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Cochrane, negli anni delle postverità

“Viviamo in tempi pericolosi. Mai tante persone hanno avuto accesso a tanta conoscenza e tuttavia hanno esercitato tanta resistenza all’apprendimento di qualsiasi cosa”. Così Tom Nichols nel libro La conoscenza e i suoi nemici ed è difficile dargli torto. Un sacco di gente crede a vere e proprie sciocchezze ed è orgogliosa della propria ignoranza. Lo sport internazionale è dare la colpa a internet, come se i giornali o i capannelli intorno ai tavolini del bar non fossero pieni di fesserie.

Vai avanti da un click all’altro in cerca di conferme, confondendo la presenza di un sito web con la plausibilità di una tesi. Frank Bruni, The New York Times

I produttori di conoscenza – gli “esperti” – hanno la loro responsabilità, legata all’abitudine diffusa di negare l’incertezza o di perseguire un personale tornaconto invece che il bene pubblico. Anche per questo, qualsiasi evidenza deve oggi superare il giudizio di un’opinione pubblica poco preparata ma molto determinata.

Sfogliando le pagine di una risorsa appena nata ma già ricca promossa dalla FNOMCeO [dottoremaeveroche.it] si ha un quadro desolante delle stranezze a cui in molti crediamo, talvolta per continuare a sperare se gravemente malati o per autoassolverci se troppo golosi di cioccolata. In anni in cui la postverità condiziona le elezioni negli Stati Uniti e le politiche sanitarie di nazioni teoricamente evolute, sapere che la consultazione delle revisioni Cochrane è aumentata del 325% negli ultimi due anni raggiungendo i 15 milioni di visite della Library nel 2017 può essere una consolazione. Lo è sicuramente per gli amministratori della Cochrane che festeggiano un aumento dei ricavi del 31,5%, e quasi 6 milioni di sterline di riserve accantonate a bilancio. Anche in Italia la consultazione delle revisioni è cresciuta, anche se solo del 17%.

“Non posso pensare a quel che farebbe Ale se ascoltasse quello che sta dicendo quel signore”, mi dice sottovoce la persona che ha conosciuto Alessandro Liberati meglio di ogni altro. Indubbiamente, fa un certo effetto vedersi proposta una sorta di “Relazione agli investitori” nell’ambito di un congresso scientifico come quello che si è svolto venerdì a Milano [Cochrane in Italia]. Una relazione che parla di esiti surrogati – quanti download, quante visite al sito, quanto denaro incassato, quanto utile maturato – a clinici e ricercatori che da anni si spendono perché ogni valutazione di efficacia si riferisca a endpoint robusti, che contino. In questo caso, gli esiti hard sarebbero dei cambiamenti visibili nelle strategie di sanità pubblica, finalmente ancorate alle evidenze maturate attraverso la migliore ricerca clinica e sui servizi sanitari. Per valutare l’impatto del lavoro della rete Cochrane occorre vigilare sulla rilevanza delle revisioni, sulla loro attendibilità (quanti e quali studi sono inclusi, quanta parte di dati non pubblicati è probabile non sia stata considerata) e sulla traduzione delle conclusioni in raccomandazioni cliniche o programmi di salute pubblica.

[Per inciso, basterebbe considerare come il Piano nazionale della cronicità venga liberamente interpretato da ogni Regione in una maniera diversa per avere la conferma che le revisioni Cochrane sono forse consultate ma non sono tenute in considerazione, oppure sono lette e apprezzate da persone che non contano nulla: da anni sappiamo che la variabilità dell’assistenza è un indicatore certo di inappropriatezza.]

 

Torniamo dunque a parlare di sanità e cura basata sulle prove, ma essere pragmatici non deve coincidere col dimenticare di discutere di valori  (possibilmente non economico-finanziari). Sfruttando l’opportunità offerta da un dibattito culturale che mai come oggi discute i percorsi di costruzione della conoscenza e il rapporto di questa con l’esperienza di chi cura e di chi è curato.

[La foto in alto è della tonnara di Marzamemi e non c’entra nulla, ma è bella.]
Comments

5 Comments

Laura Amato

Grazie concordo dalla prima parola all’ultima

Salvo Fedele

Come al solito utile e piacevole da leggere anche quest’ultima nota di Luca

Solo una piccola considerazione a partire dal suo inciso finale: “basterebbe considerare come il Piano nazionale della cronicità venga liberamente interpretato da ogni Regione in una maniera diversa per avere la conferma che le revisioni Cochrane sono forse consultate ma non sono tenute in considerazione, oppure sono lette e apprezzate da persone che non contano nulla: da anni sappiamo che la variabilità dell’assistenza è un indicatore certo di inappropriatezza”.

§§§

Variabilità dell’assistenza.

Ci sono bambini che vivono in situazioni estreme (alcuni quartieri di questo paese) in cui patologie acute e croniche vengono definite e trattate secondo modelli interpretativi e assistenziali che sono assolutamente incompatibili con le codifiche ufficiali e pertanto non possono essere oggetto di revisioni sistematiche.

Ci sono patologie croniche (per esempio l’insufficienza cardiaca avanzata) in cui decidere chi abbandonare al suo destino (nei fatti, non nelle parole) o continuare a seguire (o far finta di seguire) non sono oggetto di revisioni sistematiche.

Ci sono emergenze vere (le sepsi pediatriche, la loro gestione, le modalità di trattamento) che sono oscurate dalle pseudo-emergenze istituzionali

Ci sono le macroscopiche differenze assistenziali registrate nel paese nella gestione di… (omissis: elenco troppo lungo)

§§§

Alcune priorità diventano/non diventano tali solo per merito dell’interesse/disinteresse della politica.

Non bisognerebbe confondere le due cose: le priorità assistenziali “affrontate” dalle evidenze scientifiche, le priorità assistenziali dettate dalle evidenze quotidiane.

Per molte di queste ultime la Cochrane non può aiutare, serve forse quel barlume di sensibilità che stiamo perdendo.

Forse continuare a non permettere di sperimentare modelli assistenziali innovativi (anche a costo di ancora più gravi “variabilità assistenziali”) dedicando innanzitutto una piccola quota di fondi alla ricerca non accademica sui modelli assistenziali (con garanzie minime di equilibrio di valutazione) ci porterà sempre più lontano da una soluzione possibile per queste emergenze molto reali.

So bene ovviamente che non verrà mai fatto in questo paese in cui i potenti si spartiscono tutte le risorse disponibili e che semmai le briciole vanno a istituzioni di comodo create ad hoc: ho letto pochi secondi fa un progetto ben finanziato di una cosiddetta onlus sull’assistenza del bambino immigrato che mi ha fatto accapponare la pelle.

Forse anche l’EBM talvolta viene usata strumentalmente per negare realtà innegabili che affrontiamo ogni giorno.
Forse mi sbaglio e tutto questo è colpa principalmente di chi ha qualche buona idea e ha perso la voglia di discutere, confrontarsi sul serio e provare a lottare almeno un pochino nonostante tutto quello che… legge.

Luca De Fiore

Sono d’accordo con te. Nel caso della cronicità, per esempio, la pluralità delle risposte (o dei tentativi di risposta) potrebbe essere un valore. Sempre nel caso fosse associata a un’attività di ricerca, nel senso che chi li pensa e mette mano a questi programmi dovrebbe preoccuparsi di rendere misurabile e valutabile il prima e dopo, stabilendo degli esiti coerenti col resto delle attività di ricerca in quell’ambito. Mi sembra invece che questo sia fatto raramente e che queste esperienze siano dettate spesso da motivi economici, politici o corporativi.

Laura Reali

Concordo con Luca, ero alla riunione Cochrane ed è stato desolante.
Io della Cochrane mi fidavo….
Concordo con Salvo sull’uso strumentale della EBM da parte della politica per i propri scopi e non per il paziente, quando si accorge che esiste.
Quello che mi sconcerta è che il mondo non va dalla parte giusta: è addirittura la Cochrane che si “wikipedizza” per rispondere ad outcome surrogatissimi, nell’interesse del business (suo). Non c’è più religione 🙁

Raffaele

Complimenti per la fantastica lettura e dei commenti autorevoli.
Su questa pagina si fa formazione e informazione.
Grazie Luca e Salvo


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Luca De Fiore

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