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Medico, paziente e decisioni condivise: su quali basi?

L’incontro tra il malato e il medico produce conoscenza. Più precisamente, produce saperi, rigorosamente al plurale per rispettare la diversità dei punti di vista, delle aspettative, delle preferenze che talvolta resta irriducibile. In un articolo della serie sulla Sharing medicine pubblicata dal JAMA Internal Medicine, Tammy Hoffmann e Sharon Straus affrontano il tema delle fonti di conoscenza utili al decision-making e sottolineano già in apertura che il processo decisionale deve tenere conto delle priorità sentite da entrambe le parti: dal paziente e dal clinico (1). Far sì che le priorità nella cura siano definite insieme dai medici e dai cittadini è una delle condizioni principali perché l’assistenza sanitaria migliori, sia più efficace, equa, appropriata e sostenibile. L’alleanza tra il paziente e il medico può contribuire a contrastare o, quantomeno, a bilanciare gli effetti negativi prodotti dall’intesa tra la medicina accademica e l’industria nella determinazione delle priorità della ricerca e dell’erogazione delle prestazioni sanitarie.

The traditional academic-industrial model continues to dwarf this effort and dominate and distort the evidence base for clinical practice. Hoffmann & Strauss, JAMA Internal Medicine

Se il medico deve parlare al paziente della sua malattia o per suggerire dei cambiamenti nelle abitudini di vita, deve innanzitutto disporre di informazioni attendibili, di prove robuste, difendibili nel dialogo con un cittadino sempre più informato. Nei paesi anglosassoni si continua a studiare la possibilità di preparare delle sintesi dei risultati delle sperimentazioni cliniche più rigorose che possano essere diffuse tra i medici subito dopo la conclusione dei trial, dando loro la possibilità di aggiornarsi e valutare la trasferibilità dei risultati  alla propria attività quotidiana. Un esempio è nella Template for intervention Description and Replication (TIDieR) Guide (2).

Gli studi più importanti sono quelli disegnati per valutare esiti che contano: in questo senso, spiegano gli autori, il lavoro della COMET Initiative è prezioso (3). L’obiettivo è definire un set minimo di esiti standardizzato per un numero sempre più ampio di patologie: questi dovrebbero essere gli outcome studiati in tutte le sperimentazioni, anche per rendere i risultati più facilmente confrontabili e sintetizzabili nelle raccomandazioni e nelle linee guida. La ricerca mal disegnata o peggio condotta, infatti, non è destinata a produrre evidenze tali da essere considerate nelle revisioni sistematiche che dovrebbero rappresentare il riferimento principale per i clinici: per questo, le systematic review sono confezionate a partire da pochi studi, spesso di qualità modesta, e sono poco aggiornate anche per la difficoltà di mettere a punto dei sistemi almeno parzialmente informatizzati per l’updating dei documenti già disponibili. L’affidabilità di Rapid review e living systematic review è ancora da dimostrare… Volendo dialogare col malato riferendosi alle evidenze, il medico dovrebbe avere accesso a revisioni sistematiche rigorose, complete e aggiornate, ma c’è il rischio che la rapidità della loro preparazione entri in conflitto con la loro qualità.

Guidelines are too often an unwieldy and ineffective way of incorporating evidence into practice. Hoffmann & Strauss, JAMA Internal Medicine

Se le informazioni alla base sono scadenti non possiamo stupirci se le linee guida, che di queste informazioni si nutrono, sono inattendibili. Hoffmann e Straus vorrebbero che le società scientifiche e le istituzioni che le producono si dedicassero piuttosto a sviluppare strumenti utili per il decision-making che possano essere usati da medici e pazienti: facili da usare, aggiornati di frequente e accessibili, che facciano ampio ricorso alle immagini e ai grafici, adattati a diversi contesti, disponibili in lingue diverse e tarati su livelli di literacy diversificata. L’esempio proposto dagli autori è il format del decision-aid SHARE-IT (4) che traduce graficamente i risultati delle migliori evidenze filtrate col metodo GRADE (5), così che grafici e tabelle possano diventare il terreno di un dialogo tra il paziente e il suo curante. Sicuramente un passo avanti, ma resta il problema di fondo, va a dire la precarietà della base di evidenze da cui partire per un processo decisionale condiviso e realmente informato.

Quella di Hoffmann e Straus è una messa a punto sintetica e comunque utile, ma è comunque del tutto interna al processo di costruzione di evidenze della medicina accademica. In primo luogo, il bagaglio di informazioni col quale il medico si presenterebbe al malato sembra costruito interamente al di fuori dell’esperienza del clinico che dovrebbe farsene portavoce. In altri termini, manca qualsiasi accenno al contributo che il medico in prima persona può dare in termini di partecipazione ad attività di ricerca: gli altri producono prove che io devo usare insieme al malato. Inoltre, non c’è alcun riferimento alla condivisione di informazioni e di conoscenze tra medici, all’attività di scambio anche informale sulle proprie esperienze, al dialogo che può avvenire sui social media, su Facebook, su Twitter: è anche in queste sedi che le prove vengono messe alla prova dell’esperienza producendo saperi condivisi e contestualizzati.

La punta più alta della piramide delle evidenze non può più essere nelle revisioni sistematiche (a prescindere dalla loro qualità): sulla vetta c’è una nuvola, quella dove si discute, ci si confronta, ci si scambiano le idee e si tracciano percorsi nuovi.

 

  1. Hoffmann TC, Straus S. Sharing knowledge for health care. JAMA Intern Med 2017; published online July 24th.
  2. Hoffmann TCGlasziou PPBoutron I, et al. Better reporting of interventions: template for intervention description and replication (TIDieR) checklist and guide 
  3. http://www.comet-initiative.org/
  4. http://magicproject.org/research-projects/share-it/
  5. http://www.gradeworkinggroup.org/

 

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…