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La medicina è incasinata, imprecisa, incerta

La vecchia storia che se hai un martello in mano tutto ti sembra un chiodo si adatta alla ricerca medica, scrive Seamus O’Mahony in un libro che ha destato molta attenzione, Can medicine be cured? (1). Ricerca alla quale anche l’autore ha contribuito, “senza aggiungere nulla di significativo alla conoscenza scientifica.” In questo lato autobiografico c’è una delle chiavi per comprendere il senso di pagine come queste che, a partire da ricordi personali, riescono ad approdare a una prospettiva assolutamente universale. La ricostruzione degli anni della propria specializzazione coincide con alcune descrizioni imbarazzanti per i lettori italiani: O’Mahony faceva ricerca sulle malattie digestive e in particolare nell’ambito della celiachia. Era un ambito straordinariamente ricco di denaro, quello della gastroenterologia, ai tempi. La Scienza con la esse maiuscola, scrive l’autore, va a caccia di dati e non di idee. L’imbarazzo deriva dal fatto che in questo eccellevano dei giovani italiani allora in Gran Bretagna che lavoravano con O’Mahony. “Se i ricercatori sono incentivati a aumentare il numero dei lavori pubblicati, modificheranno il loro metodo di lavoro per ottenere quanti più dati pubblicabili possibile piuttosto che ricerca rigorosa.” La citazione di Donald T. Campbell, ricercatore statunitense, è del 1979 e precede di 15 anni quella ben più famosa di Doug Altman tratta dall’articolo votato come il più importante pubblicato negli ultimi anni sul BMJ. (2) A testimonianza che nulla è cambiato in quarant’anni.

Big Science is funded to produce data, rather than original ideas. Seamus O’Mahony

Nel libro ricorre il giudizio terribilmente negativo sulle “metriche”, la quantificazione di una serie di parametri a cui si ricorre in medicina invece di esprimere giudizi attraverso una valutazione della qualità. Nella prima parte del libro l’imputato è l’impact factor, uno degli induttori della frode, “presente in medicina quanto la pederastia nella chiesa.” Ci va pesante, l’autore, contro il sistema governato dai grandi player come Elsevier e New England Journal of Medicine, ma la passione che traspare dalla scrittura rende non soltanto credibile ma anche accettabile la denuncia più violenta. Un sistema pericoloso perché corrotto e che fa i propri interessi e non quelli dei cittadini.

Il sistema si autoalimenta anche grazie a una sempre maggiore medicalizzazione che nessuno si sogna di mettere in discussione. Basti pensare alla sovraprescrizione di farmaci nell’anziano che è causa di un’alta percentuale di ospedalizzazione. Il dubbio dovrebbe accompagnare quotidianamente il lavoro del medico mentre invece i clinici che manifestano incertezza sono mal visti non solo dai colleghi ma anche dai malati. La medicalizzazione del quotidiano si nutre dell’invenzione delle malattie, delle giornate celebrative “della consapevolezza-del-disturbo-qualsiasi”, della “mia malattia che è migliore della tua” e che quindi merita più attenzione e, ovviamente, più soldi dallo Stato. Prima di creare legioni di malati, costruiamo eserciti di persone spaventate e, soprattutto, di consumatori di prestazioni superflue.

È il caso dell’oncologia, emblematico al punto che l’autore dedica al cancro un intero capitolo, l’ottavo. “Viviamo in una cultura che si focalizza quasi esclusivamente sui benefici e che raramente considera i costi. I progressi nella cura del cancro sono una reminiscenza dei combattimenti di trincea della Prima guerra mondiale, quando poche centinaia di metri di territorio potevano essere guadagnati a spese di migliaia di morti.” Anche nella clinica, gli indicatori sono bugiardi: il progression free survival è uno – forse il principale – degli esiti surrogati presi invariabilmente per buoni dai ricercatori, dalle “grandi” riviste e – quel che è più grave – anche dai decisori delle agenzie regolatorie. “Siamo ad un bivio – sottolinea l’autore citando la Lancet Commission sull’oncologia – dove le nostre scelte, o il rifiuto di prendere decisioni, ha chiare implicazioni sulla possibilità di fornire assistenza sanitaria in futuro.” Affrontare il problema dei costi non è rinviabile, anche perché “la combinazione tra i cambiamenti della tecnologia e le aspettative crescenti hanno portato ad una spesa sanitaria in continuo aumento.” Il miglior sistema sanitario non sarà quello in grado di garantire tutto a tutti ma quello che sarà capace di determinare quanto e per cosa la società nel suo insieme vorrà spendere per fornire prestazioni e servizi di efficacia comprovata e senza chiedere l’impossibile ai professionisti che lavorano nel sistema sanitario.

Metrics have become more important than patients. Seamus O’Mahony

La critica della misurazione o delle “metriche” trova argomenti ancora più stringenti nel decimo capitolo centrato sulla digital health, “attraente soprattutto per chi ha meno bisogno di sanità: giovani e ricchi.” Il dataismo che contraddistingue gli appassionati di sanità elettronica riflette l’approdo a valori liberali della responsabilità personale del mantenimento della salute che va di pari passo con l’abbandono della centralità del ruolo delle istituzioni nel fornire assistenza sociale e sanitaria. È una delle osservazioni più convincenti della lunga riflessione di O’Mahony che spiega la ragione dell’entusiasmo di gran parte della popolazione nel vedersi arruolata come “paziente esperto” in una comunità digitalizzata. L’e-patient sarà sempre più felice nel partecipare a screening o ad analisi genetiche capaci di diagnosticare precocemente patologie incurabili, in una cornice di controllo messa in piedi, come scriveva Peter Skrabanek nel 1994, da uno stato iatrocratico, che usa la medicina per indurre malattia.

Le attese della popolazione sono sempre maggiori e qualsiasi inadeguatezza viene rimproverata prima di tutto al singolo clinico: “i medici lavorano in team ma sono messi alla gogna singolarmente.” Non hanno tempo per essere medici, per mettere a frutto la propria capacità di giudizio in un sistema che vede il primato dei protocolli sui percorsi assistenziali personalizzati. “Trattiamo, ma non curiamo”, scrive O’Mahony, facendo finta che la medicina non sia ciò che è realmente: “incasinata, imprecisa e incerta”. Caratteristiche negate da un approccio manageriale che pone un’enfasi esagerata sulle “metriche” prima citate, che sono diventate i principali indicatori di efficienza anche in ambito assistenziale. “La medicina, e in particolare la ricerca medica, operano in un vuoto economico e morale, scegliendo di ignorare le implicazioni sociali delle terapie oncologiche e della medicina di precisione che danno piccoli vantaggi incrementai rispetto al loro enorme costo.”

Rational skepticism is as necessary to the practice of medicine as compassion. Seamus O’Mahony

La medicina ha un obiettivo che non è la cura di ogni possibile malattia: “rendere ovunque la condizione umana più sopportabile”. Questo non può essere ottenuto da una medicina diventata un’industria e che si concentra soprattutto sulle patologie degenerative e sulla terza età. “Siamo diventati schiavi – noi e i nostri pazienti – del complesso medico industriale ed è ora di ribellarsi.” In questa frase finale, il libro di O’Mahony si collega esplicitamente (anche senza citarlo) a quello di Victor Montori: (3) la cultura medica britannica e quella statunitense (o americana, considerata l’origine dell’autore di Perché ci ribelliamo) potrebbero stringere un’alleanza preziosa, leva di un cambiamento tanto difficile quanto augurabile.

1. O’Mahony S. Can medicine be cured? The corruption of a profession. London: House of Zeus, 2019.

2. Altman DG. The scandal of poor medical research. BMJ 1994;308:283-4.

3. Montori V. Perché ci ribelliamo. Roma: Il Pensiero Scientifico Editore, 2018.

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
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