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Che succede alle linee guida?

Per molti anni, la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) è stato “il” riferimento internazionale sulle linee guida, soprattutto in quanto curatrice della risorsa alla quale tutti i professionisti sanitari hanno fatto ricorso per consultare raccomandazioni e documenti di consenso in campo medico e sanitario: la National Guidelines Clearinghouse (NGC). Il 16 luglio il sito è stato chiuso (1).  La ragione? L’impossibilità dell’Agenzia di continuare a sostenerne il costo di gestione, a causa della riduzione del budget a lei assegnato: dal 2010 l’Agenzia ha visto ridursi il finanziamento di 120 milioni di dollari al netto dell’inflazione.

Quando la medicina delle prove iniziava faticosamente a fare i primi passi (traballando di fronte alle critiche di chi la considerava una sorta di ricettario sintetizzabile nell’accusa di essere una sorta di cookbook medicine), AHRQ e NGC sono state un argine all’andazzo prevalente, quello della BOGSAT medicine redatta da gruppetti di amici seduti intorno a un tavolo (a Bunch of Guys Seated Around a Table), meglio se in un bell’hotel a cinque stelle con affaccio sul mare. La chiusura di un servizio essenziale per i professionisti sanitari non solo statunitensi ha convinto anche il New York Times a intervenire con un editoriale caustico (2): per mandare avanti una risorsa come la NGC vi volevano circa un milione e 200 mila dollari l’anno e qualsiasi buco di gestione era poca cosa di fronte a un servizio sanitario che permetteva ad un responsabile – Tom Price – di buttare 341 mila dollari in viaggi inutili.  (3) Secondo il quotidiano americano la ragione dellal chiusura è stata proprio il desiderio di tornare a un’assistenza sanitaria basata su decisioni basate sull’eminenza e non sull’evidenza.

Non che le linee guida siano di per sé una garanzia di affidabilità. Tutt’altro. A distanza di 23 anni dalle “puntate” delle Users’ Guides che celebravano le clinical guidelines suggerendo i modi migliori per maneggiarle (4), in concreto la situazione non è molto migliorata: le linee guida sono ancora fatte abbastanza male, senza porre adeguata attenzione alla multidisciplinarità del panel che le prepara e badando poco o nulla ai conflitti di interesse di chi partecipa alla redazione. Conflitti non soltanto economici, ma spesso dovuti proprio alla “vicinanza” di gran parte degli estensori all’oggetto della valutazione della stessa linea guida.

Dopo le critiche alla decisione di chiudere la NGC è arrivato l’annuncio che il sito tornerà ad essere aperto e, soprattutto, aggiornato a cura dello ECRI Institute-Penn Medicine Evidence-based Practice Center . A pagamento, però. Vedremo quanti dei 200 mila visitatori mensili del sito Guideline.gov continueranno a frequentarlo. Negli articoli che discutono quello che sta succedendo negli Stati Uniti si fa spesso riferimento alla complessiva mancanza di affidabilità della NGC: nessuno si occupava di selezionare le linee guida incluse nel database valutandone la qualità.

Conoscere e adottare giudiziosamente le raccomandazioni cliniche contenute nelle migliori LG rappresenta un obiettivo etico non solo del singolo professionista ma dei sistemi sanitari nel loro complesso. Primiano Iannone, Editoriale SNLG

Il punto centrale è sempre lo stesso: senza soldi non si va da nessuna parte. Se nemmeno un finanziamento pubblico sostanzioso come quello che ha mandato avanti per molti anni la risorsa statunitense era sufficiente a garantire la qualità, viene da chiedersi quanto potrà essere affidabile  per numerosità e qualità dei documenti prodotti e validati un archivio costruito praticamente “a isorisorse” come il Sistema nazionale linee guida. Davvero la linea guida è diventata essenziale per praticare un’assistenza appropriata al punto di essere il parametro di riferimento per la valutazione dell’appropriatezza della cura?

Il servizio sanitario nazionale non dovrebbe avere esitazioni nell’investire denaro. Non facendolo rischierebbe di smentire se stesso.

  1. https://www.ahrq.gov/gam/updates/index.html
  2. Editorial Board. Want reliable medical information? The Trump administration doesn’t. New York Times 2018; 19 luglio.
  3. Pear R. Ex-health secretary Tom Price wasted 341000 dollars on improper travel, inquiry finds. New York Times 2018; 13 luglio.
  4. Hayward RSA, Wilson MC, Tunis SR, et al. Users’ guides to the medical literatureVIII. How to use clinical practice guidelines A. Are the recommendations valid?. JAMA 1995;274(7):570–4.
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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
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