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Curatori della parola

Il giro d’affari dei libri di medicina vale meno della metà di quello delle riviste. Più o meno 5 miliardi di dollari il primo, più del doppio il secondo. Non bastasse, l’acquisto di libri sta diminuendo e le vendite degli ebook non riescono a colmare le minori vendite di monografie. L’informazione scientifica è sempre più affidata ad una serie di fonti molto frammentate e ognuno si aggiorna come può. Molto spesso, ci si aggiorna male, su singoli articoli che terminano con la fatidica frase: “More studies are needed”.

Il segreto della cura del paziente è averne cura. Francis W. Peabody

«Le parole sono uno strumento in grado di essere d’aiuto o di far danni a seconda del modo in cui sono scelte e contestualizzate», scrive Harvey Max Chochinov in un libro di cui è appena uscita l’edizione italiana curata da Giuseppe Moretto e Luigi Grassi, Terapia della dignità. Noi editori ce la mettiamo tutta, in stretta collaborazione con gli altri attori della comunicazione scientifica, perché si producano più danni che vantaggi. Ma il libro di Chochinov è l’esempio di un punto fermo, giunto dopo anni di sperimentazioni rigorose, infine riassunte e validate da una revisione sistematica pubblicata proprio quest’anno.

Chochinov è uno psichiatra che si è specializzato nell’assistenza ai pazienti nel fine vita. Dirige la Palliative Research Care Unit della università del Manitoba a Winnipeg, negli Stati Uniti. Il metodo da lui concepito – la terapia della dignità – è stata descritto per la prima volta sul JAMA nel 2002. “Comporta la creazione di un documento che – strutturato con grande attenzione e sottoposto a scrupolosissimo editing – contiene quello che i pazienti vorrebbero rendere noto alle persone che stanno per lasciare.” Una delle cose più intriganti di questo lavoro è che il terapeuta diventa un editor della vita del morente. Raccoglie, riflette, mette ordine, rispettando e interpretando desideri e aspettative di chi accetta l’invito a comunicare.

Siamo storie. “Il documento di generatività – spiega Chochinov – è una parte cruciale della terapia della dignità. La sua significatività è doppia: in primo luogo trasmette un senso di profonda considerazione per i racconti personali che i pazienti riferiscono nel momento, durante la terapia: in secondo luogo, garantisce che qualunque cosa sia stata detta sia ‘fotografata’ e preservata per i posteri”. Quello della fotografia è un ruolo centrale, perché i malati si appoggiano alle immagini per recuperare i ricordi e spesso basta uno scatto per riportare alla memoria cose importanti che sembravano dimenticate. Tornano in mente sensazioni forti, chiare ma indescrivibili come i gusti del gelato, scrive Chochinov. Il compimento è in un documento definito «generativo» perché capace di ri-costruire – talvolta di restituire – il senso di una vita. E’ frutto e simbolo di uno spazio condiviso tra il paziente e la persona che raccoglie i suoi racconti, spazio che infine si amplia raggiungendo familiari e amici.

La terapia della dignità è una trama che continua a svolgersi. Harvey Max Chochinov

Siamo storie, una diversa dall’altra, ha precisato Gianni Tognoni nella sua “lezione magistrale” al convegno organizzato dall’università di Verona in occasione della presentazione del volume. Tante storie diverse che ripropongono l’unicità irriducibile delle singole persone. Molto ben rappresentate dalla copertina del libro, che riporta il particolare di un quadro nella cui sommità è un alfabeto che sembra distillare un racconto da svelare: “Mettere al mondo il mondo” è il titolo dell’opera, anch’esso efficacemente evocativo della funzione generativa di un volume che si conclude con una serie di domande aperte: riguardano per esempio la possibilità che la terapia sia gestita da una persona che conosce bene il paziente o il costo (molto contenuto) della cura; la possibilità che sia praticata anche con i bambini o la ricerca di una standardizzazione degli esiti per valutarne l’efficacia.

Un’esperienza esemplare che potrebbe avere un significato particolare se sarà anche capace di indicare una strada diversa a dei professionisti – ricercatori, clinici e editori – che hanno un non rinviabile bisogno di ritrovare la propria dignità.

 

Bibliografia

  • Chochinov, Harvey Max. “Dignity-conserving care—a new model for palliative care: helping the patient feel valued.” JaMa 287.17 (2002): 2253-2260.
  • Fitchett, George, et al. “Care of the human spirit and the role of dignity therapy: a systematic review of dignity therapy research.” BMC palliative care14.1 (2015): 8.
Comments

2 Comments

Elena

Volevo segnalare un errore in questa bella presentazione laddove si afferma ” Noi editori ce la mettiamo tutta, in stretta collaborazione con gli altri attori della comunicazione scientifica, perché si producano più danni che vantaggi”…
Elena Bonamini

Luca De Fiore

Buongiorno Elena, grazie mille del commento e mi scuso per non aver risposto fino a oggi. Ero convinto di averlo fatto immediatamente, ma evidentemente qualcosa è andata storta.
Con riferimento alla segnalazione, in realtà la mia era un’autocritica e la frase è riportata come intendevo scriverla. In altre parole, noi editori (io sono dirigente di una casa editrice) contribuiamo – purtroppo – ad una letteratura scientifica troppe volte condizionata, imperfetta, di parte. Potremmo fare di meglio, se solo volessimo. Grazie per aver letto il post. Buon anno…


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