Press enter to see results or esc to cancel.

Il paziente informato: come e da chi?

Il paziente è Circondato. Da mille attenzioni e premure. Non sorprende, dunque, che sulla homepage di Repubblica abbia avuto un posto d’onore – per molti giorni nel mese di giugno – la pubblicità di un sito dal titolo bizzarro e per certi aspetti fuorviante: il banner invitava a visitare delle pagine web dedicate a una malattia la cui iniziale richiamava il cancro, essendo questa, purtroppo la malattia con la C più diffusa. Una volta dentro, però, si aveva la sorpresa di essere capitati in una “risorsa” dedicata ad una diversa patologia – la malattia del momento, potremmo dire – per la quale sono da poco disponibili delle cure tanto efficaci quanto costose.

Il paziente è Circondato da notizie. Quelle pubblicate nel sito di cui parliamo sono di proprietà di un’industria farmaceutica che tiene a precisare come non sia in grado di fornire “alcuna garanzia in merito alla completezza o correttezza delle informazioni”: una prudenza che lascia perplessi. E’ probabile che l’utente che visita il sito ritenga che l’obiettivo di un’industria farmaceutica sia quello di aumentare la conoscenza e il ricorso ai medicinali da essa prodotti: scoprirà, invece, che questa risorsa è solo “parte integrante di una campagna di sensibilizzazione sull’epatite C (…) volta ad accrescere la consapevolezza sui fattori di rischio e sulle modalità per prevenire l’epatite C.” Dunque, non rientra tra gli obiettivi dell’azienda quello di fornire informazioni sulle cure della malattia. Eppure, il sito preveda comunque una pagina dedicata alla Terapia ma per saperne di più occorre chiedere a un esperto.

Il paziente è Circondato da esperti. Può individuare il preferito tra un gastroenterologo, un internista e un infettivologo, ma non è chiaro come scegliere e perché. Puoi chiedere informazioni utilizzando un modulo predefinito ma non puoi scegliere il destinatario: abbiamo provato e aspettiamo ancora risposta. E’ possibile anche che alcuni esperti abbiano collaborato alla redazione dei contenuti della risorsa ma l’utente non può saperlo: i testi non sono firmati e non hanno data. Solo il nome di un Clinico docente di Malattie infettive è citato nel sito per aver collaborato alla preparazione di un questionario abbastanza inusuale, non composto da domande ma da affermazioni.

Il paziente è Circondato da associazioni di pazienti che dichiarano come loro unico obiettivo quello di difendere le loro istanze e di rappresentare i loro bisogni. Colpisce che sia difficile trovare un’associazione che avvicini il proprio nome ad una campagna per il ritiro di un farmaco pericoloso, ad una iniziativa di prevenzione che non promuova un uso indiscriminato degli screening, o a una sollecitazione a riconsiderare l’utilizzo di un device per scarsa efficacia o poca sicurezza.

Il paziente è Circondato da rassicurazioni. Nonostante in gran parte delle occasioni la compilazione del questionario suggerisca di consultare un medico. Ad ogni buon conto, il paziente può stare tranquillo perché la campagna (e quindi presumibilmente anche il sito) è stata “presentata all’AIFA”. Fa un certo effetto, però, dopo aver consultato contenuti pubblicati senza tenere in gran conto le linee-guida per la pubblicazione su web di informazioni sulla salute, provare a seguire un link verso il sito dell’Agenzia Italiana del Farmaco (dalla pagina Trova il centro più vicino a te) e essere avvertiti del rischio di entrare in un sito che l’azienda sponsor non controlla né avalla e, soprattutto, che potrebbe non essere conforme al decreto legislativo che regola la pubblicità dei medicinali. Strano, no?

Sono trascorsi oltre venti anni dalla grande novità del web e, pur consapevoli della difficoltà di introdurre una specifica e stringente legislazione che regoli l’informazione sanitaria su internet, qualcosa l’abbiamo imparata. Per esempio, che è necessario un sovrappiù di attenzione nel lavorare a contenuti che riguardano la salute delle persone. Che alcuni elementi (titoli non sensazionalistici, data della redazione o dell’aggiornamento, firma dell’autore) non sono semplici formalità ma aspetti sostanziali. Che la dichiarazione dei conflitti di interesse non serve a molto, ma è comunque opportuna. Che il cosiddetto web 2.0 presuppone il dialogo e che la “conversazione” su salute e malattia non può ridursi ad una corrispondenza via e-mail. Negli ultimi anni, poi, grazie soprattutto a David Sackett e alla medicina basata sulle prove, abbiamo imparato anche un’altra cosa: che sono il cittadino e il malato a essere i protagonisti del percorso di prevenzione e di cura. Ma una medicina “patient-centered” non può mettere il paziente “al centro” come fosse il bersaglio di un insieme di attività di marketing.

Perché in questo modo il paziente finirebbe semplicemente per essere circondato.

Comments

Leave a Comment

Tweet

Jeanne Lenzer

Man Booker Prize winner Saunders explains how to write. Oh so true, so true: pic.twitter.com/UUNhv4TDVN

Tag Cloud

Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…