Dalla Evidence-based Medicine alla BUEM?

Come si fa a raccontare la medicina basata sulle prove ad una ingegnere elettronico? Come riflettere insieme ad un fisico sul ruolo del paziente nel prendere decisioni sulla salute? Come spiegare ad una laureata in lettere l’utilità delle revisioni sistematiche e la differenza con le rassegne narrative senza annoiarla a morte? Non sono sicuro di …

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L’ironia rigorosa di un amico

“In fin dei conti credo proprio che di uno come Cassano non si possa fare a meno”. Seduti ai tavolini del caffè di Bari in un autunno di molti anni fa, era appena passato di fronte a noi il distinto cattedratico dell’università pisana e un cenno della mano aveva ammesso di essersi accorti gli uni …

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Dove eravamo rimasti?

“Health is just not necessarily how I want to spend my time.” Quanti di noi avrebbero detto la stessa cosa confessata da Sergey Brin nell’intervista a Vinod Khosla. Nei giorni a cavallo dell’anno è tempo di bilanci, che in sanità è una parola delicata. Delicata se si parla di cancro: delle prospettive della ricerca, degli effetti …

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Open data: che fare?

Open e Big Data. Se ne parla molto e spesso si ingenerano malintesi, al punto che qualche settimana fa dei ricercatori della Berkeley University hanno chiesto a diverse persone intelligenti cosa intendessero con questi due termini. Ecco tre risposte. Per prima quella di Philip Ashlock, chief architect del sito Data.gov/. E’ il progetto simbolo dell’attrito tra il desiderio di …

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Viviamo meno da sani e più da malati

Cento chilometri di Raccordo anulare. Andata e ritorno tra casa e Marriott, sulla collina che sta per franare sulla Roma-Fiumicino. Tra Auchan e il centro direzionale Alitalia si alternano i caccia in bilico dallo sfasciacarrozze, le palme capitozzate dal punteruolo rosso, il Tevere gonfio sulla diga a Flaminio, l’area di servizio Selva Candida interna ed …

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Una salute fuori fuoco

Sembrano fuori fuoco, le fotografie di Mimmo Jodice, anche se l’effetto nasce in fase di stampa e non di scatto. Le  immagini esposte a Modena descrivono un Mediterraneo sfigurato nei volti dei guerrieri e degli atleti di duemila anni fa. Spostando lo sguardo dalla terra al mare, copre con le sue acque immobili i corpi ancor più massacrati dei migranti odierni. Il fuoco è un punto soggettivo: fissato alla base o al capitello di colonna, sull’occhio o sulla fronte della Venere da Baia.  Immagini scosse e perciò scuotono: accanto l’una all’altra, due persone non vedranno la stessa cosa.

In venti minuti, da Modena a Reggio per un seminario su un progetto di ricerca sui modelli di assistenza oncologica integrata.

L’obiettivo delle attività di ricerca clinica e sanitaria dovrebbe essere unico, condiviso: migliorare la salute delle persone. E’ difficile però far convergere su questa sintesi gli interessi dei diversi attori e ci si deve accontentare che ciascuno ponga il fuoco del proprio sguardo su un aspetto diverso: il ricercatore sull’efficacia, il clinico sulla certezza di efficacia e sicurezza dopo la traduzione dei risultati di uno studio nel setting clinico, il decisore sanitario sulla costo-efficacia e sulla sostenibilità, il malato sull’utilità.

Punti di vista diversi, in parte complementari, se integrati tra loro possono promettere una valutazione completa e critica della ricerca.

Il progetto Obiettivi di salute – del Centro per il Controllo delle Malattie del Ministero della salute – ha lo scopo di sviluppare competenze specifiche in chi supporta i pazienti oncologici che escono dalla malattia, aiutandoli a mangiare meglio, fare esercizio fisico utile, prestare attenzione al loro benessere psicologico. L’importanza di un programma del genere è che sposta l’attenzione verso una parte ampia dell’orizzonte di vita della persona che ha sofferto una malattia. Una pezzo di strada che solitamente sfugge all’osservazione di chi cura. Portare avanti un progetto del genere è come se, ad una sedia rivolta verso un braccio di mare, si cambiasse posizione: un diverso orientamento per non perdere di vista quella nave che – entrata da sinistra nel nostro campo visivo – prosegue il proprio percorso uscendo dal nostro sguardo.

Formare persone per motivare altri al cambiamento significa prepararle ad una comunicazione in cui si dà e si riceve in misura potenzialmente uguale.

Immaginiamo che la nave sia la persona ammalata. Sulla poltroncina in riva al mare, purtroppo, siedono a turno persone diverse. Persone che appartengono a “mondi” differenti. A “clusters” diversi, come leggiamo su un contributo che si è da poco aggiunto ai tanti che hanno già commentato l’articolo di Trisha Greenhalgh e del gruppo di “rifondatori dell’EBM”. Lo hanno firmato Tammy C. Hoffman, Victor M. Montori e Chris Del Mar: The connection between evidence-based medicine and shared decision making. Già nella premessa, gli autori sottolineano che l’EBM  inizia e finisce mettendo al centro il paziente. “Shared decision making is the process of clinician and patient jointly participating in a health decision after discussing the options, the benefits and harms, and considering the patient’s values, preferences, and circumstances. It is the intersection of patient-centered communication skills and EBM, in the pinnacle of good patient care”.

Without shared decision making, authentic evidence-based medicine cannot occur.

Lo shared decision making non può prescindere dalle evidenze del dato. Quest’ultimo viene contestualizzato da chi partecipa al confronto: il malato, i familiari, i volontari, gli operatori dei servizi. E, con un minor grado di prossimità, l’infermiere, il medico, i politici e i decisori. Decidere insieme significa soprattutto condividere sinceramente le proprie incertezze. Nel titolo di una lettera al BMJ del 2004, Alessandro Liberati definì la propria malattia “An unfinished trip through uncertainties”. Un viaggio insicuro, un camminare incerto insomma.

Ma se mettiamo in relazione le diverse tappe della ricerca clinica – sia nella prospettiva ampia del percorso dal disegno alla conduzione dello studio – sia inquadrandone i dettagli più da vicino, vediamo come sia inversamente proporzionale la relazione tra l’impatto delle diverse scelte sulla salute del paziente e il coinvolgimento di quest’ultimo nelle decisioni. Il malato non partecipa mai alla definizione degli esiti da misurare in uno studio, ma sono proprio questi quelli che per lui avrebbero maggiore importanza. Viceversa, i pazienti sono sempre più spesso utilizzati come uno strumento per ottenere una veloce commercializzazione dei nuovi prodotti, anche quando non ne sia stata fino in fondo verificata l’efficacia e la sicurezza.

Una sanità nuova – e una salute più protetta – nasce non dalla unificazione di mondi distinti, ma dal loro reciproco riconoscimento. Il cluster dell’epidemiologia clinica e quello della pratica assistenziale. Quello della clinica “al letto del paziente” e quello del recupero fisico e emotivo della persona. Quello del recupero funzionale e quello del reinserimento lavorativo. Quello della ricerca quantitativa e quello delle indagini qualitative.

Il richiamo di Andy Oxman è sempre valido: “to be humble, uncertain, and collaborative”.

[di seguito alcune slide usate a Reggio Emilia]

 

Quello che ci informa e ci seduce

“Facciamo finta che io sono…” Giustamente, Riccardo Falcinelli sostiene che non abbiamo fatto che dirlo da quando siamo comparsi sulla terra. Un commento al suo libro, Critica portatile al visual design, può iniziare proprio da questa frase a pagina 270, quasi alla fine. Il divertimento è proprio nella consapevolezza della finzione, da Gutenberg ai social …

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Molhem e le foto per i nostri PowerPoint

Con i botti di capodanno arrivano le classifiche. Di ogni tipo. Per lo più si tratta di ranking inutili o taroccati (il Pallone d’oro?). In qualche occasione si rivelano preziose: per esempio, nel caso delle “migliori” fotografie del 2013. Se se ne accorgessero i medici e ne utilizzassero qualcuna per le proprie presentazioni congressuali, ai …

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