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Per la precisione, nessuno è normale

La spinta verso una medicina sempre più personalizzata potrebbe portare a riconsiderare anche i criteri in base ai quali giudicare la normalità. Disponendo, infatti, di set di dati via via più ampi, la stratificazione della popolazione dovrebbe progressivamente diventare più granulare, così che i valori di ogni singolo individuo corrisponderanno a un riferimento talmente “preciso” da finire con l’essere – questo “matching” – difficilmente ottenibile.

Well people are disappearing. Clifton K. Meador, NEJM1

La preoccupazione di Arjhn K. Manrai, Chirag J. Patel e John Ioannidis2 non è campata per aria: insomma, non si tratta di una provocazione di chi, in omaggio al Dottor Knock del racconto di Jules Romains, pensi davvero che in un futuro neanche troppo lontano nessuno sarà del tutto normale. L’articolo uscito sul JAMA – «una lettura necessaria per chiunque sia interessato al futuro della medicina», ha commentato Richard Lehman sul blog del BMJ – discute anche i criteri utili a definire il parametro col quale valutare la normalità: i valori riscontrati in una popolazione “sana” di riferimento, oppure in un gruppo di individui che valutando il proprio stato di benessere dichiarano “eccellente” la propria salute, o infine in una sottopopolazione composta solo da persone di età tra i 18 e i 40 anni. A seconda dell’opzione scelta si ottengono risultati diversi.

Alla fine, il messaggio dei tre autori di Stanford invita a capitalizzare al meglio i dati raccolti nell’attività clinica e di ricerca, col consenso dei cittadini e cercando di condividere il più possibile i dataset disponibili.

Del tutto diverso l’approccio di Joel M. Reynolds, dell’Hastings Center, che in una riflessione pubblicata su Philosophy, ethics, and humanities in medicine3 sottolinea la distanza irriducibile tra ricchezza di informazioni e sapere, raccomandando una medicina più umile. Reynolds mette in risalto l’importanza dell’incertezza conseguente all’ambiguità con cui la realtà si manifesta (ambiguity) nella scienza e nella pratica medica perché prometterebbe il vantaggio di beneficiare della “virtù della modestia epistemica”: sappi cosa non sai. «La gamma dell’esperienza umana è straordinariamente ampia e di un gran numero di esperienze non possiamo neanche immaginare i contorni» per la particolarità dei mondi in cui vivono gli esseri umani. Comprendere la pratica della medicina ammettendo l’inevitabile necessità dell’interpretazione è accettare che ci sono molti casi in cui non sappiamo, non possiamo aiutare, e anche con le migliori intenzioni e facendo riferimento alla scienza più aggiornata, potremmo semplicemente sbagliare. «Facendola diventare un concetto centrale per la pratica medica, l’incertezza porterebbe con sé la necessità di adottare sguardi diversi e non medici per avvicinarsi alla conoscenza, si tratti di sociologia, storia o antropologia – facendo propri soprattutto quei percorsi di conoscenza critici rispetto ai paradigmi prevalenti».

 

Bibliografia

  1. Meador CK. The last well person. N Engl J Med 1994;330:440-1.
  2. Manrai AK, Patel CJ, Ioannidis JPA. In the era of precision medicine and big data who is normal? JAMA 2018; 319: 1981-2.
  3. Reynolds JM. Renewing medicine’s basic concepts: on ambiguity. Phil Ethics Humanities Med 2018; 13: 8.
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Tutto pronto per l'#aperitwitter di domenica al Convegno #SIC2018. Portiamo un po' di Twitter nel mondo della cardiologia italiana. E ci beviamo uno spritz. pic.twitter.com/jvVUOR8Rgn

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…