzzanti, così come Giacomo Mottura o Alessandro Seppilli, Severino Delogu e Giovanni Berlinguer, clinici, igienisti, ricercatori, anatomo-patologi, ma tutti innamorati dell’idea di far nascere un servizio sanitario solidale e universale. Uno sguardo politico – non omogeneo – ma condiviso: va detto che l’obiettivo che si proponevano trovò un alleato prezioso nella raggiunta insostenibilità del sistema mutualistico. Come oggi, anche allora non c’era più una lira, insomma.

Più di allora, però, oggi la pressione economica e finanziaria sulla sanità è fortissima. L’innovazione – vera o presunta, utile o inutile – è proposta come “la” soluzione non solo dei problemi dell’assistenza ma anche della sostenibilità del sistema: investire nel “nuovo” farebbe risparmiare. In realtà, però, l’impegno degli amministratori, ha sottolineato il Governatore della Regione Emilia-Romagna, Vasco Errani, in un approfondito intervento, è tale che non solo la spesa per la sanità non è aumentata negli ultimi anni, ma è addirittura diminuita. Di fatto, un’amministrazione efficiente che orienti le scelte all’appropriatezza e all’equità è in grado di governare anche quella “emergenza over 65” alla quale si è riferito nel suo intervento Gianluca Fiorentini, direttore della Scuola Superiore di Politiche per la Salute di Bologna (nella foto sopra quella di Vasco Errani, accanto). Il “problema” della sanità, secondo Errani, non è nei costi quanto nel coraggio di scelte capaci di dar frutto nel medio o nel lungo periodo (come quelle concretizzate dal “ciclista” Giovanni Bissoni, nel suo lavoro da assessore alla sanità della Regione Emilia-Romagna…).

Probabilmente, il nodo è anche – se non soprattutto – nel ritrovare armonia nel lavoro condiviso di politici, economisti, bioeticisti e professionisti sanitari.

In sostanza, la chiave allora è proprio in quel tavolo; quello della progettualità, del confronto aperto e trasparente. Un tavolo oggi troppo poco frequentato da medici, farmacisti, infermieri. Da loro, prima ancora che da chi è pressato da scadenze elettorali, dovrebbe venire l’esortazione ad una “pazienza del buongoverno” della salute. Per tornare a essere convinti, come Aneurin Bevan, che “malgrado tutte le preoccupazioni economiche e finanziarie, siamo stati capaci di fare la cosa più civile che esista al mondo”.

La domanda, allora, è proprio questa: ai tempi di questa crisi, stiamo dando risposte di civiltà?

Condivisione. Sharing è una parola entrata nel lessico quotidiano: dal file sharing al car sharing che, almeno in alcune grandi città, permette di condividere automobili sempre perfette al quasi simbolico costo di un abbonamento annuale. Condivisione non significa soltanto godere insieme di beni comuni, ma anche produrre conoscenze in maniera cooperativa, decentrata, flessibile e, soprattutto, facendo affidamento sulla rete che internet ha messo a disposizione. Il modo nuovo di produrre conoscenze cresce con il web; anche se c’è la tentazione di sospettare che il web sia nato per soddisfare l’esigenza nuova di produrre conoscenze in modo collaborativo. Questa spinta alla condivisione promuove un ambiente culturale più fondato sulla cooperazione che sulla competizione, sulla valorizzazione degli obiettivi comuni piuttosto che sull’individualismo, sulla reciprocità più che sulla gelosia, più sull’abbondanza che sulla scarsità. “Who lights a taper at mine receives light without darkening me”: la convinzione di Thomas Jefferson è tornata in auge di recente, dopo oltre due secoli di scarsa fortuna. Chi accende la propria candela alla mia non mi sottrae luce. Anzi: raddoppia la chiarezza del mio sguardo. Per questo, la condivisione è – com’è stato detto – un “gioco a somma positiva” e, per questa ragione, è uno degli elementi chiave per lo sviluppo di una società scientifica.

Empowerment. Termine tanto utilizzato quanto intraducibile nella nostra lingua. Parola che si propone come punto di partenza e di arrivo; nel primo caso, verso una sanità più cosciente di rischi, opportunità e responsabilità; nel secondo, come obiettivo per una consapevolezza nuova non solo dei cittadini-pazienti, ma anche dei cittadini-medici, che solo coordinandosi tra loro e con gli altri professionisti della sanità possono realmente ritrovare un ruolo da protagonisti all’interno delle dinamiche tra gli stakeholder della sanità. Il medico deve sentirsi più forte, più tutelato, più supportato dal muoversi all’interno di un gruppo coordinato; non è una novità, del resto, se pensiamo che uno dei primi salti evolutivi fu determinato proprio dal passaggio dal clan (il piccolo gruppo di non più di 20 persone) alla tribù, che ne contava alcune centinaia. “Una delle funzioni della tribù era quella di favorire la circolazione dei geni attraverso matrimoni misti”, ha scritto Kevin Kelly. Non che un’associazione medico-scientifica possa proporsi come agenzia matrimoniale, beninteso. Ma certamente come spazio virtuale e reale per creare collegamenti, per indurre relazioni, per incentivare progettualità condivise.

Comunicazione. I media sono il tessuto connettivo della società contemporanea e l’intensità della frequenza di scambio di informazioni è oggi straordinariamente maggiore che in passato. Il totale dell’informazione mondiale aumenta del 66% ogni anno; una cifra impressionante, soprattutto se consideriamo che il consumo di carta cresce solo del 7%. Gran parte dell’informazione sceglie dunque strade diverse rispetto al passato: più rapida, più diretta, più radicalmente dettata dall’esperienza; e ogni esperienza “più informata” produce a sua volta velocemente nuova informazione. La comunicazione è la condizione essenziale per la trasformazione del dato in conoscenza che possa essere realmente utilizzata. Una società scientifica non dovrebbe aggiungere informazioni poco utili ad un “rumore di fondo” che indiscutibilmente rischia di allontanare l’utente dal sapere; la sfida è piuttosto quella di proporre interpretazioni, punti di vista, una visione critica. Comunicazione vuol dire, però, anche attività di advocacy per agire sul livello di consapevolezza negli ambienti politico-sanitari e istituzionali, per sottolineare l’importanza strategica della ricerca e, soprattutto, della traslazione dei risultati degli studi e dei rapporti di Health Technology Assessment in buone pratiche del servizio sanitario nazionale.

Documentazione. Lasciare tracce è elemento essenziale di costruzione della identità; un’associazione determinata a “fare cultura” deve necessariamente porsi l’obiettivo di proporsi non come un agglomerato indistinto di comportamenti individuali, ma come fonte partecipata di norme utili a favorire condotte condivise e coerenti all’interno del gruppo. Documentare significa dare visibilità, premiare la partecipazione, incentivare l’uso dei risultati del lavoro portato avanti insieme.

Organizzazione. Ultima di queste cinque parole chiave, apparentemente la più vicina alla mission di una società scientifica. Se è vero che la risorsa più a rischio di scarsità è il “tempo”, non può che essere responsabilità di un’associazione mettere i propri iscritti nelle condizioni per ottimizzare la gestione delle proprie attività quotidiane: lavoro condiviso per standardizzare modelli per lo svolgimento di incombenze quotidiane – come la raccolta del consenso informato o, ancora prima, l’informazione corretta ed esauriente ai malati e familiari sulle procedure programmate. Per una sempre maggiore coerenza e uniformità di percorsi, non soltanto a livello nazionale, ma anche europeo.

Queste keywords sono servite per un bilancio di quindici anni di attività della Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione. Ne è nato un libro, di cui queste immagine documentano le ultime fasi di gestazione…

Giustamente Remuzzi sostiene che il problema è nella non disponibilità di ricercatori e giornalisti a riconoscere i limiti del proprio lavoro: tutto dev’essere “vero” per forza, senza alcun dubbio. Ma il punto è anche, o soprattutto, nell’eccesso di velocità.
Se ti capita la fortuna di ascoltare una frase di Folkman che ti può aiutare a costruire un articolo da prima pagina, non avrai tempo per verificare né per cercare una “seconda opinione”: buona la prima, insomma. È il ritmo della “fast science”, scrive preoccupata Francoise Baylis sul forum dell’Hastings Center; gran parte del giornalismo scientifico è funzionale a questo modo di produrre informazione di scarsa qualità: l’obiettivo non è contribuire ad una maggiore consapevolezza del cittadino, ma sostenere l’economia: “if the research will contribute to the economy by creating new products, new services, and new jobs, – scribe la Baylis – then the research should be pursued – the faster, the better”.

Più veloce, meglio è.

Baylis si richiama al movimento della Slow Science che ricorda da vicino la nostra Slow Medicine (che al contrario del meno intraprendente gruppo europeo non fa lo stesso intelligente investimento nei social network: questa è la pagina Facebook di Slow Medicine): la scienza ha bisogno di tempo per pensare e per leggere, per dialogare con le scienze umane e sociali, tempo per far depositare queste riflessioni. Di tempo per sbagliare.

Ecco: questo non manca mai.

Questa evoluzione è ormai completata: nei paesi anglosassoni la formazione del medico avviene oggi su textbooks arricchiti da tutorial di ogni genere: dai set di slide alle immancabili apps per iPad e Android; dalle autovalutazioni online alle gallerie di immagini. Il percorso di formazione è sempre più personalizzato ma è diventato il risultato di un assemblaggio talmente originale da sembrare talvolta dettato più dai propri interessi che da rigorosi obiettivi didattici.

Intanto, i libri tradizionali finiscono in soffitta. Oppure vivono vita nuova come quella che gli regala l’artista Brian Dettmer che, intagliando con strumenti da chirurgo antichi libri scientifici, costruisce sculture affascinanti: “La funzione del libro è cambiata e la sua forma resta lineare in un mondo che lineare non è più.” Dettmer modifica l’aspetto dell’opera senza nulla aggiungere ma solo mettendo in maggiore o minore evidenza gli elementi contenuti nei libro. Sovvertendo la forma predefinita dell’opera, sostiene l’artista, emergono funzioni nuove e inaspettate.

Nulla da aver paura, dice Brian Dettmer. Solo una nuova e diversa lettura di uno strumento completamente cambiato.

Il sito di Brian Dettmer: http://briandettmer.com/

Il bicchiere è mezzo pieno se consideriamo i vantaggi: ne vengono in mente molti, ognuno scelga ciò che preferisce. E’ mezzo vuoto, però, non tanto per i rischi di violazione della riservatezza quanto per la preoccupazione che la sovrabbondanza di dati finisca per distanziare dalla conoscenza. Raccogliere dati è semplice, ma selezionarli, archiviarli, indicizzarli, classificarli, aggiornarli e soprattutto contestualizzare l’informazione è molto più complicato.

Le riviste scientifiche contribuiscono molto a questa sovrabbondanza di dati; rappresentano circa il 75 per cento dell’editoria periodica accademica (Morris, 2007). Quelle attive e dotate di plausibili meccanismi di controllo di qualità dei contenuti sono più o meno 20 milae aumentano di numero al ritmo del 3 per cento ogni anno. Non solo: cresce anche la loro foliazione. Non può essere casuale che una delle lamentele più frequenti ricevute dal BMJ riguardasse l’eccesso di offerta di informazioni: “Can’t you close down for a few weeks and give us all a rest?” (Smith, 2012)

Gli articoli aumentano per dare spazio alla domanda di visibilità, in primo luogo proveniente dai Paesi asiatici e dell’est europeo. Più pagine, dunque, per chi scrive e inevitabilmente costi più alti di produzione, dovuti soprattutto al processo di peer review (considerata la rejection rate di molte riviste, almeno due terzi del lavoro di revisione critica è a perdere…). Tutto ciò si riflette in maggiori costi di abbonamento e in una drastica riduzione degli abbonamenti cartacei da parte delle istituzioni e di quelli personali, che consentivano al lettore di sfogliare la rivista dall’inizio alla fine. Evidentemente, che la gente legga o no importa poco: infatti, nonostante tutto e in un mondo che soffre, la più grande tra le case editrici scientifiche, Elsevier, cresce: il fatturato 2011 aumenta del 2% ma è strabiliante soprattutto l’utile, che raggiunge la percentuale del 37% sugli investimenti.

La frase con cui la direzione del Lancet si schiera contro il Research Works Act (che, se approvato dal Congresso statunitense, impedirebbe alle istituzioni di vincolare i propri studiosi a rendere accessibili gratuitamente i propri lavori a prescindere dal copyright detenuto dagli editori) chiarisce molte cose: “A scientific publisher’s primary responsibility is to serve the scientific community” (Lancet, 2012). Anche le più stimabili tra le riviste scientifiche internazionali vedono il proprio interlocutore principale in chi fa ricerca, non in chi assiste il malato o tutela la salute del cittadino.

C’è una bella differenza. Da una parte poco più di sette milioni di persone che fanno ricerca, scrivono e si leggono a vicenda. Dall’altra, il resto del mondo scientifico, sempre più distante dalla letteratura biomedica.

L’Associazione Editori “scopre” che sono a rischio di pirateria: “dei 19.000 e-book in commercio, oltre 15.000 sono anche disponibili al download in copia pirata. E ancora, dei 25 (libri cartacei) best seller nella classifica della settimana scorsa di Ibs, almeno 19 avrebbero già una versione pirata. Il «tasso di pirateria» non cambia peraltro tra i libri per cui esiste una versione legale (si trova quella pirata nel 76,5% dei casi) e quelli per cui non esiste (75%).”  La cosa divertente è che Latronico ammette di rubarli e, soprattutto, di abbandonarne presto la lettura: sarà vero che, senza la leva del costo, qualsiasi bene perde di interesse?  La pirateria è un passatempo troppo facile per essere sconfitto, sostiene Paul Tassi su Forbes, e forse ha ragione nel dire che (se i pirati sono ormai “eroi buoni” per i giovani) alla lunga non ci faranno del male. In uno scenario così poco decifrabile, ad avere certezze sono solo i profeti entusiasti di IfBookThen che prevedono derive apocalittiche per il libro tradizionale.

Naufragio più che probabile, intendiamoci, ma siamo sicuri sia colpa (o merito?) dell’ebook? Un gennaio da dimenticare (vedi i dati di The Bookseller) potrebbe essere piuttosto dovuto alla scarsa di vena dei narratori, alla ripetitività di una saggistica solo (o quasi) televisiva o alla mancanza di fantasia di librerie che pensano di risolvere il problema sistemando qua e là qualche scomoda poltroncina.
Il libro, come lo conosciamo, è probabile che non sopravviva ad editori e librai, altro che ad internet. E, comunque, non sarà l’ebook a farlo fuori. Piuttostotutti noi, con Facebook, Twitter o YouTube.
Chiudo. E ascolto Licia Miglietta recitare la Szymborska.

E’ il mercato a guidare, e spesso a orientare, le attività di health technology assessment.

Un approccio di tipo “difensivo”, dunque, del servizio sanitario che finisce col trovarsi in condizioni di apparente perenne ritardo. E’ del tutto evidente, infatti, che l’offerta di tecnologie supera di gran lunga la capacità anche del sistema più “efficiente” di svolgere un’attività di revisione sistematica della sicurezza, efficacia e efficienza di quanto viene proposto. L’assessment richiede mesi, talvolta anche più di un anno, ma per l’industria è necessario che il time-to-market  sia più breve possibile.

Nella tensione tra tempi della scienza e tempi del mercato si crea uno spazio in cui trovano posto metodologie “mini”: si risparmia tempo e denaro.  Poco importa se il risultato di questi “assessment de noantri” fornisca informazioni approssimate e non conclusive;  come sosteneva George Dyson,  “information is cheap, but meaning is expensive”.

E’ proprio qui il punto. L’health technology assessment dovrebbe andare a caccia di significati, di un senso nuovo e diverso per le politiche di prevenzione e assistenza sanitaria. Il un sistema sanitario centrato sul cittadino, l’oggetto della valutazione non può essere la “tecnologia” ma il modo per migliorare la salute delle persone.

In definitiva, anche l’HTA è un “processo organizzativo” da sottoporre a rivalutazione: ci vorrebbe un HTA per il modo con cui si fa HTA.