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Dov'è finito il "Letto 23"?

Che fine avrà fatto il signore nel letto 23 della terapia intensiva del Gemelli? Era ricoverato da molte settimane e nelle ultime due ha avuto accanto mio padre, anche lui malato. Dai medici e infermieri non una parola di spiegazione a chi nei giorni precedenti aveva condiviso – col “letto 23” – sospiri, rumori, speranze. Ora al suo posto c’è una signora anziana e c’è da giurare che anche quando sarà lei ad essere spostata nessuno saprà che direzione avrà preso.

Terapia intensivaSono in treno e osservo la distanza che mantiene la gente nella mia carrozza: tutto diverso da quando c’erano gli scompartimenti. Al contrario, quello del “compagno di stanza d’ospedale” è davvero un ruolo strano, ad alto rischio emotivo. Trasparenza e riservatezza sono due esigenze che, soprattutto in un luogo di cura, sono in difficile equilibrio. Ma, mentre la prima può addirittura aiutare a guarire, la seconda può trasformarsi in una trincea che protegge l’istituzione molto più che il paziente.

La paura che prova il malato aumenta con la mancanza di informazioni. D’accordo: nessuno chiede al medico o all’infermiere di avventurarsi in prognosi improbabili. Si tratta (semplicemente?) di parlare; anche potendo solo comunicare incertezza e aspettative da verificare. Attaccato a ogni tipo di strumento e costantemente monitorato il malato genera una quantità impressionante di dati che non gli viene mai restituita se non sottoforma di prescrizioni che deve sempre interpretare.

meier_horand_01Arrivato a Bolzano, racconto la situazione a Horand Meier: “È vero, viene raccolto un diluvio di dati, molto spesso più per documentare ciò che è stato fatto nel corso del ricovero che per ottenere informazioni specifiche utili alla cura. Bisognerebbe chiedersi «Quali dati contano realmente? ‘Cosa puo influenzare davvero la vita del malato?» Horand coordina le attività di Clinical Governance della Provincia di Bolzano ed ha una fissazione intelligente: la circolarità dei processi. A farla breve, qualsiasi dato raccolto deve contribuire a generarne altri che, a loro volta, devono influenzare la produzione di nuove informazioni. “Ovviamente, senza cedere alla tentazione di considerare ugualmente utile ogni dato”. Dalla gestione del rischio alla formazione, tutti gli ambiti di attività del governo clinico dovrebbero giovarsi di questa circolarità. Mentre scrivo John Battelle tweetta il link di un articolo di Wired sui Big Data: solo Kaiser Permanente conserva più di 30 mila terabyte di cartelle cliniche… E’ teoricamente una consolazione, se è vero – come scrivevano McAfee e Brynjolfsson sulla Harvard Business review-  che data-driven decisions tend to be better decision.

Prodotti dai pazienti, i dati devono “trasparentemente” servire ai pazienti e non essere strumento di medicina difensiva.

 

Comments

1 Comment

Laura Amato

Si certo è vero i dati raccolti sono quasi sempre non comunicati al paziente ma anche, cosa forse ancor più grave inutili per lo sviluppo di una terapia che migliori le sue condizioni di salute. Tuttavia mi chiedo se comunicati tutti al paziente, questo migliorerebbe davvero la sua qualità della sua vita? Io sono un medico ma spesso ormai i risultati di analisi/procedure complicate e molto “specializzate” sono incomprensibili anche per me. Voglio dire che se ne fa il paziente di queste informazioni? e, come diceva una mia amica qualche giorno fa, non c’è il rischio, che accentuando l’enfasi sulla comunicazione dei dati, si accentuino le già cosi forti diseguaglianze sociali? La comunicazione dovrebbe essere molto più che comunicazione dei dati e dovrebbe essere basata soprattutto sull’empatia, trovare il tempo di spiegare con pazienza e “vicinanza” anche l’incertezza, attenuare la paura, rendere meno depersonalizzata la condizione del degente ecc. In sintesi riconoscere nel paziente la “persona” rispettarla e, a seconda e nel rispetto delle sue capacità anche culturali, informarla con garbo delle sue condizioni che non deve per forza voler dire comunicargli la mole di risultati diagnostici spesso superflui.
Scusate la lunghezza, l’argomento mi sta a cuore
Laura


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Jeanne Lenzer

Man Booker Prize winner Saunders explains how to write. Oh so true, so true: pic.twitter.com/UUNhv4TDVN

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Luca De Fiore

Comunicare la salute e la medicina:
tutto quello che vorresti chiedere ma hai paura di sapere. E nemmeno sai tanto a chi chiedere…