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Cittadini ricercatori per la salute

La partecipazione dei cittadini alla ricerca sanitaria è direttamente collegata al livello di health literacy (HL) di una popolazione, tema attuale e complesso. Partiamo da una definizione: cosa intendiamo con HL? C’è consenso nel ritenere che la health literacy sia il livello di capacità di una persona di ottenere, processare e comprendere le informazioni essenziali riguardanti la salute e prendere decisioni appropriate. La HL è un obiettivo ma, nel contesto della ricerca sanitaria, può anche essere considerata uno strumento, un prerequisito o un fattore favorente perché una persona possa decidere di farsi coinvolgere. Per queste ragioni, possiamo ritenere che la scelta di partecipare alla ricerca sanitaria sia direttamente collegata al livello di HL.

La cornice entro la quale la HL cresce è stata delineata da diversi studi: una limitata HL si osserva nelle persone che riferiscono uno stato di salute precario o molto precario, per quanti soffrono di una malattia cronica e per coloro che riferiscono 6 o più visite dal medico nel corso dell’ultimo anno. Una peggiore salute sembra dunque essere da mettere in relazione con una bassa HL. Conta anche il reddito individuale: la deprivazione economica è il maggiore indicatore di probabilità della HL [Sørensen K. Eur J Public Health 2015]. Colpisce dunque come le persone che più trarrebbero beneficio dalla HL sono anche quelle che ne sono più probabilmente prive. Questo si riflette anche sulla partecipazione alla ricerca: arruolare partecipanti a studi di popolazione è più difficile nel caso si cerchi di coinvolgere cittadini appartenenti a gruppi più vulnerabili [Morton ML, et al. Am J Epidemiol 2006].

We suggest a bolder approach, namely the introduction of so-called citizen science or participatory research strategies into population research. Alena Buyx et al.

Considerando gli studi condotti sulle coorti di nati, sappiamo che questo tipo di ricerca trae molto vantaggio dalla collaborazione tra coorti diverse [Kogevinas M. Int J Epid 2004]. In primo luogo, per la definizione di interrogativi di ricerca condivisi. Poi, per la determinazione di esiti ragionevoli (per esempio, health knowledge, self-efficacy, patient motivation) [Taggart. BMC Fam Pract 2012] e percorsi coerenti per misurarli. In terzo luogo, per la possibilità di mettere a fuoco strategie e strumenti specifici e promettenti capaci di coinvolgere i cittadini nella ricerca sanitaria. Esiste una grande variabilità geografica e molte differenze sia nella dimensione delle coorti [Vrijheid M, et al. Env Health Persp 2012] che nei loro riferimenti geografici, ma ciononostante andrebbero definiti alcune core citizens’ engagement strategies, sulla falsariga del percorso tracciato dal progetto COMET. Successivamente, queste strategie (per esempio, coinvolgimento sulla base di interviste e solleciti telefonici, incontri in persona, siti web, attività sui social media) dovrebbero essere oggetto di studio e di misurazione in setting differenti e in contesti culturali diversi.

I cittadini che riferiscono “di avere una discreta o buona conoscenza dei processi della ricerca sanitaria è significativamente più probabile che desiderino sia loro rivolto l’invito di donare campioni biologici, a sostegno delle esigenze di una formazione pubblica che migliori la comprensione dei percorsi di ricerca” [Lewis C, et al. BMJ Open 2013]. Permangono preoccupazioni sull’utilizzo di alcuni campioni, sulle condizioni nelle quali sono usati e sulla sicurezza dei dati: una maggiore trasparenza e una discussione partecipata sono le strade per limitare questi timori, ampliando il coinvolgimento dei cittadini.

Occorre poi considerare che il sistema della ricerca nel suo complesso sta vivendo una crisi di credibilità fino a oggi mai provata [MacLeod, et al. Lancet, 2014] e anche delle analisi molto recenti dicono che non si fa abbastanza per ridurre gli sprechi e le inefficienze [Moher, et al. Lancet 2016]. Recuperare la fiducia dei cittadini è un passo fondamentale per aumentare la partecipazione. Soprattutto, è importante coinvolgere le rappresentanze della popolazione nel lavoro di definizione dell’agenda della ricerca [Liberati A. Lancet 2011].

Le ricerche condotte in altri ambiti della medicina, suggeriscono l’efficacia di ridurre la complessità delle dinamiche sociali  in generale, e in particolare del sistema sanitario. Allo stesso modo, dovrebbero essere progettati servizi sanitari più vicini agli utenti e più capaci di indurre il coinvolgimento della popolazione. Non è un compito facile. Allo stesso tempo, le conoscenze delle singole persone, le loro motivazioni e competenze, dovrebbero essere sostenute e rinforzate da un impegno sistematico delle istituzioni.

Infine, la definizione stessa di HL potrà essere riconsiderata: HL non più come competenza individuale, ma come capacità di un gruppo o di una rete di cittadini, collegata da network espliciti, di scegliere e decidere in maniera appropriata in tema di salute, in una prospettiva di shared decision-making tra utenti, clinici e operatori del servizio sanitario.

[questa nota è la sintesi di una relazione al convegno “The importance of birth cohort studies” svolto all’Istituto superiore di sanità il 28 marzo 2017. Vedi il programma.

Bibliografia

Buyx A, Del Savio L, Prainsack B, Völzke H. Every participant is a PI. Citizen science and participatory governance in population studies. Int J Epidem 2017; Jan 17.

Galea S, Tracy M. Participation rates in epidemiologic studies. Ann Epidem 2007;17(9):643-53.

Kogevinas M, Nybo Andersen A-M, Olsen J; Collaboration is needed to co-ordinate European birth cohort studies. Int J Epidemiol 2004; 33 (6): 1172-73. doi: 10.1093/ije/dyh318

Lewis C, Clotworthy M, Hilton S, Magee C, Robertson MJ, Stubbins LJ, Corfield J. Public views on the donation and use of human biological samples in biomedical research: a mixed methods study. BMJ open. 2013 Aug 1;3(8):e003056.

Liberati A. Need to realign patient-oriented and commercial and academic research. The Lancet 2011; 25;378(9805):1777-8.

Macleod MR, Michie S, Roberts I, et al. Biomedical research: increasing value, reducing waste. The Lancet 2014;383(9912):101-4.

Moher D, Glasziou P, Chalmers I, et al. Increasing value and reducing waste in biomedical research: who’s listening?. The Lancet 2016; 15;387(10027):1573-86.

Sørensen K, Pelikan JM, Röthlin F, Ganahl K, Slonska Z, Doyle G, Fullam J, Kondilis B, Agrafiotis D, Uiters E, Falcon M. Health literacy in Europe: comparative results of the European health literacy survey (HLS-EU). Eur J Public Health 201;5:ckv043.

Taggart J, Williams A, Dennis S, Newall A, Shortus T, Zwar N, Denney-Wilson E, Harris MF. A systematic review of interventions in primary care to improve health literacy for chronic disease behavioral risk factors. BMC Fam Pract 2012;13(1):49.

Vrijheid M, Casas M, Bergström A, Carmichael A, Cordier S, Eggesbø M, Eller E, Fantini MP, Fernández MF, Fernández-Somoano A, Gehring U. European birth cohorts for environmental health research. Environmental health perspectives 2012;120(1):29-37.

 

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Federico Cabitza

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Luca De Fiore

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