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L’uso etico dei dati

La dialettica tra la medicina basata sulle prove e la medicina narrativa è oggi la narrazione prevalente. Viene solitamente presentata come una contrapposizione tra un approccio alla cura basato sulla valutazione di dati impersonali e la presa in carico del malato come persona portatrice di una propria storia, di un contesto sociale e affettivo di riferimento e, infine, di proprie preferenze basate su valori individuali.

The patient is the one who knows. Norah Neylon (JAMA 2017; April 4)

La narrative-based medicine beneficia di un ricco storytelling, alimentato da una sempre ricca illness narrative, che porta con sé anche la recente riscoperta di uno stile di réportage fotografico che si richiama al lavoro di grandi autori degli anni Sessanta e Settanta, da Berengo Gardin a Carla Cerati o Letizia Battaglia. Anche le riviste accademiche hanno progressivamente adattato i propri contenuti a un crescente interesse per le sensazioni provate dal paziente, per i suoi stati d’animo e aspettative.(1) Come già accaduto per la evidence-based medicine, questa attenzione per la medicina narrativa è ormai terra di conquista da parte dell’industria, pronta a cogliere tutte le opportunità per sottolineare il primato del vissuto del malato rispetto ai dati che escono dalla ricerca. Anche le agenzie regolatorie sono messe sempre più in difficoltà dalla pressione delle associazioni di pazienti e di loro familiari. Un caso emblematico è quello del medicinale Eteplirsen, approvato dopo mesi di discussione con l’indicazione terapeutica della distrofia muscolare, senza che l’azienda produttrice avesse presentato dati robusti di efficacia clinica.(2)

Siamo di fronte a un paradosso: il dato è fonte di dubbio e l’esperienza si propone come vera certezza. Abbiamo la possibilità di restituire senso alla ricerca clinica, riconoscendo comunque il giusto valore all’esperienza individuale?

  • Ammettendo e rivalutando le condizioni di incertezza e l’esercizio di farsi domande.
  • Promuovendo una vera health literacy tra la popolazione.
  • Accettando risposte “in movimento”, destinate comunque a cambiare per effetto del confronto.

Ragionando sull’etica del dato non possiamo non pensare all’importanza simbolica del termine: sia il dato di esperienza vissuto dal malato, sia il dato di conoscenza elaborato dal medico sono participi passati del verbo dare. Non possono essere che oggetti di scambio. La contrapposizione tra la pratica clinica basata sulle prove derivanti dalla ricerca e sulle aspirazioni della persona può essere superata con la pratica paziente della decisione condivisa. E con una diversa, maggiore assunzione di responsabilità da parte del paziente.

 

  1. Neylon N. The prescriptions I write. Ann Int Med 2017;317(13):1315-1316. doi:10.1001/jama.2016.16796
  2. Ledford H. US government approves controversial drug for muscular dystrophy. Nature 2016; 20 september. http://www.nature.com/news/us-government-approves-controversial-drug-for-muscular-dystrophy-1.20645

Queste righe sintetizzano l’intervento al congresso dell’Associazione italiana dei registri tumori (Catanzaro Lido, 7 aprile 2017).

 

Comments

1 Comment

Robo

Mi scuso se la mia domanda apparirà stupida ma il mio livello é questo.
Capisco la necessità di condividere scelte terapeutiche con il paziente per 2 sostanziali motivi: 1)gli studi di registrazione lavorano con pazienti sottoposti ad una qualche forma di selezione e comunque la real life é difficilmente riproducibile 2)gli studi conferiscono risultati in media (e ho anche letto che la sotto categorizzazione ex-post aumenta il rischio di falsi positivi) mentre il medico cura un singolo che puó essere portatore di peculiarità genetiche non conosciute o appartenere ad una popolazione minoritaria per età, bmi, etc per la quale non si é raggiunta certezza.
Ma non capisco il senso se si parla dei lavori di registrazione stessi. Se i pazienti dovessero partecipare ad un processo decisionale cosa potrebbero dire di diverso da “nel dubbio proviamo”?
Grazie e saluti


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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
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